Uitslag reumatoloog --> even van me afschrijven

#21

ik moet nu elke mnd zoiezo een vit d shot krijgen. een half jr lang.

over die Fibromyalgie het wordt nog doorgesluist naar de dokter en omdat ik het in een mate heb die ik nog niet hoor te hebben denken ze aan een amitriptiline niet als antidepressivum maar als pijnbestrijder.
omdat ik ook die hypermobiele gewichten heb moeten ze in combinatie met fysio en medicijnen zorgen dat ik wat beter kan bewegen alhoewel ik altijd behandeling nodig zal hebbben.
ik weet nog niet zo goed hoe of wat ik heb ook nog veel vragen. ik wil ze best beantwoorden mar ik heb er nu de energie even niet voor

@Michelle: Maar jij wist toch niet of je fibromyalgie had? omdat je zei dat je klachten op die van mij leken maar je nog niet wist hoe of wat?
heb jij ook hypermobiele gewrichten?
tja accepteren, ik wil er nie eens over nadenken op dit moment.
het is alsof ik een klap in mijn gezicht heb gehad en alsof ik 50 mg oxazepam geslikt heb (wat beide niet zo is) zo voel ik me

#22

ohja en die witte bloedlichaampjes moet nog een keer geprikt worden over een paar maanden.

#23

Dat is nogal wat. Hoewel ik met mijn suiker natuurlijk ook de rest van mijn leven behandeling heb, maar ik heb geen pijn. Althans niet daardoor. Maar accepteren is moeilijk. Ik moet zeggen ik heb al van jongs af aan een beperking dus ik heb het wel geaccepteerd, het is meer dat mijn omgeving het niet altijd accepteerd, maar ik weet wel hoe moeilijk het is.

Groetjes,

Michèle

#24

Ik wist n iet dat je een beperking had? of wist ik dat wel? wat voor iets?
En suiker oke je hebt misschien geen pijn maar altijd opletten wat je eet en hoeveel is ook geen pretje. zeker niet omdat dat 1 van de levensbehoeftes is van een mens dus dat dat eigenlijk wel bij je hoort dat je kunt nemen wat je lust. wat jij dus nu niet kunt. lijkt me ook behoorlijk pittig michele.

En ja het is idd wel veel enzo. het boekje lees ik pas als rico gaat slapen… want nu heb ik daar toch geen rust voor.

#25

He getsie… das dus gewoon k*t!!!

Ik snap dat je er moeite mee hebt… tja idd meer dan accepteren kun je nu niet doen. Hoe moeilijk ook.
Maar al heb je een diagnose, voor jou verandert er niks! Jij blijft gewoon de Inge die je al was, met of zonder fibromyalgie… En je moet er rekening mee leren houden wat je wel- en niet kan.

Ik weet natuurlijk niet waar je nu zit, en waarschijnlijk wil je er nu even helemaal niks van weten
Maar mochten ze je nu verder niet kunnen behandelen, mag ik je adviseren om eens naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen te gaan?

Mijn moeder is 30 jaar lang weggestuurd in het ziekenhuis bij ons in de buurt met de boodschap: leer maar leven met pijn, er is niks aan te doen.
En heeft op dr 42ste pas een second opinion laten doen in Nijmegen… die zeiden: was maar 20 jaar eerder gekomen… je had prima behandeld kunnen worden!
Inmiddels is ze wel geopereerd daar, met succes gelukkig! Maar op deze leeftijd was de operatie veeel risicovoller…
Zij heeft dan niet dezelfde aandoening als jij, maar het schijnt dat daar ook echt de beste reumatologen zitten. Ik ken een aantal mensen die ook (verschillende vormen van) reuma hebben en daar dus ook een totaal ander (veel positiever) verhaal kregen dan in een ander ziekenhuis.

#26

dankjewel suszje! ik zal het zeker in mijn achterhoofd houden.
maar ze had dus geen fibromyalgie? want DAAR is niets aan te doen he, in zwitserland schijnen ze het wel te kunnen. een man was daar geweest en had al 3 behandelingen gehad
de rotzooi die tussen de bindweefsels zat heeft hij gewoon in een potje mee naar huis gekregen.
hij is nu van 80% Van zijn klachtn af en moet nog 1 behandeling!

#27

@ Inge meis ik wil je niet teleurstellen maar dat gaat niet om fibromyalgie, maar om mensen met littekenweefsel meestal door ontstekingen. Mijn fysio wees mij er op omdat ik bewegingsbeperking heb ik mijn rechterschouder. Maar kijk eens als je er aan toe bent op het fibromyalgie forum. Daar heb ik toen contact gehad omdat ze dachten dat ik het had en ze zijn heel aardig en behulpzaam.

Groetjes,

Michèle

#28

ik weet wat ik al zei dat ze het in zwitserland wel kunnen maar goed hoe kom ik aan duizenden euro’s als het niet al meer is
ik zal binnen kort eens kijken michele… weet jij het exacte forum? want je hebt er meer voor fibromyalgie
bedankt…

#29

Nee zij heeft geen fibromyalgie, tenminste… dat is niet bewezen

Waar ze aan geholpen is daar, is een ziekte waardoor haar rug vergroeid was.
Maar daarbij heeft ze wel reumaklachten, alleen is de reumafactor niet in haar bloed aangetoond ofzo?
Maar goed, er is haar dus wel aangeraden om ook daar onder behandeling van een reumatoloog te gaan, maar het programma dat ze haar voorstelden (om te leren omgaan met de pijn) zou 2x een week in Nijmegen in een hotel een soort van groepstherapie zijn. Dat zag ze niet zitten, mede ook omdat ze een dergelijk programma ook al eens hier in de buurt gehad heeft. Dus gaat ze liever MET pijn door zoals ze nu doet.
Ik heb wel iemand gesproken die die behandeling wel gehad heeft, bij haar is ook niet bekend waar de pijnklachten vandaan komen, maar ze zijn er dus wel.
Zij was er ontzettend enthausiast over, en kan nu veel meer dan voorheen.

De directe link over die behandeling kan ik niet vinden, maar het volgende heb ik wel gevonden op de website van de Sint Maartenskliniek:
http://www.maartenskliniek.nl/nieuws/actueel/behandelingopmaatbijfibromyalgie/

#30

@ Inge dat probleem heb ik ook hoor meid. Er is een arts in Duitsland die deze techniek ook kent maar de Nederlandse overheid wil er niet aan om het te gaan vergoeden helaas. Ik zou er ook erg gebaad mee zijn.

En nee ik weet niet meer welk forum het was. Sorry. Kijk eens rond welke jou aanspreekt meer kan ik niet zeggen.

Groetjes,

Michèle

#31

Jeetje meis, ik weet wat het is en ik wens het echt niemand toe… ik weet precies hoe je je nu voelt!!! Ik heb mijn diagnose ook nog niet zo lang en het is idd moeilijk om tegen iemand te zeggen dat je iets niet kunt of iets af moet zeggen… het is even wennen, maar je moet echt aan jezelf denken!!! Hebben ze je niet geïnformeerd dat je een kleine cursus kan volgen over hoe om te gaan met de pijn? Ik merk zelf dat ik ook steeds meer pijnstilling nodig heb, anders kom ik de dag niet door soms… Ik heb ook de hypermobiele gewrichten, in knieën en ellebogen… Het is heel hard als ze zeggen leer er maar mee leven, maar dat is eigenlijk wel waar het op neerkomt, sorry…!!! Heel veel sterkte met de acceptatie en een dikke digi-knuffel!!!

#32

Jeetje wat klote. Kan me goed voorstellen dat je nu ff flink in de put zit.
Het is ook niet niks allemaal.
Een tante van mij heeft ook fibromyalgie en die heeft veel baat bij fibrogym en fybrozwemmen. Misschien word dat bij jou in de buurt ook wel gegeven?
Verder weet ik eigenlijk niet goed wat ik moet zeggen behalve dat ik het goed beroerd voor je vind.
Dikke knuffel,

groetjes ramona

#33

Jeetje, Inge wat rot zeg! Ik weet er heel weinig van maar zo te lezen zijn er gelukkig veel dames met goede adviezen.

In elk geval veel sterkte en neem de tijd om alles een plekje te geven. het is niet niks om te horen bij 1 doktersbezoek.

Liefs!

Lilypie Pregnancy tickers

Lilypie Third Birthday tickers

#34

dankjewel voor alle tips en adviezen.
Het rare is dat ik me nog steeds zo “leeg” voel over het hele gebeuren.
leger dan voordat ik het wist. ik weet niet zo goed wat ik moet doen.
ik denk dat ik het weer helemaal ga negeren en alleen maar doe wat ik normaal doe. Ik wil dat natuurlijk niet zo doen maar iets in mij wil er niet aan geloven. Ik ben 24 ik wil door. ik wil geen pijn hebben het enigste wat ik nu constant denk is: ik blijf dit altijd hebben… ik kom gewoon niet een keer zonder vermoeidheid of pijn de dag door. nooit meer.
verdorie… ik weet het gewoon nog steeds allemaal niet. ik had gehoopt door een goede nachtrust dat ik het wat beter kon relativeren maar het lukt me gewoon niet. ik voel me gewoon echt heel erg raar… ik voel me gewoon mezelf niet ofzo.

#35

In het begin voel je je idd raar (tenminste ik wel) en heb je ook nog heel veel vragen… gewoon alles op papier zetten en de arts eens bellen, die kan je het beste verder helpen…

#36

Jeetje, wat vervelend zeg!!
Neem even goed de tijd om hier over na te denken, en het te verwerken.
Sterkte ermee {{{INGE}}}

Liefs, Anne

Lilypie Third Birthday tickers

#37

Tjonge meissie, wat een uitslag. Beroerd dat je er ook nog hypermobiel bij blijkt te zijn.

Als je nou 80 was, dan kon je er vrede mee hebben, maar je bent nog zo jong, je moet lekker als een jonge moeder kunnen genieten.

Alle liefs en sterkte. XXX

Groetekes, Sje

#38

ja dat is het hem noujuist Yavahn… ik voel helemaal niks, ik heb ook even helemaal geen vragen ik ben gewoon leeg.
is echt akelig.

@Anne: dankjewel je bent een lieverd!

#39

@Sje: ja enkele hypermobiele gewrichten dus niet dat ik mijn benen in mijn nek kan leggen of dat het allemaal uit de kom schiet ofzoiets.
ze buigen geowon verder door dan wat normaal is en dat gebeurd automatisch als ik loop b.v. of mijn armen uitrek. Omdat je je armen niet elke keer gaat rekken maar je wel regelmatig loopt voel ik het het ergste in mijn benen. Dat voel je dan door die fibromyalgie zoiezo al wel maar die hypermobiele gewrichten bij mijn knieen zeg maar… dat verklaart waarom het daar het ergste is. dus: heup/beken/knieen. en de zenuwen die daardoor overbelast raken omdat er spieren en bindweefsels bij zitten dat maakt dat dat hele gebied zo naar aanvoelt constant.

#40

@ Inge toen ik die diagnose suiker kreeg voelde ik de bui al wel hangen, maar toch heb he je zoiets van k*t als het wel zo is en helemaal omdat ik al meteen best een hoge dosis medicatie moet slikken. En in het begin dacht ik echt stik maar en ben ik vol tegen de krib gegaan. Ik at alles dat niet mocht en veel ook. Mer heeft me laten begaan, maar ik kwam er zelf van terug toen ik me zo ziek voelde. Dan komt langzaam de acceptatie en de middenweg. Ook ik zat met vragen als hoe ziet mijn toekomst eruit, om me heen hoorde ik alleen maar hororverhalen van mensen die vrienden/kennisen en familie hadden die blind waren, geamputeerde benen hadden en meer van dat soort ellende. Ik zag mezelf al zitten. Maar door goede begeleiding en steeds de vragen te stellen die in me opkwamen heb ik nu een aardig goed leefpatroon. Het is nog steeds niet altijd makkelijk en soms ben ik nog steeds boos, dat ik denk waarom ik, maar het wordt een manier van leven. Ik weet door de korte tijd dat ik op dat forum zat dat het niet makkelijk is maar als je je levensstijl en gewoontes aanpast dat er wel te leven is met fibromyalgie alleen is het schakelen en dingen aan en dingen afleren. En wees blij dat Rico zo jong is. Hij zal straks niet beter weten dan mamma kan niet alles, maar dat geeft niet want wat mamma wel kan doet ze dubbel zo goed.

Groetjes,

Michèle