Nog steeds kleine stapjes vooruit. Wel nog operatie gehad. Zuurstofbuis is weer uit der mondje, hopelijk blijft hij er nu uit!!.
Ze krijgt wel iedere keer keer koorts en ze weten niet waar het vandaan komt. Alles word iedere keer op kweek gezet.
Liefs Michelle
Pfff wat moeten haar ouders in een vreselijke onzekerheid leven en wat moet dat meisje over een onuitputtelijke levensdrang beschikken om nog steeds zo te vechten. Hopelijk gaat ze steeds met kleine (of liefst grote) stappen vooruit en mogen haar ouders, het meisje en iedereen die meeleeft in hun angsten, verdriet en sprankjes hoop, deze vreselijke periode snel achter zich laten. Nogmaals sterkte!
Fijn dat ze kleine stapjes vooruit maakt, maar blijft zo te lezen wel heel spannend. Heftig hoor, allemaal. Hoop dat alles goed gaat komen.
Groetjes,
Sandra
Even update weer.
Ze ligt nog steeds op de ic. Het schiet niet echt op. Dan gaat ze weer vooruit en dan zakt ze weer terug.
Ze heeft 4 dagen op de babyzaal gelegen en toen ging het weer mis. Ze heeft nog steeds drains en lijnen etc. En ze blijft zelf zo vrolijk wat een vechtertje en toppertje.
Liefs Michelle
Wat heftig en slopend zeg dat ze al zo lang op de IC ligt. Ik blijf hopen dat alles goed komt.
Groetjes,
Sandra
jeetje ik zag op de eerste pagina maart en nu augustus… het is al een hele rit… wat naar zeg! Ontzettend slopend maar wat een klein vechtertje is dat! Ik bid mee hoor!! Heel veel sterkte !
smul van het leven
Arghhhhhhhhhhhhhh ik moet even gillen. Vorig jaar het overlijden van ons kleine vriendinnetje. Dit topic over de kleine meid van kennissen van ons en vanochtend de uitslag gekregen van de dochter van vrienden van ons. Meisje is 14 en heeft door de ziekte van pfeifer complicaties gekregen. De ziekte hlh. Dat kan alleen behandeld worden waarschijnlijk als k en leukemie. Vanochtend horen ze nog het behandelplan. Waarschijnlijk chemo en zware medicijnen
Houd het dan nooit op.
Liefs Michelle
Och wat heftig zeg! Pffffffffffff…zo jong nog!
Hopen dat de behandeling aanslaat. Alle liefs en sterkte.
Groetekes, Sje
Het leven is zó oneerlijk in bepaalde opzichten…
Voor alle zieke kinderen en hun familie enorm veel sterkte weer!
En de kleine meid ligt weer aan de beademing. Ging gister opnieuw heel slecht. De ouders zien het nu ook even niet meer zitten. Ze word nu weer in slaap gehouden en heeft weer spierverslappers
Het ergste is dat de dokters het ook even niet meer weten. Vandaag krijgt ze opnieuw een hartchaterisatie om te kijken of er wat bijgekomen is of dat ze iets over het hoofd gezien hebben.
Liefs Michelle
Wat heftig toch allemaal. Elke keer als ik dit topic tevoorschijn zie komen krijg ik de bibbers, hoewel ik ook elke keer hoop dat er gewoon een keertje goed en hoopvol nieuws is.
Kan me voorstellen dat de ouders van de kleine mop inmiddels radeloos zijn. Zo stel je je het eerste jaar van je kindje niet voor. Pffffffffff…
Groetekes, Sje
Het gaat weer in hele kleine stapjes vooruit. Ze ligt nog wel aan de beademing, maar de zuurstof wordt steeds iets minder gezet en andere medicijnen worden ook weer wat vermindert. Wat een vechtertje, xoiets moet toch beloond worden!
Liefs Michelle
Wat een achtbaan… gelukkig dat het nu weer wat beter gaat!
Ik hoop dat het snel rustiger wordt!
Groetjes mama Ja
Inderdaad: zoiets moet beloond worden. Niet alleen die kleine vechter moet een pluim krijgen, het personeel van het ziekenhuis ook, want geloof maar dat dit een hele grote uitdaging en verantwoordelijkheid is.
Groetekes, Sje
Indd Sje die ook. Worden zelfs dokters op hun vakantie gebeld voor overleg. En hetverplegend personeel is zo lieff, ook voir de ouders.
Liefs Michelle
Ze hebben gister een gesprek gehad met de artsen e ze staan met de rug tegen de muur. Ze krijgt een soort medicijn dat alleen op de ic gegeven mag worden en daar kan ze niet zonder.
Het lijkt een kwestie van tijd tot het lichaampje niet meer kan. Operaties hebben geen zin omdat ze niet weten wat ze moeten opereren. De ouders gaan er van uit, dat ze haar niet lang meer bij zich mogen houden
De verslagenheid is vreselijk groot bij iedereen op dit moment…
Liefs Michelle
