Uitslag reumatoloog --> even van me afschrijven


#1

nou ik heb er in totaal anderhalf uur gezeten (met bloedprikken erbij)
ze denkt aan een aantal dingen waaronder het syndroom van renould en fibromyalgie en nog een paar waar ik de naam niet meer van weet.
toen ze het syndroom van renould (of hoe je het ook schrijft) noemde dacht ik ineens: heee dat zeiden ze ook bij de lactatiekundige toen ik borstvoeding gaf en ik telkens een “witte tepel” kreeg en het gruwelijk pijn deed.
dat ik daar verdorie niet eerder bij stil had gestaan.
ik was echt even woest op mezelf dat ik daar geen seconde verder over nagedacht had… maargoed… binnenkort krijg ik de uitslag en ik moet terug komen voor zoiezo ALS er wat uit de testen komt en anders ook omdat er dan sprake is van fibromyalgie.
Ik hou jullie op de hoogte…als altijd

Gewijzigd door - MamavanRico op 26 Jan 2011 10:20:03

Gewijzigd door - MamavanRico op 26 Jan 2011 15:08:32

Gewijzigd door - MamavanRico op 29 Jan 2011 17:06:04


#2

Spannend zeg. En joh, je kan niet alles onthouden. Logisch dat je baalt dat je het niet hebt onthouden, maar je kan nu eenmaal niet alles in die grijze massa opslaan. Hopelijk heb je snel echte duidelijkheid, dan kan je tenminste iets doen (hopelijk).

Groetjes,
M

Lilypie Third Birthday tickers


#3

Ik hoop het ook Mriek… heel erg. het is amper meer te harden namelijk.


#4

Oh meid ik hoop dat ze wat vinden, het is allemaal niet leuk maar dan weet je waar je aan toe bent en wat je kunt doen.

Groetjes,

Michèle


#5

Knuffel Inge!

Groetjes,
M

Lilypie Third Birthday tickers


#6

weet je wat nog het ergste is? ik hoop dat ze wat vinden en dat het geen fibromyalgie is. niet dat ik het leuk vind als er wat uitkomt maar dan kan er wat gedaan worden en bij fibromyalgie dus niet.
ik hoop dat ik me duidelijk uitdruk nu en dat het niet raar overkomt


#7

Nee, helaas bij FM kan er niks aan gedaan worden… Ja, je kan pijnstillers slikken, maar die zijn weer verslavend… En je kan een cursus volgen (via thuiszorg meen ik) om om te leren gaan met de pijn, maar zonder pijnstillers kom je niet van de pijn af en zal het erger worden met de jaren of stil blijven staan, maar minder wordt het helaas niet… Ik hoop dus ook voor je dat het wat anders is!!! Ik heb nu weer een ontsteking in mijn heup en ontzettende pijn in de spieren er omheen. Ik moet zeggen dat het koude winterweer het er niet beter op maakt Dikke digi-knuffel van mij!!!


#8

Nou, meid, weer een stapje dichterbij de ontknoping!

Knuffel!

Liefs!

Lilypie Pregnancy tickers

Lilypie Third Birthday tickers


#9

inderdaad nu wordt het spannend he ik hoor trommel geroffel
nee grapje uiteraard… maar nu heb ik wel zoiets van: WAT IS HET!!!

@Goudvisje: ja dat is ook zo maar mocht hier niks uitkomenn dan ga ik eerst voor manuele therapie.


#10

Spannend! wanneer krijg je de uitslag?

Liefs Shirley.


#11

@Shirley: ik moet ergens rond 20 januari ofzo terugkomen, ik weet niet of ik dan al een uitslag krijg maar ik neem aan dat de bloedonderzoeken dan wel klaar zijn, maar goed dat zegt helaas nog niet alles.


#12

Ik moet vandaag terug naar de Reumatoloog voor de uitslag van het bloed, en voor eventuele verdere onderzoeken.
ik zeg eventueel omdat ik niet wil dat er een fibromyalgie diagnose gesteld wordt VOORDAT mijn bekken gescant zijn. wish me luck! tot nu toe hebben ze nog niet echt willen luisteren naar mijn bekkenverhaal. lees: nee doe eerst die rug MRI maar… oke er kwam niets uit ga dan maar naar de reumatoloog… enz enz.
nu moet er eerst geluisterd worden voordat ik daar weg ga!


#13

Spannend meid! Houd ons op de hoogte.

En inderdaad, goed voor jezelf opkomen!

Liefs!

Lilypie Pregnancy tickers

Lilypie Third Birthday tickers


#14

Succes, spannend!

Groetjes,
M

Lilypie Third Birthday tickers


#15

you go girl. Inderdaad je niet weg laten sturen nu.

Groetjes,

Michèle


#16

Spannend!

Heel veel succes en ik ben benieuwd wat de uitslag is.

Groetjes,
Sandra


#17

hmm waar begin ik.
ik heb een diagnose… ze zei eerst dat ik een vit.D tekort kwam. op de 1 of andere manier wordt dat snel afgebroken door mijn lijf. ik had iets teveel witte bloedcellen.
toen dacht ik; ok dat is het dat is zo op te lossen.
maar toen zei ze: ik moet je de diagnose fibromyalgie meegeven, het spijt me…
dus toen dacht ik: oh dat is gewoon K*t… en ik wist niet wat ik moest zeggen. Er was geen foto van mijn bekken te maken want dat is een stilstaand beeld, terwijl ze dat juist zouden kunnen zien in beweging. daar is niets over te zeggen behalve een fysio kan dat voelen. maar omdat ik meer klachten heb die niet passen in een bekkeninstabiliteit moest dit het zijn want al het andere is uitgesloten.

Dit is alleen nog niet alles. er is uitgekomen dat mijn botten Hypermobiel zijn, waardoor de fibromyalgie pijnlijker is. Ik kan hier ook verder niets mee. mijn ellenbogen (gebied eromheen) vertonen afwijkende dingen die wijzne op hypermobiliteit, ook mijn knieeen, mijn vingers en bij mijn onderrug ergens bij het SI gewricht. ook bij mijn enkels zit het.

ik ben er helemaal stil van omdat ik 2 keer dacht: oh die vit >D dat is het. oh die fibromyalgie oh dat is het. nee inge moet ook nog is hypermobiele gewrichten hebben. verdomme… Ik ben er echt stil van, ik moet dit echt gaan accepteren en dat lukt me niet nu al.
Papa voelt zich rot omdat hij niet meer voor me gedaan heeft de afgelopen tijd maar ik wil niet dat hij zich zo voelt. en ik sta op het punt om in janken uit te barsen omdat er ook isias ofzoiets onder in de rug zou zitten.
het is zoveel in een keer. en het rotste van alles is nog dat het wellicht alleen maar erger gaat worden omdat er hypermobiliteit bij zit, en je ook zelf ouder wordt en je gewrichten enzo slijten. Daardoor voel ik me echt rot… omdat ik nu af en toe al niet eens naar buiten kan met Rico omdat ik teveel pijn heb als ik dan ook nog is de kou in ga. Het arme mannetje kan er niets aandoen en ik kan hem op dat moment niet geven wat hij wil.
zucht ik kan alleen maar klagen nu ik ga ff gewoon niks doen. even rusten en het laten bezinken.

Gewijzigd door - MamavanRico op 26 Jan 2011 15:09:38


#18

Jeetje meid, ik ben even stil. Dit is kt inderdaad. Hoe moet je nu verder?? “gewoon” mee leren leven? zijn er nog andere mogelijkheden om het dragelijekr te maken behalve emigreren naar portugal of spanje??? En je toekomst?? Blijf je onder controle of mag je het hier nu mee doen. Ik heb geloof ik net zoveel of nog meer vragen dan jij en daar zit je ook niet op te wachten. Sorry. Echt meid, hebben ze eindelijk wat gevonden maar hier zit je ook niet op te wachten. Ik vind het zo lllig voor je.

Groetjes,

Michèle


#19

Heftig zeg. En zoveel in één keer ook, terwijl je nog zo’n jonge meid bent. Wat je zegt, je moet nog zo lang. De vragen die Michèle stelt, die heb ik ook. Wat kan je nu?

Groetjes,
M

Lilypie Third Birthday tickers


#20

Tjee meis, sluit me aan bij de vorige 2, Maar meid, hoe stom het ook klinkt je leert er mee leven. Ook al word de pijn erger. Ik spreek uit een ervaring van 20 jaar. En gellof niet dat je het binnen ene jaar geaccepteerd heb, want dat is niet. Bij mij begint nu sinds een jaar of 3 te komen dat ik kan zeggen, sorry ik kan het niet. Dus heb 17 jaar er mee getobt, en dus maar gedeeltelijk geaccepteerd. Maar echt het komt ooit!!!

Liefs Michelle

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Third Birthday tickers