Wat zouden jullie doen?

#1

Hoi,

Ik heb net te horen gekregen dat er bij mijn vaderkant van de familie een erfelijke spierziekte voorkomt. Eentje wat ik begrijp redelijk mee te leven valt en die op zeer verschillende leeftijden er uit kunnen komen. Maar er uiteindelijk in heel veel gevallen er wel voor zorgt dat je in een rolstoel terecht komt. Het tast voornamelijk de zenuwen aan van de benen.
Mijn broer en oudste zus laten zich niet testen zij vinden dat als je het weet er naar gaat leven. En wachten af als ze klachten krijgen weten ze dat het dit eventueel zou kunnen zijn en vinden dan verder onderzoek logisch.Dde kans is in ons geval 50/50 en het kan ook zijn dat het een generatie overslaat dus dat je drager bent. Ik en mijn jongste zusje twijfelen nog. Ik vooral omdat we graag nog een tweede willen.

Mijn vraag: Als jullie deze info hebben zou je je dan laten onderzoeken? Ook ivm je kinderen. En een wens voor een tweede.
Ik weet dat dat er persoonlijk is maar hoor graag wat jullie overwegingen zijn om het wel of niet te doen.

groetjes

lon106

#2

Tja, das niet mis.

Ik zelf wist dat er bij ons in de familie, de ziekte huntington, was.


Er was best een grote kans dat mijn broer en ik het zouden hebben.

Wilde me eerst niet laten testen, omdat ik toch geen kinderen wilde.
Werd onverwachts zwanger, waar ik overigens nu erg blij mee ben, en heb toen de keus gemaakt om het wel te doen.
Vond het wel zo eerlijk tegenover mijn partner, wilde niet dat hij er alleen voor kwam te staan, mocht ik het hebben.

Gelukkig bleek ik het niet te hebben, maar heb wel erg veel hulp gekregen van het ziekenhuis, die je niet zomaar laten gaan, of je het nu wel of niet hebt.

Het gaf zeker wel rust, om de testen te doen.

Sterkte en vertrouw op je eigen gevoel,

Liefs Wendy

Gewijzigd door - multimutsje op 04 Dec 2007 15:57:58

Gewijzigd door - multimutsje op 04 Dec 2007 15:58:32

#3

Hoi wendy,

Heb na veel wikken en wegen een info afspraak gemaakt bij het genetisch diagnotisch centrum. Op internet staat n.l. niet zo veel info. Ik weet nog steeds niet precies wat het daadwerkelijk inhoud. Alleen dat een oom tegen een rolstoel aanhikt. En er zijn verschillende vormen. Dus ik wacht het gesprek af. Al twijfel ik nogwel of ik het echt wil weten. Maar inderdaad is het eerlijk tegenover de andere om het niet te laten onderzoeken.

Groetjes

lon106