geweldig nieuws zeg!
geef ze een dikke knuf!
groetjes GYtha
Jullie geloven me niet update nog in zkh
lon1306
#123
Hoi,
Nou ze is begonnen met intensieve fysio om de spieren weer echt optimaal e krijgen als ze langer dan drie dagen in een coma liggen gaat de spierkracht met 20 % achteruit. Best veel dus. Ook omdat je lichaam alle energie naar de organen stuurt wat heel logisch is. Ze hebben haar wel elke dag bewogen maar dat is om erger te voorkomen. Ze is er best behoorlijk moe van. Ook mag ze naar de speelzaal daar had ze gisteren geen zin in maar vandaag is er een kwartier gewees toen was het al weer genoeg. Je merkt nu dat ze helemaal bij begint te komen en dat ze dingen verwerkt. Teveel lawaai en kindjes om d’r heen vind ze nog niet fijn maar wel beetje intresant. Ze hebben vandaag overlegd en besloten dat het nog niet verstandig is dat ze naar zaal gaat. Ik vind het wel fijn dat ze dat hebben besloten ik denk dat we dan een stresserige dochter hadden gekregen. Nu gaat ze vrijdag als alles goed gaat. Ze is niet veel aangekomen maar gelukkig ook niet stil blijven staan ze weegt nu 10,6 kilo. De sonde voeding vind ze wel gedoe worden maar ze laat het toch gelaten toe.
Woensdag komt er even een psygoloog naar haar kijken, standaard procedure, om te kijken of we haar nog op nadere manieren moeten steunen enof ze mischien wat begleiding nodig heeft. Er is natuurlijk veel gebeurt en ook al heeft ze niet alles bewust meegemaakt ze beseft het wel.
Vrijdag krijgen we een gesprek in het academisch en morgenvroeg om 8.00 komen ze haar halen gaat ze erheen voor een de foto’s echo’s enzv. dan is ze als het goed is om 12.00 uur weer terug.
goed dit was het weer even updaten zoals jullie lezen gaat het heel goed en ben ik best wel trots op mijn kleine tijger.
groetjes
lon106
Sje
#124
Je mag terecht trots zijn meissie! Ze vecht zich er prima uit! Zolang het elke dag een beetje beter gaat is het goed!
Groetekes, Sje
Tweetyx
#125
je meisje en jullie doen het super heb er echt bewondering voor.
Liefs en dikke kus brenda en charissa
lon1306
#126
Hoi,
Zware dag gehad. al vond onze dochter het wel leuk ze mocht voor het eerst naar buiten. In een rolstoel welliswaar maar toch. Ook mocht ze vandaag voor het eerst een volledige maaltijd eten en heeft ze vandaag maar twee sondevoedingen gehad. Morgen als dit goed gaat gaat ze over op d’r ondehouds/ aansterk sonde voeding. Ze vind het eten lekker maar dat is ook niet zo gek. Hier in het zkh doen ze aan wat het kind wil eten serveren we. Dus lust een kind geen vis en pasta maar wil het heel graag sperzibonen eten met aardappelen dan krijgt het die. Natuurlijk kunnen ze niet alles maken maar de keuze is enorm. Ze heeft tot nu toe alles wat ze lust voorgeschoteld gekregen behalve pizza. Maar goed ook een beetje begrijpelijk dat is “ongezond eten”. Ze is wel moe van deze dag ze lag al half te slapen toen mijn broer met een nichtje van d’r langs kwam die zijn maar even gebleven en naar ons thuis gereden. Ik vond het wel jammer we hadden het wel aangegeven maar dit was de enige dag waarop haar nichtje kon komen en die had haar nog niet gezien.
Mijn broer vond wel dat ze er veel beter uitzag. Al is ze nog steeds wat opgeblazen van de medicijnen.
We hebben geen uitslagen gekregen daar dat vrijdag met ons besproken wordt. We hopen dat ze ons midden volgende week naar huis mag als is het maar voor een dagje of al moeten we elke dag nog komen. Ik zelf begin het nu wel zat te worden al moet ik zeggen ze zijn geweldig hoor en ze ligt daar nu nog goed en ik vind ook ze is nu nog te zwak om naar huis te gaan maar toch he een week erbij moet toch wel een heel end in de goede richting zijn maar goed afwachten maar.
groetjes
lon106
Sje
#127
Ze zal het wel een paradijs vinden dat ze elke dag mag kiezen wat ze wil eten. Hihi!
Fijn dat het weer een stuk beter gaat! Nu alleen nog spannend op de uitslagen wachten.
Groetekes, Sje
Marielle_van_tanja
#128
hey weer een nieuwe stap .o wat zal ze het lekker hebben gevonden naar buiten .en eten wat je wil.zo ze is echt een prinses hahahahha.ja als je een weekie verder bent schiet het al weer aardig op .en messchien mag ze dan wel naar huis .kan me voorstellen dat het je nu op breek .
en nog even spanned voor vrijdag succes .en sterkte .en knuffels voor de prinses
groetjes marielle mama van tanja
lon1306
#129
Hoi,
Vanmiddag gaat ze naar zaal. Ze komt op een zaal te liggen met vier andere kindjes die allemaal aan het herstellen zijn van een zware operatie of ziektebeeld 2-4 jr. Ze weegt inmiddels 11 kilo dus nog 1,5 te gaan. Ze kan nu een 45 kwartier fysio aan en vind het leuk en ook het spelen op de speelzaal vind ze leuk houd ook z’n 45min vol. Al is dan niet met de aktieve dingen bezig. Het eten gaat goed en ze heeft vandaag voor het eerst echt gepoept vond dit zelf wel spannend maar het ging goed. Ook mag ze met ons een kwartiertje per dag naar buiten wel goed aangekleed maar toch, lopen we een rondje ziekenhuis en dan weer naar binnen. Ook heeft ze vandaag voor het eerst weer kleding aan en daaraan zie je dat ze behoorlijk is afgevallen ik moest de elastieken nog verder aantrekken en een riem is ook niet meer voldoende dus bretels. Ze slaap nog wel s’morgens na de fysio z’n uur en s’middag 2 uur.
In het weekend mag ze met ons en opa en oma uiteten in het zkh restaurant Dus daar kijkt ze helemaal naar uit want dan mag ze voor het eerst weer frietjes of een stukje pizza.
Nou ben er vrijdag wel weer met de uitslag groetjes
lon106
Marielle_van_tanja
#130
hey wat fijn allemaal dat jullie dochter zo goed voor uit gaat .veel sterkte en succes bij de uitslagen .en ja kan me voorstellen gezellig met opa en oma op pad
groetjes marielle mama van tanja
heleen
#131
Wat goed zeg allemaal
Je kan met recht super trots zijn op jullie meisje
Wat een knokkertje
En lekker genieten van het weekend
Het word mooi weer misschien mag ze wel iets langer naar buiten
Maar vooral genieten
minis
#132
Hoi lon
Fijn dat het zo goed gaat gelukkig.Wat zullen jullie trots zijn op jullie lieve meid!
groetjes chantal
Chantal
lon1306
#134
Hoi,
Nou een gesprek van een uur gehad met allerlei doktoren te gelijk. Multidisiplinair noemen ze dat. Het komt er op neer dat ze te weinig goede vitamine en enzymen in het bloed opneemt om het inmuunsysteem goed te onderhouden. Het is een niet zo veel voorkomend syndroom dat vooral op deze leeftijd tot de pubertijd een rol speelt. Het heeft zowel te maken met de opname vanuit de darmen als de verwerking door de lever en nieren. Kortom het lichaam verwerkt en spoelt het eten en drinken wat binnenkomt niet goed eigenlijk lijkt het op een zeef met een paar gaten. Het lichaam probeert wel van alle goeds op te vangen maar niet genoeg. Dit heeft met de volgroeing van het lichaam maken. Heel ingewikkeld.
Maar het is redelijk simpel op te lossen met medicijnen en geconcentreerde vitaminepreparaten. Deze preparaten worden precies aangepast aan de hoeveelheid die onze dochter wel opneemt en in optimale fuctioneren behoort te krijgen zover ze dit nu kunnen achterhalen door bloedafname en plas en poep onderzoek. Dit kan per levensfase veranderen dus wordt voordurend aangepast. Daarnaast speelt het maagzuur een belangrijke rol in het opname proces van de darmen. Doordat het voedsel niet goed genoeg voorverteerd in de darmen komen kunnen de darmen niet goed hun werk doen. Hierdoor onstaat dat enzymen tekort o.a. en heeft ze daardoor ook hardnekkige obstipatie. Door elke dag bepaalde maagzuurversterkende medicijnen te geven en een middel wat ze nu ookal krijgt voor een betere werking van de darmen moet dat deel opgelosd worden. deze medicijnen kunnen in een bepaalde fase structuur verlaagd worden.In de loop van de jaren zal het lichaam zichzelf gaan aanpassen en de defecten maken.
Wel zal ze haar hele leven een extra vitamine preparaat moeten innemen zoals wij ook wel eens doen in de winter of als we door stress of werk minder goed en vitamine rijk eten. Om het inmuun systeem te blijven ondersteunen.
Nou dat was het hebben heel veel info gehad en moeten nu eerst alles verwerken en lezen volgende week moeten we terugkomen met onze dochter erbij en gaan ze een plan opstellen krijgt ze de medicijnen en preparaten en wordt er een afbouw opbouwschema opgesteld om de medicijnen die ze nu krijgt aftebouwen en de andere voor in de plaats te laten komen. Ook mag ze als ze 11,5 kilo heeft gehaalt naar huis verwachting is dan aankomende woensdag en moet ze elke dag op de poli komen om gewogen te worden ook wordt dan de de fysio gegeven.
Dus een kilo eerder dan verwacht en gezegd. Maar op aangeven van de sociaal pedagogisch medewerker en psygoloog is het beter dat ze dan naar huis gaat. Omdat hun ervan overtuigd zijn dat ze zich beter zal voelen als ze thuis in d’r eigen vertrouwde omgeving is.En dan meer gedoe aan haar zal accepteren.
groetjes en jullie horen het wel of we naar huis mogen.
lon106
Marielle_van_tanja
#135
zo dat is heel wat .maar goed met behulp van .nou lekker als ze binnekort naar huis mag .maar geniet nu eerst maar lekker van een mooie weekend
groetjes marielle mama van tanja
Sje
#136
Tjonge meissie, wat een berg informatie. Maar eindelijk hebben ze dus de oorzaak van de klachten gevonden! Eindelijk duidelijkheid en zekerheid! Fijn dat er ook meteen een goed behandelplan is en dat ze daar meteen mee aan de slag gaan.
Het is natuurlijk nooit tof om dat zo over je kind te horen wat ze allemaal heeft, dus het blijft best een hele schrik lijkt me. Maar het is wel een geruststelling dat het goed te behandelen is.
Ik duim voor jullie dat ze snel op 11,5 kg zit en dat jullie haar weer lekker snel thuis hebben. Eindelijk!
Groetekes, Sje
Tweetyx
#137
watt lees ik allemaal, wat fijn dat het zo goed gaat met haar. Hopen da ze snel op 11.5 kilo zit.
Liefs en dikke kus brenda en charissa
Asje
#139
Inderdaad zoals Sje al schrijft, nooit leuk dat er iets niet klopt aan zo`n perfect kinderlijfje maar gelukkig is het dus goed te behandelen. Helaas heeft ze daar eerst heel heel erg ziek van moeten worden. Hoop dan ook van harte dat kleine meid gauw op de 11,5 kilo zit en lekker weer met jullie naar dr vertrouwde nestje mag. Zo te horen moeten jullie wel nog vaak terug in eerste instantie, maar ze is dan wel lekker thuis. Succes met de meid !
Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!