hoi,
ben nieuw hier en de site sprak me wel aan, dus post ik mijn eerste topic
ons dochtertje is 10 maand oud.
een geweldig actief lief meisje, mét een zeldzame aandoening:
occulomotore apraxie.
(een mond vol hè)
het komt erop neer dat ze met haar ogen niet van links naar rechts kan bewegen, ze gebruikt haar hoofd om een beweging te volgen en niet haar ogen.
ook als ze naar iemand kijkt draait ze haar hoofdje weg en staan haar oogjes dus in de hoeken, zo kan ze dus “fixeren”.
onze kinderarts zag het al rond haar 2-3 maanden en stuurde ons gelijk naar specialisten. die waren in de wolken (raar maar waar), dat ze deze aandoening “live” mochten zien, bij een baby…
ze is zelfs gefilmd als studiemateriaal.
tja, als ouder vind je dit niet zo aangenaam natuurlijk en in het begin waren we super ongerust. ondertussen is ze al wat ouder en we zien dat ze perfect ontwikkelt, dus zijn we al wat geruster.
het gaat wel niet over. ze zal moeten leren omgaan met haar probleem, dat zij niet als een probleem zal zien want ze kent niet beter.
een Nederlandse oogarts (wij zijn uit Belgie) zei ons wel dat hij het in zijn loopbaan al wel vaker was tegengekomen.
kennen jullie iemand met die aandoening?
zou het leuk vinden om te weten aan wat we ons kunnen verwachten.
zal ze achterstand hebben op school? zal ze kunnen sporten? fietsen?
sorry voor mijn lange uitleg, maar soms voel ik me beetje alleen omdat ik niemand ken die deze oogaandoening heeft of kent…
groetjes
