Bij mijn zoontje van bijna 8 maanden is erbse parese (geboorteverlamming) geconstanteerd. A.S dinsdag kan ik terrecht in het Vu om fotos te laten maken en kijken wat hier verder aan te doen is.
Hij beweegt zijn arm wel en zijn handje gaat ook open en dicht en geen pijn (gelukkig!)
Wie heeft hier ervaring mee?
Kim
Hoi
Ik ben dus Mo. En ja ik heb een zoontje van (8juni) 1 jaar en hij heeft EP. Maar bij hem is fysio goed aangeslagen en was direct na de geboorte al EP geconstateerd. Scheelt wel natuurlijk. Hij had een volledige verlamming. Nu is het eigenlijk niet meer te merken. Tuurlijk blijf je ongerust. Ik wel tenminste. Zo heeft hij nu in zijn elleboog holte (rechts heeft hij het, jouw zoontje ook? Vaak is het rechts he) veel smet plekjes, net als onder zijn rechterokseltje. Toch droog ik het goed af. De fysio vertelde mij dat dit komt, omdat hij die arm dan niet recht genoeg trekt of hoog genoeg. Hoewel het amper te merken is hoor. Maar dan gaan zweetdruppeltjes broeien. Hij kan niet in zijn handjes klappen, nog niet tenminste. Komt wel. Hij slaat dan gewoon op een tafel ofzo. Is het bij jouw zoontje ook direct al geconstateerd?? Ben erg benieuwd eigenlijk. Tuurlijk wil ik je met liefde meer vertellen hoor. Ik ken ook nog een paar mensen met een EP kindje. Vraag me nog af: was jouw kind ook zo enorm groot bij geboorte? De mijne woog 12 pond en daardoor ging de (thuis) bevalling zo zwaar. 6 minuten klem gezeten. Hoe ging dat met jou? Nou ik hoor het wel.
Zo weer op naar een heldendaad, zoefff SuperMoooo
Ben ik nog weer eventjes. Ik zag dus net op Babybrabbel dat er een Monique met een EP kindje op je gereageerd had en dat Els dacht dat IK dat was. Maar nee hoor, hahaha toevallig heet ik ook Monique en heb ik dus ook een zoontje met EP. Dus ken je nu al 2 mensen met EP kindjes die ook nog eens Monique heten. Ik heb het daar ook nog even op het bord gezet, anders snapt die Monique er helemaal niets meer van. Ik snap in ieder geval die verwarring van Els wel hahaa. Je kunt me nog steeds vragen stellen hoor Kim.
Zo weer op naar een heldendaad, zoefff SuperMoooo
Hoi Monique,
Nouja, dat is inderdaad ook weer stomtoevallig…
Ben wel blij dat je even hebt gereageerd want bij mijn zoontje is het dus echt pas “net” gecontanteerd, we zijn dus nog steeds helemaal ondersteboven van alles.
Vanaf zijn geboorte doet hij al niks met rechts…niks pakken althans.
Heb dit een aantal keer aangegeven op het cb maar kreeg steeds te horen:“dat trekt wel bij hoor” Nou mooi niet dus! Uiteindelijk doorgestuurd naar de dokter, toen naar de fysio en uiteindelijk naar de kinderarts die ons dus weer door heeft gestuurd naar de neuroloog/chirurg bij wie ik morgen terrecht kan, staat jou zontje ook onder behandeling van het vu?
Wel goed dat het bij jou zoontje wel direct is ontdekt zodat ze meteen konden handelen.
Ik ben zo ontzettend bang dat Skye (mijn zoontje) een achterstand krijgt in zijn ontwikkeling. Kruipen gaat gewoon niet ondanks hij wel pogingen doet en dat is zo zielig om te zien.
Hij heeft geen smetplekjes overigens.
Mijn bevalling is zeer goed gegaan en ik heb dan ook niks meegekregen dat hij klem heeft gezeten of wat dan ook.
Het was dan wel een 8 ponder maar het ging allemaal vrij soepel.
Ik hoop snel weer wat van je te horen, ik moet zo weg… Liefs, Kim
Kim
Hoi Kim,
Nou is zeker toevallig he. Had ik net een verhaal voor je getypt, druk ik het per ongeluk weg. Begin ik maar opnieuw.
Lucas is restloos genezen. Door fysio therapie. Direct na geboorte is het door de vk al geconstateerd, hij had dan ook compleet verlamde arm en gebroken sleutelbeen. Je kunt dat hele verhaal lezen hier op ikkeben, bij verhalen. Bevallingsverhalen, 1e blz, 12 ponder thuisgeboren. Scheelt mij een hoop uitleg.
Ik kan wel merken, dat hij langzamer is. Hij heeft natuurlijk doordat hij de eerste maanden zijn arm niet kon gebruiken een achterstandje op gelopen, maar het gaat wel heel goed. Of het helemaal 100% blijft, betwijfelen we. Er zijn teveel dingen, waar we aan zien, dat het niet helemaal in orde is. Hij is eigenlijk nog te klein om het goed te zien. De toekomst zal het uitwijzen. Er was sprake van dat hij een jaar lang vanaf 1 jaar, een spalk om zijn arm moest hebben met slapen gaan of dat hij toch naar een specialistisch zh moest (VU; ATRIUM of LEIDEN). OMdat hij zo goed in stijgende lijn bezig was, hoefde dat toch niet. Fysio komt ook niet meer langs. Ik denk dat het voor jullie echt heel jammer is dat jullie niet direct wisten dat hij EP heeft! Zulke kinderen moeten op speciale manieren behandeld worden. Met oppakken, aankleden en ga zo maar door. De eerste tijd mocht niemand anders Lucas vast houden, we wikkelden hem met optillen in badcapes, tot we het gewend waren. In bad gaan, was lastig, want dat armpje mocht niet bewegen. Hij kreeg ook andere pakjes aan, met knoopjes die van voren helemaal doorliepen. Er is best wel veel info over. Ook op het internet. Ik heb zelfs ook een map met veel info. Ken je de EPVN al? De vereniging dus. Ziekenhuis Atrium, Heerlen heeft ook een site hierover. Heel informatief. Ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent hoor. Tis niet niks om te horen natuurlijk. BIj ons was het zo, dat we blij waren dat hij leefde, dus de schok van de EP was wat minder.
Met de foto´s kom Skye onder narcose denk ik he? Je moet er wel op staan dat je er bij mag blijven hoor! Ik weet niet waar je vandaan komt, maar als je hier in de buurt woont (Amersfoort) ben je welkom om eens in het “echt” te praten met mij. Praat makkelijker he. Ik heb dus een map met info hierover en blijf ook zoeken naar goede, duidelijke info. Ook omtrent de zware bevallingen (waar dit toch veelal vandaan komt helaas) en zuurstofgebrek tijdens bevalling. Echt heel vervelend zeg, dat ze er zo laat achter kwamen. Het had zeker een hoop gescheeld, als jullie meer wisten hierover. Bij ons kwam dag 4 de fysio al wekelijks langs. Hoewel zh wist wat ie had, hebben ze er lang over gedaan om te vertellen. Niet zo lang als bij jou hoor, maar er werd beetje geheimzinnig over gedaan. Heb jij dat foldertje van het VU over plexus brachialus letsel? Nou ik hoor het allemaal wel. Vind het altijd zo moeilijk praten op een forum. Ik hoop dat je er iets uit haalt en dat ik weer van je hoor. Je bent welkom hoor!
Zo weer op naar een heldendaad, zoefff SuperMoooo
Hoi Monique,
Helaas kan ik je verhaal niet vinden tussen de verhalen, zou je het misschien voor me kunnen copieeren en per mail verzenden?
Ik zou het namelijk wel heel graag willen lezen. Maar zoals ik al uit je verhaal hierboven begrijp is de bevalling niet helemaal goed gegaan. Gelukkig is je mannetje nu dan toch bij je.
De epvn ken ik al inderdaad, ik heb toen ik het hoordde ook ontzettend veel van het internet afgehaald en mijn vriend (Vin) heeft ook direct gebeld met 1 van de oprichtsters. Ze was ontzettend lief en had veel antwoorden op onze vragen.
De kinderarts waar we waren geweest wist er maar weinig vanaf vond ik. Raar eigenlijk aangezien er 400 patientjes per jaar zijn met deze verschijnselen??!! in Nederland.
Het is inderdaad jammer dat ze er bij Skye zo laat achter zijn gekomen want wie weet hebben we het zelf (onbewust) erger gemaakt en dat is natuurlijk een vreslijk idee.
Ik hoop dat de neuroloog ons morgen meer kan vertellen. Zijn er van het armpje van jou zonotje nooit fotos genomen om te kijken in welke gradatie hij zit? Ik heb op het internet gezien dat je er 7 hebt.
En is er geen kans dat het met een operatie helemaal te genezen valt?
En wat doen jullie nu zelf met het armpje om het te stimuleren? Pakt hij nu zelf dingen met het rechterhandje?
Bewoog hij zijn armpje helemaal niet sinds zijn geboorte?
Wat een vragen allemaal he?
Over je uitnodiging om te komen praten, Vin (mijn vriend en ik) zouden dit graag willen.
Wij komen zelf uit Lelystad dus echt ver is het niet.
De folder van het vu heb ik (nog) niet, die haal ik morgen gelijk op.
Ik ben erg zenuwachtig voor morgen maar ik hoor het wel wat hij te vertellen heeft en jij hoort het ook zeker weten van me wanneer ik weer terug ben.
Liefs, Kim
Kim
Hoi Kim,
Bij Lucas zijn nooit foto´s genomen, omdat het ineens zo fantastisch ging. Hij zette zelfs eens de ka op het verkeerde been, die zat te kijken naar zijn linkerarm en vond dat die erg stil lag. Het is dus zijn rechterarm! We moesten nogal lachen met zijn allen en wisten toen eigenlijk al dat het goed zou komen. Vanaf de geboorte is zijn arm inderdaad volledig verlamd geweest. Maar met een paar weken tijd en veel therapie, is het dus bijna volledig hersteld. Ik denk niet dat het iemand zelfs opvalt, behalve ons natuurlijk. De fysio mogen we ook gewoon blijven bellen met vragen. Waarschijnlijk bel ik binnenkort nog een keer, om nog even te laten nakijken, aangezien zij specialistisch is.
Ja, erg he, er zijn zoveel ep kindjes. Vaak zijn het EP kinderen doordat de arts of vk een fout maakten, dat maakt het allemaal moeilijker vind ik. Lucas kan nu goed dingen pakken met zijn rechterhand. Als hij moe is of ziek is, dan houdt hij het wel in een rare stand. Zijn hoofdje is dan ook niet meer zo stabiel. Het heeft ook wel een tijdje geduurd voordat zijn koppie goed omhoog bleef. Hij had/heeft ook een gruwelijke hekel aan de buikligging. Optrekken gaat ook nog niet zoals het zou moeten. Maar dat gaat wel lukken hoor. Hij is een echt doorzettertje. Op het moment hebben we als een oefening eigenlijk, veel stimuleren met spelen, optrekken (maar dat hebben “gewone” kinderen natuurlijk ook he) en als hij zit, is het goed om hem een duw te geven, zodat hij zich tegen moet houden met die arm. Moet eerlijk zeggen, dat ik dat niet vaak doe, vind het altijd beetje flauw voor hem. Het gaat ook heel goed natuurlijk met hem. Een operatie is echt niet nodig hoor. Jullie zullen ook zeker geen verschil zien met zijn andere arm. Zijn biceps zijn helemaal in orde en zelfs sterker dan zijn linker biceps! Weet je dat de fysiotherapeute dit nog nooit eerder heeft meegemaakt? Ze heeft iedere keer verwonderd naar hem staan kijken. Hij houdt wel heel veel dingen extra stevig vast, dat krijg je dan ook echt met moeite los. Hij is trouwens rechtshandig.
Ik wil je heel veel sterkte wensen voor morgen, vind het fijn als je het me laat weten. Tuurlijk mogen jullie eens langs komen! Inderdaad Lelystad is niet ver weg he. Ik zal het verhaal ff verzenden voor je. Ik zoek wel je email op (staat toch op je profiel ofzo? en anders zag ik het op het forum van babybrabbel staan geloof ik).
suc6 morgen!!! Het zal vast wel spannend zijn, je hummeltje “zomaar” zo´n eng onderzoek laten doen…
Zo weer op naar een heldendaad, zoefff SuperMoooo
Hoi Monique,
Je zal je oren ook niet geloven, Skye heeft waarschijnlijk geen EP waar de kinderarts het over had omdat hij zijn armpje en vingertjes daarvoor te goed beweegt.
Wel heeft het dus een andere oorzaak en die is dat het waarschijnlijk vanuit zijn hersentjes komt, een prikkel die niet juist word doorgegeven had hij het over.
We moeten nu dus binnenkort weer naar het vu voor een afspraak met de kinderneuroloog die dus “waarschijnlijk” wel fotos gaat maken van zn armpje en van zn hoofdje.
Ik weet nog niet of ik het moet opvatten als goed of slecht nieuws?
Ik raak er een beetje van in de war van alle verschillende informatie die ik krijg (cb, dokter, fysio, kinderarts, neuroloog) allemaal zeggen ze weer wat anders.
Ik wil nu wel eens gewoon een keer weten wat er scheelt met mn moppie!!
Ik hou het hier even bij want ik ben erg verdrietig.
Liefs, Kim
Kim
Hoi Kim,
Jemig, dus het is helemaal geen EP. Is het niet iets waar Skye misschien over heen kan groeien? Of zeg ik iets heel stoms nu? Wat vervelend zeg voor jullie en voor het manneke. Snap dat je er erg verdrietig van bent. Bah zeg… Nou je mag altijd “uithuilen” hier hoor, ik zit klaar voor je. Ik snap natuurlijk heel goed, hoe moeilijk jij het er mee hebt. Zelf ben ik ook nog altijd ongerust, niet over de EP, maar meer over zuurstoftekort, maar goed das een ander verhaal. Ik wens je heeeeeeel veel sterkte hoor! Ps, kijk eens in je postvakje!
groetjes van Mo
Hoi Monique,
Ik ben eergister met Skye naar de fysio geweest en ze zag bij hem al duidelijke verbetering, dit is dus ontzettend goed nieuws. Ook heeft ze me verteld dat “dit soort dingen” goed te behandelen zijn.
Toch ben ik erg benieuwd wat er uit de fotos komt die binnenkort gemaakt zullen worden. Mijn vriend heeft ook nog contact opgenomen met dokter ouwekerk uit het vu en hij heeft nog een keer bevesigd dat hij voor 99 procent zeker weet dat het geen EP is en dat hij geen ernstige dingen verwacht.
Toch speelt er natuurlijk enige onzekerheid omdat we graag willen weten waar het dan precies zit en vandaan komt.
Ik laat het je weten als we zelf ook meer weten.
Liefs, Kim
Kim
En oja, ik heb nog geen mailtje van je ontvangen. Nog even mijn email adres voor de zekerheid: Kim_v_d_w@hotmail.com
Kim
Hoi Kim,
Ik dacht ineens nog ergens aan. Wat wel heel goed voor hem is, is masseren. Dus beide armpjes en dan synchroon. Dan wordt zijn armpje geprikkeld. Heb ik van de fysio geleerd. Dan voelt hij dus duidelijk de verschillen tussen “goed” en “slecht” armpje. Ik denk dat dat ook zonder dat het EP is wel geldt hoor. Kan geen kwaad in ieder geval. Tis gewoon lekker van boven tot onder zijn arm wrijven.
Zo weer op naar een heldendaad, zoefff SuperMoooo
Hoi Monique,
Had je mijn andere berichtjes nog niet gelezen, ik heb namelijk nog geen mailtje van je ontvangen? zou je hem alsnog willen sturen? En heb je msn? (chatprogramma)
Bedankt voor de tip van het maseren! We hebben nog niks gehoord van het vu… als ik volgende week nog niks heb gehoord dan bel ik zelf!
Hoe was de verjaardag van Lucas?
Kim
Hoi Kim,
Wat gek dat je niets ontvangen hebt, ik heb namelijk wel een mail verzonden. Rare pc. Al eens eerder meegemaakt. Ja, ik heb msn. Dit is mijn msn adres monikie1@hotmail.com.
Ik hoop dat je snel wat hoort hoor van vu en anders zelf bellen ja. Dat van dat masseren is echt heel goed hoor en nog leuk om te doen ook. Je moet wel echt, babyolie erbij gebruiken hoor, anders is het niet zo erg prettig, haha.
Zo weer op naar een heldendaad, zoefff SuperMoooo
Hoi Monique,
Ik heb nu wel een mailtje van je gehad maar een leeg mailtje…nog een keertje?
Verder heb ik je toegevoegd aan mijn msn lijst maar heb je nog niet on line gezien.
Ik heb gister skyes arm gemasseerd en hij vind het lekker
Verder nog steeds niks van het vu gehoord…
Mocht ik eind van deze week nog niks gehoord hebben bel ik zelf even.
Liefs, Kim
Kim
Hoi Monique,
Om je even op de hoogte te houden van alles, we hebben nog niks gehoord van het VU…
Ga vandaag dus zelf maar eens bellen.
Hoe is het nu met Lucas?
Goed dat hij in zijn handjes klapt zeg!
Liefs, Kim
Kim
Hoi Kim,
Nog geen bericht? Zucht, soms denk je weleens, dat ze niet snappen, dat er mensen op wachten… Je zou geloof ik zelf gaan bellen he? Ik las dat je aangenomen bent, GEFELICITEERD!!! Hartstikke goed hoor.
Ja, goed he van het handjes klappen van Lucas. Hij is zo “muzikaal” joh hahahaha. Helemaal swingend is ie. Hij kan weer iets nieuws! Zijn haren kammen met de borstel, haha goed he?
Zo weer op naar een heldendaad, zoefff SuperMoooo