Hoi,
Wat fijn te lezen dat je kleine meid wederom vooruit is gegaan.
En dat ze nu wel graag op mama’s schoot wil, geniet ervan.
veel liefs van Miranda
Jullie geloven me niet update nog in zkh
Miranda_1975
#101
Judith_en_Anna
#102
Nu eerst maar eens een beetje bijkomen! Wel verschrikkelijk goed nieuws en nu het laatste stapje nog door goed te eten en te drinken.
De laatste loodjes en hopelijk snel weer beter!
Judith_en_Anna
#103
Nu eerst maar eens een beetje bijkomen! Wel verschrikkelijk goed nieuws en nu het laatste stapje nog door goed te eten en te drinken.
De laatste loodjes en hopelijk snel weer beter!
lon1306
#105
Hoi,
Nou ze is het zat dat we steeds zeuren over het feit dat ze niet meer wil drinken dus doet ze het nu zelf maar. Weli swaar nog een beetje op aangeven van ons en van de verpleegster maar goed weer een stap vooruit. Ze heeft net wat gekookte rijst mogen eten paar lepeltjes maar maar toch. Dat ging goed al had ze wel wat kokneigingen in het begin. Morgen gaan ze kijken waneer ze over kan naar het regio zkh. Dan kunnen we eindelijk weer naar huis. ze blijft voor de komende drie dagen voornamelijk nog sondevoeding krijgen en bouwen we het gewoon eten op. Ze blijft voorlopig een infuusblok houden. Ze heeft dus een infuusnaald ingang en daar onder d’r handje pols hebben ze dan een blokje geplaats met verband erom heen. Ze krijgt nu alle medicijnen inprincipe in vloeibare vorm en dat gaat goed. Wel begint ze nu weer echt onze dochter te worden ze protesteerd nogal eens bij het innemen. Maar ze is nogwel zwak in de zin van alle bewegingen zijn vermoeiend. De fysio denkt dat niet alleen door het liggen komt maar ook door het gewichtsverlies. Ze moet nu ook elke dag op de weegschaal. Ze was 1.5 ons aangekomen. In het regiozkh krijgt ze straks ook wat intensiever fysio. Nu is het gericht op het weer een beetje kunnen lopen en de spieren niet achter uit laten gaan.
nou dat was het weer ik blij dat we dit achter de rug hebben en dat we nu even positief vooruit kunnen kijken. We krijgen begin september de uitslagen van de onderzoeken. Ze blijven nog steeds denken aan een niet goede opname van alle vitamines en andere stoffen die het immuun systeem nodig heeft om te werken. Maar goed dat horen we dan nu eerst naar het thuis zkh. en weer een dagelijks ritme vinden en dan het volgende.
Nogmaals wil ik jullie allemaal danken voor de vele digitale schoudermomenten om het zomaar te noemen. Het is fijn om het toch even kwijt te kunnen aan mensen op een bepaalde afstand al is het maar een opsomming van feiten.
groetjes
lon106
Sje
#106
Weer een stapje de goede richting in! Super hoor. Wat een kleine dappere dodo is het toch! Geniet er maar van dat het zo goed gaat. Maar blijf ons wel op de hoogte houden he?!
Groetekes, Sje
gytha_en_Lieke
#107
fijn zeg weer een stapje verder!
Blijf ons wel op de hoogte houden he?
En gewoon van je af blijven typen op ikkeben!
groetjes en een dikke knuffel voor de kleine mop
groetjes GYtha
Marielle_van_tanja
#108
wat een kanjer jullie meid .weer een grote stap gezet .knap hoor. hoe vond ze de rijst eten .goed joh .o wat heerlijk als ze weer naar het streekziekhuis mag …
dan is ze weer een stap dichter bij huis .succes .en blijf ons op de hoogte houden.
knuffels voor jullie topper
groetjes marielle mama van tanja
Gewijzigd door - Marielle van tanja op 20 Aug 2008 21:46:59
lon1306
#109
Hoi,
We zijn thuis zeg maar. Ineens was daar een plaatsje in het regio zkh. En besloot men in nauw overleg dat het tijd was om over te plaatsen. Dat hadden we niet verwacht er was aldoor gezegd dat ze morgen en waarschijnelijk pas zaterdag over zou gaan. De artsen hier zeg maar hebben wel dagelijks kontakt met haar artsen in het academischzkh. Maar we zijn thuis. Vanmiddag is ze na haar slaap met de ambulance opgehaald door een arts en een verpleegkundige van het regio zkh. Gelukkig nu in geheel ander omstandigheden. Maar het was wel even een geregel hoor. Maar ben blij dat ik nu in mijn eigen huis en bed slaap.
Ook hier in het zkh heeft ze weer wat gegeten het was nu heel zachtgekookte pasta met saus. Ze vond het heerlijk en vroeg om nog een portie maar dat zit er echt nog niet in. Gezien de operatie en de obstipatie moet dat heel gelijdelijk opgebouwd worden. Morgen krijgt ze als ontbijt en lunch 30 ml pap en dan sávonds weer wat rijst met een sausje. Gisteren en vandaag hebben we onder kleine begeleiding zelf geleerd hoe we de sonde voeding moeten klaar maken, moeten geven en hoe we moeten zeg maar naspoelen. Het is wel raar om zo je kind zelf te voeden. Zo kunnen we hier meer zelf doen en leren we het goed omdat we straks voordat ze gaat slapen een extra voeding moeten geven totdat ze 15 kilo weegt. Daarna moet ze het weer zelf gaan doen wel zal naarmate ze meer gewicht krijgt minder extra voeding krijgen en van andere samenstelling.
Ze moet maandag nog even naar het academisch zkh voor een echo en een longfoto en echo. Dan gaat ze wel weer met een ambulance maar zonder extra begeleiding en mag ik of mijn man mee.
Daarna zal er een bespreking plaats vinden tussen de artsen van het zkh hier en daar en gaat het goed dan wordt de dagelijkse zorg volledig overgedragen en wordt ze alleen nog in het drie dagelijkse overleg opgenomen.
ze is maar een 1 ons aangekomen en dat is goed en voorspoedig klinkt weinig maar als ze vaster voedsel krijgt zal het sneller gaan. Ze zal straks waarschijnelijk ook even stilstaan omdat ze meer gaat bewegen. Ze houden het steefgewicht van 12,5 kilo nog steeds aan. Maar de artsen hebben aangegeven dat ze als ze erg goed gaat en ze denken dat wij het thuis aankunnen ze misschien wel eerder naar huis mag.
Nou dit was het wel weer even ik denk dat ik het forum maar een beetje afsluit en niet meer dagelijk raporteer ik blijf jullie uiteraard op de hoogte houden.
groetjes
lon106
Sje
#110
Tjonge wat goed zeg! En wat fijn dat jullie weer lekker in jullie eigen huis zijn.
Nu hopen dat het dagelijks beter gaat met het eten en het aankomen. Spannend nog die echo’s en longfoto.
Hou ons inderdaad op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen! Lekker slapen vanavond in je eigen bed!
Groetekes, Sje
lon1306
#111
Hoi,
Het is toch wel weer heerlijk om thuis te xijn hoor. Nu pas merk je ook hoe moe je bent en hoe je dagelijkse beslommeringen van een huis bijhouden en de was toch wel weer fijn zijn ook al is het over een week weer een sleur.
We rijden nu drie keer per dag op en neer naar het ziekenhuis het is maar 15 minuten hier vandaan dus dat is te doen. We doen nu alle sondevoedingen voordat we naar huis gaan zelf wel onder toezicht uiteraard. Het gaat goed ze laat het tot nu toe toe. Het is wel een beetje gedoe hoor maar zal er zelf wel routine in krijgen. je bent zo een uur intotaal bezig met voorbereiden geven enzv. Ze heeft vandaag voor het eerst pap op en dat vond ze heel lekker en te weinig maar goed het is het begin naar een volledig herstel.
groetjes
lon106
Sje
#112
Grappig hè dat je nu merkt dat je je huishoudelijke sleur gemist hebt. Hihi!
Fijn dat het zo goed gaat en dat jullie zelf de sondevoedingen kunnen toedienen. Is ze alweer een keer gewogen of niet meer?
Groetekes, Sje
minis
#113
Hoi lon
Fijn te horen dat je weer thuis bent en dat het stukken beter gaat met de kleine lieverd. Ben zo blij voor jullie. Hopelijk krijgen jullie wat meer rust nu en is ze gauw opgeknapt dat ze weer naar huis kan en dat ze snel wat bijkomt!groetjes chantal
Chantal
lon1306
#114
Hoi,
Ze is vandaag weer gewogen en ze woog 10,45 kilo. Maar van morgen zal dat of naar beneden gaan of stil blijven staan want dan mag ze naar de fysio zaal en de speelzaal voor beide zalen een uur. Niet dat ik denk dat ze dat volhoud maar we zien wel. ze slaapt al wel minder nu dat ze wat meer vast voedsel mag nou ja vast 40 ml pap 2x en een geprakte aardappel, twee eetlepels rijst of pasta met saus of jus. Ze is nu dus 2,5 ons aangekomen wat op koers is zoals ze dat hier zeggen. Ze krijgt dan vanaf morgen wel weer een andere samenstelling van de sondevoeding omdat ze meer energie moet leveren.
Goed ga zo naar d’r toe want het bezoek uur begint over een uur en ze moet nog een sondevoeding hebben voor die tijd. en die wil ik het liefst zelf doen ook onze dochter vind het leuker en gezelliger als een van ons het doet.
Groetjes
lon106
Marielle_van_tanja
#115
zo wat een meid he .wat fijn dat jullie weer thuis kunnen vertoeven .ja kan me goed begrijpen dat je je huisje en bed heb gemist .het is net of je in een roes leeft .en jullie meisie doet het goed .als ze zo door gaat mag ze volgende week wel naar huis messchien.ik ben blij dat het heel goed gaat .knuffels aan jullie kanjer
groetjes marielle mama van tanja
mamaKim
#117
wat een goed nieuws allemaal! Heerlijk om weer in je eigen huis te zijn en je meisje dichtbij. Ga zo door!
Judith_en_Anna
#118
Ben een tijdje weggeweest, maar als ik dit zo lees, word ik weer helemaal blij! Wat een goed nieuws! Het lijkt me heerlijk om na zo’n tijd weer lekker in je eigen bed te kunnen slapen en het gevoel te hebben dat het nu goed komt. Het is gewoon top!
Tweetyx
#119
fijn dat ze nu al dicht bij huis is zeg. echt super nieuws dt ze vooruit gaat
Liefs en dikke kus brenda en charissa