Ik ben vanmiddag naar de hematoloog geweest omdat ik weer zwanger ben. De gynaecoloog had me doorverwezen omdat hij mij Fraxiparine had voorgeschreven in een nog hogere dosering dan in de vorige zwangerschap. Ik schrok nogal van wat de hematoloog allemaal zei…
Ik zal even bij het begin beginnen; Ik heb toen ik 16 jaar was longembolie gehad, dat is trombose in de longen. Er zaten bloedstolseltjes in mijn longen waardoor ik het heel benauwd had. Ik heb er twee weken mee in het ZH gelegen, en ben met heparine ingesteld op bloedverdunners; marcoumar. Dit heb ik een jaar gebruikt, en daarna was het goed. Er was nog onderzocht of ik een erfelijke variant had van trombose, omdat ik het kreeg direct na mijn allereerste strip van ‘de pil’.
En dat was zo, ik ben homozygoot voor Factor V Leiden. Dit is een erfelijke stollingsafwijking in het bloed.
Toen ik zwanger was van de eerste heb ik de gyn (vanwege trombose in het verleden moest ik naar de gyn en niet naar de verloskundige) gevraagd of ik geen bloedverdunners moest gebruiken in de zwnagerschap. Dit was niet nodig zei ze. Nou achteraf gezien was dit wel nodig, want Jayvey* is na 24 weken in mijn buik overleden. Er waren infarcten in de placenta geweest waardoor deze voor 2/3 afgestorven was, en dus niet voldoende functioneerde voor Jayvey*. Na de bevalling hoorden we dat het kwam omdat ik homozygoot ben voor Factor V Leiden… Grrr dat was al bekend zei ik, met andere woorden, als ze beter in mijn dossier had gekeken had ze mij bloedverdunners voor kunnen schrijven en was dit nooit gebeurd. Ze verontschuldigde zich niet eens, en zei dat ze had overlegd met de hematoloog en dat hij had gezegd dat het niet nodig was. Vanmiddag kwam ik er achter dat er nooit overleg was geweest…
In de tweede zwangerschap hebben ze mij Fraxiparine 0.3 ml injecties voorgeschreven, maar ik kreeg na 7 weken een miskraam. Vanmiddag hoorde ik van de Hematoloog dat dit waarschijnlijk door de Fraxiparine is gekomen, en dat er ook nooit was overlegd of ik dit moest gebruiken.
De derde zwangerschap was die van Joey. Ik heb de hele zwangerschap Fraxiparine 0.6 ml injecties gebruikt, in combinatie met Ascal. Gelukkig is alles goed gegaan, en is Joey gezond geboren. Vanmiddag hoorde ik dat dit een wonder mag heten, en ook dat ik de zwangerschap heb overleefd! Pff wat schrok ik zeg!
Noou blijkt dus dat er in mijn geval helemaal geen fraxiparine gebruikt moet worden, en zeker niet in combinatie met Ascal! Dit is omdat het Kortwerkende antistolling is, en daardoor voor zorgt dat er dagelijks schommelingen in mijn bloed zijn geweest, wat een nog groter risico op trombose geeft dan alleen al die Factor V Leiden!
Voor deze zwangerschap hadden ze mij een nog hogere dosering Fraxiparine gegeven, 0.8 ml. Dit heb ik nu bijna 2 weken gebruikt. Ook dit keer is er niks overlegd met de hematoloog, en ik moet nu direct over op een ander antistollingsmiddel, ook injecties. Dit is een bloedverdunner die er voor zorgt dat mijn constand dun blijft. Hiervoor moet ik ook elke 3 weken bloed laten prikken om de stolling in de gaten te houden. Ik weet zo niet hoe het heet, kan niks van dat handschrift maken op het recept! En het lulligste is dat ze het bij de apotheek niet op voorraad hebben… Morgen dus weer terug komen…
Bah! Ik ben zo teleurgesteld in dit ziekenhuis! Ik weet niet meer wat ik er mee aan moet! Ik woon in Enschede, en zou naar Oldenzaal of Hengelo kunnen overstappen, maar dan heb ik geen vervoer, en dat lijkt me heel onhandig in mijn geval, ik moet er bijna wekelijks zijn. Plus dat ik wel blij ben dat iedereen in het ziekenhuis in Enschede nu eindelijk wel op de hoogte is van alles. Mijn vriend is zo boos, die wil er werk van maken, een klacht indienen, en een gesprek met de gyn. Maar dat zie ik zelf helemaal niet zitten, omdat ik wel weet dat het helemaal niks oplost. Ze praten er gewoon overheen, en zullen nooit hun fouten toegeven… Heeft iemadn ook zo iets meegemaakt, dat je ontevreden bent over de behandeling? En hoe ga je daar nou mee om? Mijn vertrouwen in de gyn is wel helemaal weg eigenlijk… Overstappen naar een andere gyn heeft ook zo weinig nut, ik heb in de zwangerschap van Joey wel 10 gynaecologen gehad, mijn eigen heb ik maar 2 keer gezien!
Pfff het is een heel verhaal geworden… Sorry! Ik moest het even kwijt, en ben benieuwd of iemand tips heeft…
