Verborgen reflux


#1

mijn verhaal over mijn zoontje die gezond oogde maar de hele dag door huilde. na 8 weken kwam het ziekenhuis erachter dat hij last heeft van verborgen reflux,sindsdien zijn we bezig met alle instanties en medicijnen maar de pijn blijft.

onze kanjer joeri is op 8 november geboren na een bevalling van totaal 14 uur. Vanaf het begin wilde hij heel vaak bij me drinken. de kraamzorg zei dat dit kon en dat hij steeds mondjes voeding opgaf tm de volgende voeding,dat was ook iets om je niet druk over te maken.na 6 weken een huilende baby van sóchtends tot s'nachts te hebben hebben we een gesprek gehad met het consultatieburo. deze dachten dat joeri overprikkeld was en dat we hem rust en regelmaat moesten bieden zodat hij minder ging huilen en meer slapen.tegen mijn gevoel in heb ik dit 5 dagen geprobeerd uiteindelijk sliep joeri iets op de dag maar naar mijn idee van uitputting. Op een ochtend werd het spugen steeds erger en aan het eind van de dag hoorde ik hem naar adem snakken,dat ik in zn kamertje kwam lag hij onder de voeding rood aangelopen te snakken naar adem. na ongeveer een minuut kwam hij bij en was helemaal over zn toeren.volgens de huisartsen post was het waarschijnlijk een griepje omdat ze bij onderzoek niks konden vinden en we hem dus maar goed in de gaten moesten houden.de dagen erna natuurlijk in angst gezeten,bang dat ik er niet op tijd bij zou zijn.. 3 dagen later gebeurde het weer,ditmaal op mijn arm. Hij is toen diezelfde avond opgenomen en aan de monitor gelegd op de neonatologie afdeling van het ziekenhuis.

daar kwamen ze erachter dat hij al vanaf de geboorte last had van verborgen reflux,dus dat de voeding omhoog blijft komen,hij het meestal weg kan slikken maar als het teveel is hij er ademstilstand van kan kan krijgen als het in zn luchtpijp komt. omdat de monitor geen bijzonderheden aangaf en hij goed reageerde op ingedikte voeding mocht hij weer mee naar huis. de volgende dag waren we weer terug omdat het nog steeds niet ging en toen zagen ze pas dat hij ook spruw in zijn mond had en nog steeds wel last van reflux had. toen de spruw weg was en hij daardoor weer wat beter oogde mocht hij weer mee. 5 dagen later was de spruw weer terug en werd hij nog steeds om het half uur slikkend en huilend wakker. hij sliep dus nog steeds moeizaam tot niet doordat hij wakker werd van pijn en daardoor aan het eind van de dag zo afgemat was dat hij voor uren weg was. weer met de kinderarts overleg,afspraak en toch maar aan de medicijnen(motilium en losec)

Nu zijn we een week verder met medicijnen en gaat het ietsjes beter met hem. Hij heeft na voeding nog wel last en heeft last van veel windjes laten door de medicijnen wat natuurlijk ook weer voor pijn zorgt maar hij is sneller te troosten en slaapt zowaar totaal 4 uur op de dag na een hoop troosten

ik hoop dat moeders en vaders dit lezen die ook een kindje hebben met reflux en hoe dat verlopen is zou ik graag willen weten!

 


#2

Hallo,

Onze dochter is geboren op 22 juli 2007.

Wat is je verhaal herkenbaar zeg! Onze dochter is nu 6 maanden en toen ze 5 weken oud was is er ook verborgen reflux geconstateerd. Vanaf de geboorte ging het al niet lekker. Ze dronk veel (om keel te verzachten ws) en was paar keer benauwd geweest, heel eng om te zien!  Ze heeft nooit voeding gespuugd. Ook is ze na de geboorte opgenomen op de neanatologieafd. en aan de monitor gelegd. Ze hebben 1 keer een zuurstofdaling gezien, verder was het bloed goed. We mochten naar huis, ooh wat waren we blij met deze boodschap.

Eenmaal thuis ging het redelijk. Het is ons eerste kindje dus allemaal erg wennen. Ze maakte ook altijd van die smakgeluidjes liggend in de wieg, dat vonden we toen schattig. Ze was heel onrustig in bed en vond het heerlijk om rechtop tegen je aan te liggen. Wij maar denken dat ze last had van krampjes. Ze bleef onder behandeling van de kinderarts, maar omdat het "goed" hoefde ze niet meer terug te komen bij de kinderarts na de laatste controle bij 2 weken oud.

Ze begon steeds korter te slapen, meer te huilen met hoofd overstrekt naar achteren en de benauwdheid kwam terug. Vreselijk eng vond ik dat en zielig voor zo'n klein meisje, zo teer.  Ook dronk ze om de 2 uur. i.p.v  om de 3/4 uur. Na vier weken zijn we terug naar het zh gegaan, doorverwezen door huisarts. Daar heeft ze voor 24 uur een zuurmeting gehad met zo'n slangetje in de neus. En ja hoor: duidelijk reflux!

Nu gebruikt ze nog steeds medicijnen, ook losec en motilium en een papje voor elke borstvoeding. Het gaat nu erg goed met haar, ze is vrolijk en ontwikkeld zich goed. Op het moment is ze verkouden en heeft 38,8 graden koorts. Ik ga nu met haar naar de huisarts.

groetjes, mik


#3

hoi mik,

bedankt voor je reactie,fijn om te lezen dat het nu goed met je dochter gaat,voor ons is dit hoop,hoop dat joeri eens een hele dag ontspannen en blij is ipv 10 minuutjes. Wij waren ook blij dat hij op de neonatologie afdeling was nagekeken en we hem naar huis konden nemen,niets liever dan je kindje bij je thuis naast je bed dan m te moeten opzoeken.

Helaas gaat het ondanks medicijnen niet goed met hem,hij huilt ruim 5 uur per dag en slaapt 12 uur max per etmaal. We zijn dus nog steeds bezig met kinderartsen en zien joeri nog steeds elke dag verrekken van de pijn,erg moeilijk om te zien en het doet je machteloos aanvoelen. Ook gaat hij naar de fysio volgende week om zijn nekje te laten nakijken,misschien dat het daar ook niet goed zit,je gaat alle mogelijkheden na om een gevoel van grip op de situatie te krijgen.

Geniet van jullie kleine! gr carlijn.


#4

 

 

wij hebben ook een zoon met een verborgen reflux waarbij het maagzuur in zijn slokdarm blijft branden met als gevolg dat we hem 2 x stikkend in bed hebben aan getroffen .Dylano heeft toen hij 8 dgn oud was 2x 24 uur in het ziekenhuis gelegen daar kreeg hij zuurstof toegediend daar t zuurstof in zijn bloed steeds daalde .De voeding werd aangepast (nutrilon ar 1) die verdikt in de maag wat zorgt dat de voeding niet meer snel omhoog komt.Na 2 weken konden we weer terug en was Dylano weer erg benauwd en lag erg te kokhalsen en gilde van de pijn steeds lag hij bellen te blazen.Hij heeft 1 week in het ziekenhuis gelegen en kreeg losec en motillium t bedje moest nog schuiner staan .Tot nu toe gaat t met vlagen mis maar is de medicatie wel al 3 x verhoogd ,hij is nu 7 maanden en krijgt vaste bijvoeding maar geregeld heefd hij er veel last van ook de kinderarts had vewacht dat hij er sneller overheen gegroeid zou zijn .Het is best lastig hij kan nooit plat liggen wandelwagen gaat niet dus hij zat al snel in de buggy en toen hij kleiner was in de maxi cosie zodat hij meer echtopzat tijdens het wandelen .Hiij gaat nog steeds elke 2mnd naar de kinderarts en krijgt 1xper 2 weken therapie van een osteopaat die hm velichting geeft op zijn maag en de onrust wegneemt dit helpt wel ik had alleen vewacht dat dylano geen medicijnen meer hoefde te gebruiken maar helaas .Waarschijnlijk word hij geopereerd maar ik hoop dat t toch weg gaat    gr liza

 

 


#5

Hallo!

Bij ons is dit ook zeer herkenbaar. Toen ons zoontje Dario 3 weken oud was, begon hij meer en meer te huilen, we zagen hem echt kokhalsen en het eten kwam eruit gegoten. We zijn toen direct naar spoed gegaan, en daar concludeerde ze al direct dat hij last had van reflux. Ze hebben ons toen Zantac voorgeschreven, wat we echt vreselijk vonden om te geven. Hij moest zo 3 x per dag 1.5ml in een spuitje. Maar de smaak van dat medicijn was zo verschrikkelijk slecht dat Dario er serieus om begon te huilen en hij spuugde alles gewoon terug uit. We hebben dit toch enkele dagen geprobeerd, we dachten dat het misschien wel ging beter als hij de smaak wende...

Maar het werd alleen maar erger, de reflux was helemaal niet aan het beteren en Dario begon zich echt slecht te voelen en hij werd kwaad op de pijn die hij steeds moest voelen. Zo zijn we dus enkele malen op de spoedafdeling beland maar er kwam niks verbetering in. Toen we op controle bij de kinderarts moesten hebben ze ons speciale flesmelk voorgeschreven, AR waardoor het precies wel beter leek. Tot op een dag vond ik hem in zijn bedje bijna stikkend onder de melk. Ik werd gek! Ik vond het zo vreselijk hem zo in zijn bedje te treffen! Ik ben direct naar een dokter van wacht gereden, want in het ziekenhuis gingen ze toch alleen maar zijn Zantac weer veranderen van hoeveelheid. Eens bij die dokter, ben ik al stukken wijzer geworden, hij heeft me van A tot Z verteld wat die reflux allemaal inhield etc..

Van deze dokter mochten we eens andere medicijnen proberen, hij schreef ons Losec (Omneoprazole) voor. Wat ons heel positief leek, we moesten maar een half pilletje 1 x per dag in zijn flesje doen. Dus niet meer steeds dat walgelijk smakend spuitje in zijn mondje doen. We zijn nog steeds met dit medicijn bezig en hij reageert er heel goed op. Als extra geven we ook nog Gaviscon bij zodat het zuur een beetje remt.

Maar het nadeel van deze medicijnen is de stoelgang dan weer. Dario kan totaal niet afgaan, hij brult van de krampjes en daardoor wil hij ook maar steeds eten.

Het reflux verhaaltje is eindelijk onder controle (na 2 maand en half) maar nu zitten we met een vreselijk hongerige baby die echt voor elke maaltijd SCHREEUWT.. en niet zelf kan ontlasten.

Maar als ik jullie was zou ik zeker Losec geven. het teruggeven word veel minder en ze hebben minder pijn van de reflux.
maar natuurlijk iedere baby verschilt en het is vreselijk zoeken, ik ben nu nog steeds bezig en het begint echt hopeloos te worden...

Groetjes