Ze is thuis klein vervolgje klein stapje terug

#21

Helemaal super zeg

Groetjes van Heleen mama van Robin en Justin

#22

Hoi dames,

Dit is mijn laatste weekend na de hectische weken voordat ik weer ga werken. Zal wel even wennen zijn ook al ga ik alleen de middagen. Ik ben best wel zenuwachtig.
Terwijl ik dat niet hoef te zijn. Mijn dochter heeft het weer helemaal naar d’r zin bij haar oppas/gastouder. Die geheel vrijwillig heeft geleerd hoe ze een sonde moet vervangen indien dit nodig is. Het kan wel eens zijn dat ie verstopt of iets terug schiet met eten en drinken. (niet iedereen kan dat en wil dat er zijn genoeg kinderen waarbij de sonde vervangen word in het ziekenhus of door een speciale verpleegkundige het vergt enige vaardigheid en durf. Ook moet alles zo steriel mogelijk.
Als het van de week goed gaat is ze de laatste week in september welkom op de pz. Die hebben zich na het gesprek helemaal voorbereid. Ze zullen ook de kinderen voorbereiden door er een vehaaltje over te vertellen. Ook gaat onze dochter zelf in eigen woorden min of meer vertellen wat dat ding is. Er is al een briefje naar de ouder gegaan en die hebben allen positief gereageerd. Ze weegt nu 13 kilo. Nu dat ze weer thuis is en geen fysio heeft gaat het wat langzamer. De doktoren zijn heel tevreden over hoe het gaat. Wel gaan we naar een psygoloog om alles van thuis ook goed te verwerken. Een sonde voeding geven is toch meer dan je verwacht.
Ook heeft ze een terugslag gehad ze wilde even niet meer. geen fysio geen doktoren geen gezeur met de sonde alle medicijnen en vooral die grote pillen deden hem het. Maar ja behalve fysio gaat alles door en moet het doorgaan. Ook heeft de sonde twee keer verstopt gezetten en ging het vervangen niet zo goed dus was daar toch weer een avondje ziekenhuis. Wat er wel inhakt hoor.
Maar ik ben blij dat het maar bij kleine problemen blijft en dat ze geen grote terugslag heeft gehad tot nu toe waar je wel op voorbereid wordt.

goed dit was het weer eventjes,

groetjes

lon106

#23

Fijn dat het zo goed gaat! En logisch dat ze even zelf een terugslag had, dat ze al het gedoe beu was. Als je zelf al zoveel weken aan het tobben was, zou je ook best momenten hebben dat je even helemaal geen kermis aan je lijf wilde. Valt nog mee dat die kleine meid het tot nu toe allemaal zo goed heeft laten gebeuren wat er moest gebeuren.

Lekker genieten dat het zo goed gaat en dat ze weer goed op gewicht aan het komen is.

Groetekes, Sje

#24

Hoi,

Gisteren hele dag in ziekenhuis gezeten. Woensdag nacht heeft ze koorts gekregen en we konden niet achterhalen waarom. Dus hup naar zkh.
Ik kan je zeggen dat was even slikken.
Daar is alles nagekeken en bleek dat het de sonde was. deze had in de maag een klein wondje gemaakt waar het lichaam met koorts op reageerde. Dit konden we een keer verwachten vooral ook omdat ze en een sonde heeft en daarnaast gewoon mag eten. We moeten wel uitkijken met het soort voedsel mag niet te hard zijn vooral heel smeuig. Als je naast een sonde ook gewoon eet kan deze schuiven. Maar goed nu hebben we in overleg de sonde er tijdelijk uit. Tot morgen dan moet ze terug en gaan ze het bekijken. Het was althans zo legde de dokter het uit maar een schaafwondje en gaan ze kijken of hij weer terug kan en moet. Het gaat heel goed met d’r maar ze is nog lang niet op gewicht. ze moet nog zeker 2 kilo.
Aan de ene kant heb ik zo van het gaat goed laat het maar aan de andere kant je wilt ook niet dat ze doordat ze maar net aan 13 kilo weegt met een lengt van 1,05 en haar aandoening dat ze weer heel ziek wordt. Ze hebben gezegt dat het gewicht nu een cruciaal iets is om haar weer helemaal op een gezond nivo te krijgen. Maar goed afwachten dus.

Groetjes

lon106

#25

Tjonge da’s inderdaad even schrikken. Hopen dat het zonder sonde toch goed gaat. Ik duim voor jullie!

Groetekes, Sje

#26

zo dat is even schrikken ,hoop aan de ene kant dat de sonde niet meer hoeft .want is geen pretje om weer terug te doen maar ja gezien haar gewicht ,nou afwachten maar .heel veel sterkte

groetjes marielle mama van tanja

#27

Sterkte meid! Wat een tegenvaller! Ik hoop dat ze gauw bij gaat komen. Ik hoop dat het heel snel goed met haar gaat zodat jullie eindelijk eens wat meer rust krijgen. groetjes chantal

Chantal

#28

Sterkte voor jullie allemaal!! Ik hoop dat het vanaf nu alleen maar goed gaat!!

#29

Hoi,

Nou naar veel overleg en discussie tussen ons maatschapelijkwerk, de psygoloog, dieetist en de artsen gaan we onze dochter 1 week de tijd geven om zonder sondevoeding maar met een highcalorie dieet toch een paar ( 2 a3) ons aan te laten komen. Het wondje opzich was genezen maar er was intern buiten ons om al onderling bij de artsen een kleine discussie gaande of dit niet een teken moest zijn om een andere aanpak te doen / te kiezen.
Nu moet ze zes keer per dag eten en krijgt ze een speciaal soort yoghurtdrankje waar veel calorieen inzitten te drinken. We hebben gisteren met de dietiste van het zkh. alles doorgenomen.
Ik ben benieuwd. Onze dochter is in indergeval blij dat ze nu geen nieuwe sonde krijgt voor zover ze alles snapt. En heel eerlijk wij ook.

Maar de tijd zal het uitwijzen. Ondanks wat er nu gebeurt is gaat ze woensdag wel een ochtend naar de pz en daar kijkt ze naar uit.

Een echte vechter dus dat word nog wat in de pubertijd Ha HA HA HA

Groetjes

lon106

Gewijzigd door - lon1306 op 28 Sep 2008 13:01:37

#30

Ik duim voor jullie dat het lukt om haar in de komende week goed aan te laten komen!

Groetekes, Sje

#31

Hoi,

Nou ze mag nog een week zonder de sonde. Het was even wennen om haar alles te laten eten wat ze moest. Al sik het op zou eten in volwassenen portie’s zou ik een kilo per aankomen volgens mij. Maar goed ze is de verplichte 2 ons aangekomen. Ook hebben ze allerlei waardes weer opnieuw gecontroleerd en deze waren op het nivo waar ze nu moeten zitten. Ook psz ging goed. Ze moest wel wennen zei de juf. Maar ze ging toch al weer snel spelen en was ook al weer aan de knutsel geraakt. Ook waren er kinderen die het raar vonden dat ze een dikke boterham met pindakaas en een bannaan kreeg ipv een koekje maar zei de juf dat had ze zelf heel snel uitgelegd. Dus vw gaat ze weer een ochtend. Er waren wel moeders die schrokken van haar. Ze was al niet dik maar ze is nu ook in de gezicht vermagerd en dat viel hun erg op. Ook de erg rode wangen waar de pleisters van de sondeslang hebben gezeten viel hun nog erg op. Maar waren wel weer blij voor mij en haar dat ze er weer was.

groetjes

lon106

#32

Fijn dat het zo goed gaat en dat ze nog een week zonder sonde verder mag. Hopen dat dat ding helemaal niet meer nodig is op den duur!

Groetekes, Sje