Alessandro heeft


#1

nou mensen van dit forum, ik wilde eerst even zeggen dat het me spijt dat ik heel weinig op het forum ben en dat ik wel lees maar niet reageer op berichten van andere mensen( ik heb er helaas geen tijd voor)

wel wilde ik jullie laten weten dat we nu weten wat Alessandro heeft.

vorige week zijn we gebeld door de kinderarts en er is uit het bloed onderzoek gekomen dat hij een GLUTEN INTOLERANTIE (coeliakie)

ik had geen idee wat het inhield. maar ik ben al aardig wijs geworden van het gegeven. ik moet ook wel zeggen dat ik me ben rot geschrokken want het is best een veel omvateend iets.

even kort

het is een ziekte van de dunnen darm. doordat die geen gluten kan verdragen maakt het de darmwand kopat.( er zijn continu ontstekingen) de darmvlokken worden daardoor vernietigd. de darmvlokken verliezen daarmee hun hele belangrijke waarde, en dat is: het opnemen van voedingswaarde uit je voeding!! daarom ziet alessandro zo wit, valt hij af en is zeer prikkelbaar en huilerig, groeit niet in lengte e.d.

de enige remedie is een zeeeer streng gluten vrij dieet. zijn hele leven lang. hij kan er niet overheen groeien daar hij een intolerantie heeft en geen allergie.

om de diagnose 100% te garanderen moet hij op 23 nov onder algehele narcose een darm ondezoek ondergaan waar er een bipt van zijn dunne darm word genomen. als blijkt dat zijn darmvlokken zijn verdwenen heeft hij coeliakie.

daarna mag/kan hij met het dieet beginnen en moeten we al na een week of drie een heel ander kind te zien krijgen.

hij blijft daarna streng onder controle om zijn lengte en gewicht in de gaten te houden en zijn ontwikkeling. ook krijgen we begeleiding van de dietist

nou het is een heel verhaal, maar dan weten jullie in ieder geval wat er aan de hand is hier. het vergt zoveel energie voor hem en voor ons op dit moment. maargoed ik hoop op betere tijden en dat betekent dat ik ook weer meer op dit forum zal komen…

ik lees dus wel hoor!!!

knuffel van maureen een bezorde moeder. xxxxx


#2

Ik ben blij dat het nu een beetje duidelijk is wat hij heeft. Het is niets om je kindje zo te zien en niet te weten wat hij heeft.

Sterkte.

Groetjes van Jolanda, mamma van Lisa (25-08-'02) & van uk nummer 2 (02-12-'04 uitgerekend).


#3

jeetje maup! dat is een heel verhaal. Prettig dat je nu eindelijk weet wat er met Alessandro is, en dat er wat aan te doen is.
Althans: zo’n dieet is niet niks!
Er zijn wel heel veel gluten vrije producten, dus wat dat betrefd zal het wel lukken. maar het is een heel gedoe, weet ik dus uit ervaring omdat Gioia koemelk en ei vrij moet eten.
Wat ik je aan kan raden is contact op te nemen met een goede dieetist, zodat je precies weet wat het in houd, zo’n dieet. maar dat zal je allicht in het ziekenhuis horen. maar misschien kun je daar nu vast een afspraak maken, omdat je nog wel eens moet wachten.
en bij heb bureau voor de voeding hebben ze lijsten voor de diverse dieeten, zo hebben ze daar ook een merkenlijst met glutenvrije producten, dat is een boekje met alle producten die je wel kunt gebruiken, dat is heel erg handig.
Ik wens jullie heel veel succes! en als het net zo gaat als met Gioia: idd een heel ander kereltje zal je dan zien, omdat zoiets effect heeft op zijn hele “wezen” zeg maar. en als die gluten uit zijn dieet zijn heb je eigenlijk direct resultaat. En zal Alessandro zienderogen opknappen, dat is dan weer het voordeel.

Hou je ons als je tijd hebt op de hoogte?

groet
Mo


#4

Hoi Maureen

Das niet niks!
Ik weet er niet alles van maar wel een aantal dingen (heb veel gehoord van mijn zus, die is dieetkok).
Alvast een tip: veel mensen met een gluten allergie/intolerantie bakken zelf hun brood.

Sterkte!

Groetjes Mim

Lilypie 4th Birthday


#5

jee maureen dat is niet niks allemaal maar gelukkig dat ze er wat aan kunnen doen .en hopelijk voelt je mannetje dan weer lekker in zijn vel heel veel succes en sterkte we horen van je

groetjes marielle mama van tanja


#6

Nou zeg, ondanks dat het natuurlijk erg fijn is om te weten wat er aan de hand is is dit toch niet niks natuurlijk. Hopelijk gaat ie gauw zienderogen opknappen en voelt ie zich dan een stuk beter. Wel rottig nog eerst zon onderzoek voor zon biopt. Maar goed, hopelijk is het dan voorbij en kunnen jullie gaan leren om hier mee om te gaan.
Ik was even gaan kijken bij google over glutenintollerantie en kwam zo bv dit tegen http://www.allergieplein.nl/searchpage.asp?Page=1103&ForumID=35&lObjectAction=Add&ThreadID=1439&Search=glutenvrij&PnSrch=1 misschien heb je dr vast wat aan. O en deze http://80.65.129.200/forum_all/index.cfm/fuseaction/thread/CFB/1/TID/1049927/StartRow/1.cfm
Succes hoor en voel je zeker maar niet rot of je wel of geen reacties plaatst, thuis gaat nu alles voor natuurlijk en dat zal wel hectisch genoeg zijn.

Groetjes Astrid,mamma van Evianne 03-04-2003


#7

dank jullie wel voor de lieve berichten!! en voor de informatie!! het doet me goed.

veel liefs van mij!!


#8

Jeetje Maureen, dat is toch nog wel heftig en zeker niet leuk. Het enige geluk is dat het vrij veel nog voorkomt en er daarom veel informatie en produkten voor te vinden zijn. Jakkie, een kijkoperatie onder volledige narcose. Maar wel al vlug, zeg.

Sterkte en probeer, voor zover dat kan, rustiger aan te doen met de naderende bevalling enzo.

Nou meid, mochten we je niet meer spreken voor de bevalling, wens ik je alvast een voorspoedige bevalling toe en dat je maar een prachtig en gezond kindje in je armen krijgt.

Groetjes Carola 04.09.1972, moeder van Jens 20.03.2001 en Mats 08.02.2003


#9

Nou Maureen, ik sluit me (hoe “origineel” ook ) aan bij wat de rest al gezegd heeft.
Erg prettig dat jullie nu weten wat Alessandro mankeerd, maar tegelijkertijd natuurlijk helemaaaaaaal niet leuk!

Heel veel sterkte (en creativiteit) gewenst!

Groetjes, mamma van Stephan


#10

bedankt voor jullie lieve reactie’s.
het afgelopen weekend is heel goed gegaan ,maar maandag begon het weer he vele huilen enzo. vannacht heeft hij weer bij oma geslapen we gaan hem zo ophalen…
nog even en het is dinsdag dan mag hij voor dat darmonderzoek. hope;ijk kan hij daarna snel met het dieet beginnen en kanpt hij snel op!!

groetjes maureen


#11

Succes meid.

Groetjes Astrid,mamma van Evianne 03-04-2003


#12

Wens hem maar succes met zijn onderzoek, en gek ik kan me zo voorstellen dat je daar erg naar uitkijkt.
Dan kan ie dus waarschijnlijk met zijn dieet beginnen, en gaat het weer de goeie kant uit.
sterkte!
Mo


#13

heel veel sterkte je weet nu wat hij heeft
ook al is het nooit leuk als je kind wat mankeert…



#14

sterkte met je mannetje en de laatste loodjes want nog maar een week of 7 geloof ik en je mag een nieuwe spruit verwelkomen!

groetjes Kim, mama van

en


#15

Nogmaals heel veel sterkte hoor!!!

Groetjes, mamma van Stephan


#16

hoi hoi daar ben ik weer even…
alessandro heeft dinsdag zijn biopt gehad… de uitslag krijgen we over twee weken… nog weer even afwachten dus.
gisteren zijn we wel nog bij de dietist geweest waar we veel informatie hebben gekregen. we mogen alvast wat experimenteren maar als de uitslag begint gaan we echt beginnen met het dieet.

er bestaat nog een mogelijkheid dat alessandro nog even opgenomen word in het ziekenhuis daar zijn gewicht tegenover zijn leeftijd laag is ( 8.5 kg en 15 maanden) ik denk dat ze hem op de een of andere manier gaan bij voeden ofzo ik weet niet precies, maar daari s het ook nog te vroeg voor want we horen het over twee weken.

verder gaat het met mij redelijk… het is erg druk en we moeten nog best veel doen voordat de baby kan komen… en dat is al over vijf weken.

maar ik ga er vanuit dat het allemaal goed komt.
vanmiddag naar de verloskundige en dan maar weer hopen dat ik te horen krijg dat de baby geen hinder heeft van mijn onrust, drukte en chronisch slaaptekort. ( tot nog toe gaat het goed)

tot later… knuffel van maureen


#17

Nou, het is nog steeds heel wat hoor, vind ik. Hoogzwanger en dan dit allemaal…

8,5 kilo is inderdaad niet echt veel voor 15 maanden.
Ik heb uit nieuwsgierigheid eens in Stephan’s boekje gekeken en die woog toen hij (op een paar dagen na) 15 maanden was 9,7 kilo. En was toen al een “lichtgewicht” volgens het CB.

Maar gaat het verder redelijk met Alessandro? Huilt hij nog veel en slaapt hij 's nachts een klein beetje beter door misschien?

Nou, heel veel sterkte in ieder geval en veel succes bij de verloskundig straks!!!
Laat je ons misschien weten hoe het daar gegaan is?

Liefs,

Groetjes, mamma van Stephan


#18

kaitlyn was ook iets van 8.5 a 9 kilo toen die tijd.

maar wens je heel veel sterkte en laat je weten hoe het bij de vk was



#19

Weer afwachten dus…

Jeetje, misschien een opname in het ziekenhuis, dat is wel een grote gebeurtenis voor zo’n kleine jongen. Ik hoop dat het niet nodig is.

Hoe is zijn gedrag nu? Is ie wel weer de ‘oude’ nu jullie op dat dieet zijn overgegaan?

Succes met de laatste loodjes, doe zo rustig mogelijk aan!

Groetjes Carola 04.09.1972, moeder van Jens 20.03.2001 en Mats 08.02.2003


#20

he wat een onrust!
heel veel sterkte jullie!