chemo/stamcellen....UPDATE


#1

Morgen gaat het namelijk beginnen…
De zware behandelingen van chemo en beenmerg/stamceltransplantatie bij het 14 maanden oude kindje van onze vrienden. Een tijdje geleden schreef ik er een topic over. Hij heeft een zeer ernstige afweerstoornis.

Aan de ene kant goed dat het begint, want het lange wachten op het onvermijdelijke begon de ouders ook op te breken. Aan de andere kant heel heftig, omdat nu hun kindje door de chemo echt ziek gemaakt gaat worden. Hij is natuurlijk heel erg ziek anders is deze behandeling niet noodzakelijk, maar op dit moment doet hij het heel goed met ondersteunende antibiotica. Je zou zo op het oog niet zeggen dat hij ziek is, maar toch is hij het… als ze niets doen is zijn levensverwachting kort, dan is het wachten op een flinke griep waar zijn lijfje niet tegen kan vechten… Dus het is nodig, dat weten zij, dat weten wij. Maar toch, toen ik er vanmiddag was en dat kleine mannetje voorlopig voor het laatst knuffelde had ik zo een brok in m’n keel! Ze hadden z’n koppie vast kaal geschoren omdat ze er niet aan moesten denken straks de plukken haar van z’n kussen te halen… (het stond hem prima, en ik ben natuurlijk jaspers kale koppie gewend, dus we konden er ook nog wel om lachen) Maar o, wat vind ik het vreselijk voor ze, en voor de kinderen (ze hebben nog een dochtertje van 3,5), ik weet dat ze de komende weken/maanden door een hel gaan en er is niets dat ik daaraan kan doen. Waardeloos en zo oneerlijk! Toen ik thuis kwam heb ik Jasper even stevig tegen me aan gedrukt…

Sorry meiden, geen gezellig verhaal, maar wilde het toch even met jullie delen.

Liefs Carolien.

<a href="http://lilypie.com/">[img]http://lpmf.lilypie.com/kGF5p2.png" width=“400” height=“80” border=“0” alt=“Lilypie Premature Baby tickers” /></a>

Gewijzigd door - Mama van Jasper op 21 Mar 2011 21:01:26

Gewijzigd door - Mama van Jasper op 05 Apr 2011 15:46:46


#2

Ook dit soort dingen mag en moet je delen hoor, dat is toch niet te bevatten. Ik kan me je eerdere postings hierover nog wel herinneren. Ik hoop dat het kleine poppie weer helemaal gezond mag worden, maar wat heftig dat hij eerst zo ziek moet worden (nog zieker…). Hoe groot is de kans dat het aanslaat, of kunnen ze daar niets over zeggen?

Sterkte voor de ouders, ik zal aan ze denken. En ook voor jou.

Groetjes,
M

Lilypie Third Birthday tickers


#3

Pffff… je moet er toch niet aan denken dat je kind zoiets heeft!
Maar het is wel de realiteit, ik heb ook vrienden die in hun vriendenkring een meisje hebben van wkn die al zolang vecht voor d’r leventje.
Zo oneerlijk allemaal! Ik hoop dat de beenmergtransplantatie aanslaat en dat hij er helemaal bovenop komt.

Sterkte voor de ouders en ook voor jou natuurlijk…

Groetjes van Sascha en Senne


#4

Oh meid maar daar is Ikkeben ook voor hoor. Jij moet ook je ei kwijt toch. Heel veel sterkte de komende tijd.

Groetjes,

Michèle


#5

Nou, ik kan me voorstellen dat het je heel erg aangrijpt. Sowieso natuurlijk dat vrienden dit overkomt, maar als je dan zelf ook moeder bent, kun je de impact je nog net even beter voorstellen denk ik.

Sterkte!

Liefs!

Lilypie Pregnancy tickers

Lilypie Third Birthday tickers


#6

Logisch dat het je aangrijpt. Het zijn vrienden van je die dit meemaken, maar bovendien blijft het altijd heel aangrijpend op zoiets te lezen. Vind ik tenminste, want ik krijg al kippenvel als ik zoiets lees. Laat staan als het in je directe omgeving gebeurd.

Heel veel sterkte en ik hoop dat de behandelingen gaan aanslaan.

Groetjes,
Sandra


#7

Jeetje wat heftig zeg!
Heel veel sterkte!

<img src=“http://lb3f.lilypie.com/jXGZp1.png”" border=0>

<img src=“http://lbdm.lilypie.com/BrRnp2.png”" border=0>


#8

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen. Ik weet wat de ziekte met mijn lichaam heeft gedaan, laat staan wat het met zo’n klein lijfje doet!!! Dikke digi-knuffels van mij!!!


#9

Hey allemaal,
Bedankt voor jullie lieve woorden.
Tja, echt heftig dit hoor. Hoop dat ze zich goed staande kunnen houden, ze zitten ook best ver hier vandaan, speciaal kinderziekenhuis, dus kan er ook niet zomaar even heen om ze te steunen. Doe hier mijn best, en help ze mee om het huishouden (wasgoed, bedden ed.) bij te houden, zodat ze zich daar niet druk over hoeven maken als ze even thuis zijn en dan de tijd volop met hun dochtertje kunnen besteden.

De kansen, tja das lastig zeggen. In priciepe is er een goede match voor de beenmergtransplantatie. Er bestaat een kans dat zijn lichaam de nieuwe stamcellen niet accepteerd, of dat hij een infectie/complicatie krijgt wat na de chemo heel gevaarlijk zou kunnen zijn. Maar daar moeten we maar niet aan denken!

@Yavahn; Heftig zeg, dus je bent zelf ook flink ziek geweest (of misschien nog wel?). Heb je ook chemo en beenmergtransplantatie gehad?

Nou, ik post hier vast nog wel wat updates…
Vandaag niet meer meegerekend, dan vind over 11 dagen de transplantatie plaats, de periode twee weken daarna is het aller spannends… Als jullie allemaal meeduimen en een positief wensje doen dan komt het vast allemaal goed!

Groetjes Carolien.

Lilypie Premature Baby tickers


#10

Ik heb radio-actief jodiumkuren gehad, ik had namelijk schildklierkanker. Ik ben er nu gelukkig al 7 jaar vanaf, maar helaas nog steeds niet de “oude”…


#11

nou wijffie dat is inderdaad heel heftig, en het erge is inderdaad dat je wil helpen maar dat je zo weinig kan doen… maar dat van het huishouden is al heel fijn voor hun en zoveel mogelijk laten weten dat je er bent, kaartjes sturen! een goede relatie met TNt post, is ook atijd ondersteunend ! dan weten ze dat je aan ze denkt, nou ik hoop dat de operatie goed verloopt want het is best een flinke operatie ook voor degene die de beenmerg afstaat…
en ik hoop dat de kleine man lekker snel en sterke stamcelletjes mag aanmaken !!!

Pippy is geboren 17.07.2009


#12

@Yavahn, zo das ook heftig zeg! Wel heel positief dat je al 7 jaar ‘vrij’ bent van de schildklierkanker, maar kan me voorstellen dat je toch blijvende klachten houdt rondom je hormoonhuishouding/stemming? Heeft die behandeling ook een negatief effect gehad op het zwanger raken of viel dat mee? Dit kleine ventje zal door de chemo later nooit zelf kinderen kunnen krijgen, best heel verdrietig, maar op dit moment gaat het eerst om zijn eigen jonge leventje, misschien is er over jaren een wel een nieuw medisch inzicht waardoor het toch lukt…

@Sugars: Er is gelukkig niet iemand die ook nog beenmerg af moet staan, er worden stamcellen vanuit navelstrengbloed gehaald. Het schijnt dat er een europese navelstreng-bloedbank bestaat en daar hebben ze een goede donormatch in gevonden. Ik wist nooit dat je navelstrengbloed kon doneren maar blijkbaar bestaat zoiets toch wel. Enne, dat abbonement op tnt-post zit wel goed en heb jasper flink aan het kleuren en verven… vind hij super leuk en kunnen we al die kunstwerken mooi opsturen!

Dit is de derde dag…vandaag de eerste chemo toegediend, op de twaalfde dag vind de transplantatie plaats, dan word het echt spannend en afwachten of het aanslaat.

Ondertussen draaien de wasmachine en droger hier overuren, maar idd ben blij dat ik in elk geval iets voor ze kan doen!

Groetjes Carolien.

Lilypie Premature Baby tickers


#13

pff wat oneerlijk…ik weet echt niet wat ik moet zeggen…sterkte ook voor de ouders en zeker voor de kleine ukkepuk…


#14

Hoewel onze vrienden met hun zoontje nog midden in de ziekenhuisopname zitten, met geisoleerd verplegen, bijwerkingen van de chemo en ze nog steeds een lange weg te gaan hebben, hebben we voor nu toch heel goed nieuws van ze vernomen,
Het kleine ventje is nu zelf weer stamcellen aan het aanmaken, zijn lijfje lijkt goed te reageren op de beenmergtransplantatie en er is in het bloed al aantoonbaar dat er al eigen nieuwe cellen zijn!!!
Blijft spannend maar wilde dit goede nieuws even met jullie delen!

Groetjes Carolien.

Lilypie Premature Baby tickers


#15

Oh wat een fantistisch lichtpuntje in deze donkere tijden voor hun.

Groetjes,

Michèle


#16

Wat fijn dat ze dit nieuws hebben gekregen. Wat moet dat heerlijk zijn om te horen!

Groetjes,
M

Lilypie Third Birthday tickers


#17

Wauw, op naar nog meer van die berichten. Tof dat je ze zo onwijs meehelpt !

Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!


#18

Wat een ontzettend goed nieuws.

Hoop zo dat het allemaal goed gaat komen met hem.

Groetjes,
Sandra



#19

Wat een goed nieuws, en laat dat de eerste van velen zijn.

Liefs Michelle

Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Third Birthday tickers


#20

O wat geweldig nieuws, heb gewoon kippenvel!!! Kan me goed voorstellen dat je blij bent! Ik blijf duimen!!!