Da’s een mooi lichtpuntje!
Groetekes, Sje
chemo/stamcellen....UPDATE
Mama_van_Jasper
#22
Alweer goed nieuws…
Vanmorgen heel lang met m’n neef bijgekletst die nu even thuis is bij z’n dochter.
Vanmiddag gaan ze beide, dus ook hun dochtertje, naar Utrecht. Het meisje mag dan voor het eerst sinds 5 weken haar broertje weer even zien!!! En ze mogen zelfs heel kort voor het eerst weer met hem naar buiten!!! Das pas tof, de tranen schoten in m’n ogen toen ik het hoorde. Wat zal dit een bijzondere middag voor ze zijn…
Het blijkt dat de kleine man nu veel te snel nieuwe cellen aan het aanmaken is, dat kan weer leiden tot transplantatieziekte, maar ze houden hem nu goed in de gaten en met prednisolon kunnen ze dat proces ook weer wat afremmen. Blijft spannend dus, maar die stap naar buiten vanmiddag en z’n zus weer zien…o kan me zo voorstellen hoe fantastisch dat voor ze moet zijn!
Ben helemaal blij voor ze!
Durf nog niet te hard te hopen maar als het zo blijft gaan en ze houden nu alles onder controle dan kan het maar zo zijn dat ze hem over twee weekjes al mee naar huis mogen nemen, dus allemaal heel hard mee duimen!
Liefs Carolien.
goudvisje20
#23
Wat fijn dat het eindelijk beter gaat! Inderdaad wat een super mooi moment zal dat zijn vanmiddag. Vreselijk dat het meisje haar broertje 5 weken niet heeft gezien, wat lijkt me dat raar.
Ik zal keihard meeduimen hoor, veel sterkte!
Groetjes Hanna, trotse mama van Sylvie
Mama_van_Jasper
#25
Even weer bijpraten…
Vorige week leek het erop dat het mannetje deze week naar huis zou mogen!!!
Dat bleek helaas maar voor de helft waar…
Vorige week kreeg hij transplantatieziekte van de huid, dwz dat zijn hele huid vuurrood werd en nu aan het vervellen is. Met medicatie, prednisolon en antibiotica’s remmen ze dat allemaal weer. Het leek wat beter dus zondag is tegen onze vrienden gezegt dat ze hem w.s. woensdag mee naar huis mochten nemen met strenge nacontroles. Gisteren, maandag mochten ze met proefverlof een nachtje naar huis!!! Echter vlak voordat ze vertrokken werden ze nog even apart genomen en verteld dat de leverwaarden van hun mannetje stegen, dat is niet goed. Het kan van de medicatie komen, maar het kan ook zijn dat de transplantatieziekte nu in de lever zit. Opnieuw een domper, onzekerheid en verdriet. Ze zijn gisteren wel met hem voor een nachtje naar huis gegaan, maar met gemengde gevoelens aangezien de kans nu heel klein is dat hij morgen naar huis mag. Aangezien ik altijd op dinsdags de was kom brengen heb ik hem vanmorgen wel weer mogen zien en even zachtjes aanraken… Dat was wel super fijn, maar tegelijkertijd ook heel erg moeilijk. Het mannetje is helemaal opgezet in zijn gezicht door de prednisolon, zijn huid vingers, handen, hals, gezichtje is aan het vervellen en ziet nog vuurrood, z’n lip is gebarsten, er zitten nog blaren in z’n mond. Allemaal door de chemo en de transplantatieziekte… Hij heeft een sonde voor de voeding en een kastje in z’n zij waar hij ‘aangeprikt’ kan worden voor bloedafname, medicatie e.d. Heftig allemaal.
Mijn vriendin zit er werkelijk helemaal doorheen, ze is zo moe en gesloopt door de afgelopen weken en had zich vastgeklapt aan het feit dat ze deze week met hem naar huis mochten. Dan nog waren ze er nog lang niet maar dan was het gezinnetje in elk geval weer thuis. Nu moeten ze weer teleurstelling en onzekerheid incasseren. En natuurlijk ging zo’n eerste nacht thuis helemaal niet, het mannetje is zo onrustig en aan het huilen, werkelijk slopend voor de ouders want hun energie is na al de weken aan het uitputten. Hopelijk ligt het aan de medicatie en kunnen ze die veranderen, maar als het niet beter gaat moet er een leverbiopsie worden afgenomen. Inmiddels zijn ze weer terug naar het ziekenhuis en zullen ze wel te horen hebben gekregen of hij deze week nog mee mag naar huis, maar ik vrees van niet…
Hoop voor ze dat er gauw een einde komt aan deze nachtmerrie en het weer goed met het mannetje mag gaan!
Bedankt voor al het meeleven en duimen draaien!
Liefs Carolien.
goudvisje20
#26
Oh nee zeg wat balen allemaal weer… Wat erg voor het mannetje en ook zeker voor de ouders… Je moet er toch niet aan denken dat je kind zoiets overkomt…
Heel erg veel sterkte voor hun en ook voor jou, want jij hebt het er ook niet makkelijk mee… Hopelijk snel beter nieuws…
Groetjes Hanna, trotse mama van Sylvie
Mriek
#27
Wat erg zeg, als ik dat zo lees krijg ik echt een brok in m’n keel. Nog harder duimendraaien dan maar. Sterkte voor hen en ook voor jou.
Groetjes,
M
Mama_van_Jasper
#28
Goed nieuws!!!
Na de laatste berichten weer heel onverwachts, maar JA hij is weer thuis!!!
Nog een hele lange weg te gaan, sondevoeding, medicijnen, allert zijn op alles, desinfecteren, elke dag schone kleding voor iedereen, twee keer per week naar Utrecht afreizen, bij elk ziekteverschijnsel aan de bel trekken, bij koorts meteen naar het ziekenhuis, hopen dat er geen verdere transplantatieziekte optreedt etc etc etc, maar…
hij mag nu weer lekker in z’n eigen bedje slapen, met papa en mama en z’n grote zusje in de buurt!
Het zal thuis nog wel even wennen zijn voor het kleine mannetje, iedereen moet weer even z’n ritme vinden denk ik maar dit is de grote stap naar herstel!
Voorlopig help ik nog een beetje mee met de bedden en de was, het leuke daarvan is dat ik elke dinsdag naar ze toe ga en ik dus het voorrecht heb dat kleine mannetje weer te zien!
Ben zo blij voor ze!!!
Groetjes Carolien
goudvisje20
#29
Wat fijn! Hopelijk herstelt hij zich snel en zijn ze snel van alle rompslomp af. Sterkte ermee!
Groetjes Hanna, trotse mama van Sylvie
Mriek
#30
Wat goed! Hopelijk kan hij lekker thuis blijven en gaat het alleen maar beter vanaf nu!
Groetjes,
M