Wijnvlek

#1

Hallo
Ik ben Sjoukje en moeder van een zoontje van 9 maanden oud.
Sinds zijn geboorte heeft mijn zoontje een wijnvlek op zijn gezicht.
Een paar weken terug is er bij hem epillepsie geconstateerd en blijkt dat hij het syndroom van Sturge Weber heeft.
Ik zou graag met ouders in contact willen komen die ook een kind hebben met een wijnvlek en/of het syndroom van Sturge Weber hebben.