Weer stapje de goede kant op dus. Fijn dat jullie en het medisch personeel haar zo goed hebben kunnen uitleggen wat er aan de hand is. Dat zorgt al voor minder paniek bij die kleine mop.
Groetekes, Sje
Jullie geloven me niet update nog in zkh
hey weer een stap verder .ga zo door vechtertje je bent een kanjer .fijn dat de verpleging goed voor der is .op naar morgen .dikke knuffels kleine meid .ik kom morgen gauw weer lezen hoe het met je gaat.mama en papa ook heel veel sterkte
groetjes marielle mama van tanja
Judith_en_Anna
#83
Wat een geweldige stap VOORUIT! Ik kan me goed voorstellen dat jullie een gat in de lucht hebben gesprongen.
Dit nieuws maakt je dag weer helemaal goed. Top dat ze nu bijna van de ic af mag en dat het zo goed gaat!
Veel sterkte voor jullie allemaal en ik houd de site goed in de gaten!
hoe zou het met onze kleine meid zijn vergaan vandaag .ik hoop dat je weer een stapje verder bent .en of ze nog wat hebben gezien op de foto .hoop gauw weer van je te horen .liefs en knuffels
groetjes marielle mama van tanja
lon1306
#87
Hoi,
Was een beetje hectische dag gisteren ik was zo moe dat we maar vroeg op bed zijn gaan liggen en een domme no nonens niet bij nadenk film hebben gekeken. Ze is heel goed wakker en probeerd al weer wat te praten al gaat het nog krakend maar ja wat wil je na een week lang een slang in je keel te hebben gehad. Ze begint nu steeds meer te beseffen wat er aan de hand is. ze weet dat ze in het zkh ligt maar waarom ook al weer op die enge kamer dat snapt ze niet. Dat komt denk ik ook door de leeftijd. Probeer dat allemaal maar een te begrijpen. Op advies van de social begeleider hebben er gisteren foto’s laten zien. Ze kijkt en moet dan huilen want dat is zij niet dat is een ander kindje. Maar omdat ze huilt zegt de begeleider betekend dat ze het wel herekend als zichzelf en dat ze het probeert te ontkennen en dat is een echte drie jarige als ze iets stouts hebben gedaan dan zullen ze dat in eerste instantie ook ontkennen en later pas bekennen. Ze heeft dus veel gehuilt en wil ook hele dagen bij mama of papa op schoot. Dit gaat helaas nog niet heel even als er genoeg personeel is.
De scan was goed alles lijkt door de rust vele medicijnen en alles te genezen. Er zijn geen nieuwe ontdekingen gedaan. Ook de hersenen vertonenn geen afwijkingen maar dat had ik eerlijk gezegd niet verwacht aangezien ze goed wakker is aks ze dat is en alert is. De artsen zijn heel tevreden hoe het nu verloopt. Ze geven haar voor de zekerheid wel nog een lage dosering kalmeringsmiddelen omdat ze best wel een pittig karakter heeft. En dat hadden ze ook gemerkt voor de narcose moest ze kalmeringsvrij zijn en ondanks dat ze zich echt wel ziek voelt hat ze geen zin in gefrut aan haar lichaam. Maarja ze moesten toch alles kontroleren en ze moest op een ander bed en dat is best wel een gedoe hoor met tien slangen en 5 kleine slangetje aan je. Ze schreeuwde(nou ja zachtjes want ze is zo schor als wat) een beetje uit angst maar grotendeels van niet doen de boel bij elkaar. Dat hoorde ik aan de manier waarop ze protsteerde.
Maar nu vandaag ligt ze op midicare. Ze heeft nogwel zuurstof maar geen druk meer er achter. Ze moet vanaf vandaag zelf weer gaan plassen en ze gaan proberen dat gelijk in kader van dat ze zindelijk was op de po te laten doen. Ze heeft nogwel een hartslag koppeling ,de zuurstof gehalte meter zit nog aan de teen geplakt en de sonde slang zit er ook nog. Maar die blijft ook voorlopig nog zitten. Ze mag vandaag ook zelf gaan drinken en als dat goed gaat mag ze vanaf morgen gaan proberen te eten. dat is dan nogwel vloeibaar omdat ze darmen nog niet teveel willen en kunnen belasten.
We gaan ontzettend de goede kant op over twee weken weten we de uitslagen van alle proeven die ze nu doen om er achter te komen of het gewoon ontzettende pech is of dat er echt wat aan de hand is.
Alles glijd nu van me af en dat maakt me moe de adreline is wat afgezakt ik hoef niet me meer extreem alert te houden en me onvermoeibaar op te stellen. Vanaf vandaag mag er ook per dag een andere familie op vrienden op bezoek .
nou ga even rusten en wat eten me broer van de trein halen en dan weer bij haar kijken ze ligt nu zeker nog twee uur te slapen.
Groetjes
lon106
Sje
#88
Alweer wat stapjes verder dus! Kan me voorstellen dat het stevig hectisch geweest is gisteren. Maar zolang het de goede kant op blijft gaan is die hectiek redelijk te behappen lijkt me. Fijn om zulke goede berichten en uitslagen te lezen.
Groetekes, Sje
gytha_en_Lieke
#89
ooooooo fijn zeg ze gaat nu echt vooruit!
sterkte en blijf ook aan jezelf denken.
dikke kus voor je kleine meid
groetjes Gytha
Miranda_1975
#90
Hoi hoi,
Fijn te lezen dat ze zo vooruit gaat.
En inderdaad wat Gytha ook zojuist schreef, blijf ook om jezelf denken he.
Liefs, Miranda
lieke33
#91
hoi
fijn te lezen dat het stapje voor stapje beter gaat,een goed vooruitzicht dus
denken jullie ook aan jullie zelf liefs angelique
Thirza
#92
Hoi lon,
Ik kan me goed voorstellen dat je pas merkt hoe moe je bent nu de grootste spanning achter de rug is en je er iets aan toe kan geven. Fijn dat jullie kleine meid zo goed vooruit gaat. Kan me voorstellen dat het allemaal heel eng is voor haar. Hopelijk is ze gauw van alle (of iig. de meeste) slangen e.d. verlost.
En wat de rest ook al schrijft: probeer ook een beetje goed voor jezelf te zorgen, en je man ook. Misschien wordt dat ook wat makkelijker nu er af en toe iemand anders bij je dochter op bezoek mag, al snap ik goed dat je zelf zoveel mogelijk bij haar zult willen zijn.
Veel sterkte en fijn dat je ons zo op de hoogte houdt (ik kijk weer vaker op ikke ben dan ik in tijden heb gedaan).
Groetjes, Thirza
Judith_en_Anna
#93
Wat een goed nieuws!! Ben echt blij voor jullie dat het nu zo goed gaat. Kan me voorstellen dat je nu onwijs moe bent. Het gaat je ook niet in de koude kleren zitten! Je blijft sterk omdat het moet en als het dan weer zo goed gaat kun je weer een beetje ontspannen en dan komt de klap. Rust maar lekker uit en geniet van de mooie dingen en ga uit van het positive!
Veel sterkte en ik hoop dat je dochter weer snel beter wordt!
heleen
#94
Who kijk eens aan
Het gaat de goede kant op
Helemaal super meid
Kan ook goed geloven dat je de pap een beetje op hebt nu
Is ook heel wat je kindje zo ziek
Meid heel veel kracht en ook voor je kleine meid
lon1306
#95
Hoi,
Het gaat goed maar:
We hebben een klein probleempje. Onze dochter is niet z’n drinker normaal en ze drinkt nu wel maar niet genoeg. Daarom hebben ze nu een klein vocht infuus aangebracht. Het is heel belangrijk dat ze echt meer zelf gaat drinken. Ze is niet bang om te drinken alleen zegt ze geen dorst te hebben onze begeleidster gaat nu met haar aan de slag daar mogen wij even niet bij zijn. Doordat ze niet genoeg drinkt mag ze ook nog niet gaan eten. En ondanks de sondevoeding heeft ze wel trek volgens haar. Maar we denken dat het voornamelijk het idee is dat ze weer eens mag kauwen en nog meer zelf mag doen. Even afwachten.
De hartslagkoppeling en zuurstofmeter zijn vandaag verwijdert en hierdoor mocht ze vadaag ook vanwege de fysio in een gewone stoel zitten. Ondanks het kleine drinkprobleempje gaat ze wel morgen naar de gewone afdeling ze komt nog wel even apart te liggen. Als ze mag gaan eten gaat ze over naar het “gewone zkh” en gaan we daar weer verder met aansterken. Nu ze meer energievoeding krijgt wordt ze steeds wakkerder en komt ze ook weer aan. Ondanks dat ze nog wat opgeblazen is van de prednison achtige medicijnen zie je dat wel. Vooral bij haar ribbetjes. Morgen gaat de fysio met d’r staan en dan kan ze ook op een weegschaal. Ze moet minstens 12,5 kilo liefst 13 kilo wegen( maar bij 12,5 gaan ze het overwegen ) voordat ze naar huis mag. Ze vermoeden dat ze nu rond/even onder de 10 kilo is. En dat met 1,04 als lengte is echt te weinig. Ze begint steeds meer te praten en te vragen ook heeft ze vandaag wat makkelijke puzzels gedaan met de begeleidster.
Als alles goed loop is ze over 2 weken thuis. Althans dat is nu de planning het kan ook eerder maar dat is afhankelijk van hoe snelze op gewicht is. Ze moeten het per dag langzaam opbouwen. Ook gaat het lichaam hier nu zelf voor zorgen. Het is hetzelfde meganisme als je buikgriep of griep heb gehad. Dan heb je de kilo die kwijt ben ook zo weer d’r aan.
Met ons zelf gaat het goed we hebben goed geslapen en een vriendin heeft me even meegenomen om ergens anders te drinken en ik merk nu dat ik mezelf dat nu ook kan toestaan. Het gaat goed met d’r ze is uit de gevaren zone. We mogen en kunnen lang niet meer zolang bij haar zijn en zitten. En als ze straks naar de gewone afdeling gaan krijgen we de gewone bezoektijden 3x 1,5 uur. Totdat ze uit het academisch zkh. is mogen we wel in het familiehuis blijven. We hebben wel aangegeven als geen plaats is en er komen ouders met een heel ziek kindje dat we dan naar huis gaan, tenminste als ze van midicare af is dan.
Nou ga maar weer eens even naar armywives kijken en dan naar bed.
groetjes,
lon106
Judith_en_Anna
#96
Wat een top nieuws!! Gefeliciteerd! Nu nog zelf eten en drinken en dan is er weer een hele stap gezet!
Veel sterkte voor jullie allemaal!
Sje
#97
Joepie, weer een stukje de goede kant op!
10kg is inderdaad te weinig voor een kind van maatje 104. Hopen dat het haar snel lukt om goed genoeg aan te sterken tot die 12,5 kg.
Geef die kleine dappere meid maar een stevige knuffel!!
Groetekes, Sje
zo ze gaat met 2 stappen te gelijk .heel goed ja zo kommen jullie ook weer een beetje tot rust .nou dikke knuffels voor de kleine meid en hoop dat ze meer gaat drinken
groetjes marielle mama van tanja
lon1306
#99
Hoi Allemaal,
Ze heeft vandaag de kaartjes die jullie via de email hebben verzonden ze vondt ze super leuk. Ze vroeg zich elke keer maar af wie zijn die mensen toch. Dus heb ik de site maar even laten zien met de foto’s nu kan ze zich een beeld vormen. Ze zei wel elke keer maar die ken ik toch niet. Nee niet in het echt maar zo toch wel. Vanmiddag is ze van de midicare naar de gewone afdeling gegaan ze ligt op een kamer alleen. Ze weigerd nog steeds zoveel te drinken als moet. Maar het gaat beter. Met spelletjes lukt het wel al kunnen we dat natuurlijk niet eeuwig gaan volhouden. Tot ieders verbazing plast gewoon op de po en vandaag is ze voor het eerst weer op de wc geweest. Ze vond het helemaal geweldig. Maar omdat ze zo wie zo s’morgens en s’middags nu slaapt en tussendoor nog af en toe 5 minuten wegdoezeld heeft ze een luierbroekje aan en dat vind ze niet erg maar wel raar. Ze wil nu ook steeds meer spelen en dat is een zeer goed teken.
Ze is ook op de weegschaal geweest ze is 10.2 kilo. Ook is ze erg wiebelig op d’r benen. Zodra het infuus er afgaat mag ze naar de fysiozaal en de speelzaal. HEt gaat nu echt met sprongen vooruit. Ze hebben een medicijn afgebouwd maar ze houdt nog een prednisonachtig medicijn totdat ze aangekomen is. Ook is er een echo gemaakt van de maag en eerste stuk darm . Het ziet er goed en rustig uit. Morgen krijgt ze een longfoto. Maar eten mag ze dus nog niet. Ze hopen dat ze daar morgen toch mee mag beginnen. Morgen wordt ze ook weer opgenomen in de grote bespreking. Daarna hebben wij dan weer een gesprek met de artsen over hoe nu verder voorlopig tot aan de uitslagen.
We mogen nu zelf niet meer de hele dag bij haar. We mogen s’morgens 1,5 bij haar en s’middags en dan sávonds weer. Maar dat is niet erg ze slaap nu hele stukken achterelkaar. S’morgens 2 uur en s’middag 3 uur en nu heb ik niet meer de behoefte om daar naar te kijken het gaat goed en we weten nu dat ze in die tijd vande grote slapen niet meer schrikkerig wakker wordt. Wel is ze erg knuffelig en dat is nieuw ik bedoel zoveel maar ook wel begrijpelijk, ze zit heel graag bij mama op schoot. Normaal kan ze dat geen 2 minuten volhouden. Ik vind het niet erg heb er toch meer dan een week niet echt op schoot kunnen houden en dat haal ik nu maar even in.
Groetjes
lon106