Second opnion (reflux)

#1

Hoi hoi,

Bij Jony (21mnd) is sinds ze 9 weken was ernstige Reflux vastgesteld.
Na wat uitgeprobeer met med. gebruikt ze Losec.
Volgens de KA moest het zo rond de 1 jr wel minder/over zijn.
Jony is met een half jaar/jaar/1,5 jaar gestopt met de med. maar nog steeds is het niet over. Met wel het gevolg dat de darmen van slag zijn waar ze nu Forlax voor gebruikt.
Ik werdt er maar onzeker van, hebben gevraagd voor second opinion in het WKZ-Utrecht.
We zijn daar geweest en de KA daar stelde ook Reflux vast als diagnose nou fijn natuurlijk in de zin van meer zekerheid over de diagnose om dat het maar niet minder/over ging.
De KA daar stelde voor als behandelplan van nu doorgaan met medicijnen tot ze 2jr is en dan stoppen met Losec. Na 3a4 weken terugkomen op spreekuur zijn de klachten dan niet over wat de KA verwacht. Dan wordt Jony opgenomen en dan gaan ze de zuurgraagd meten dmv echoscopie, en kijken of er ontstekingen zijn in de slokdarm. Zo ja is dat er dan kan hij het volgende voor stellen.

  1. Doorgaan met Losec tot ongeveer 5jr en dan weer kijken.
  2. Een operatie. Ze maken dan het “maagklepje” dichter. Het is een pittige operatie in de zin van, je kan het niet over doen dus het moet in 1x goed uitgevoerd worden anders zijn de klachten allen maar heftiger. De operatie wordt per jaar 40 x uitgevoerd in Ned. alleen in het WKZ op de 100.000 kinderen die geboren zijn waarvan maar 80% slaagd.
    Nou hoe heftig kan dat zijn denk ik dan. pff ik werdt daar niet echt vrolijk van. (tja wie wel)

Ik zie vreselijk tegenop het volgende jaar. Het is nog verweg maar je moet er niet aan denken natuurlijk. Eerst een maand uitzingen waar ze geen medicijnen gebruikt, vervolgens opgenomen worden en dan die uitslag. Het is nog ver weg januari maar ik zie tig boze beren op mijn weg.
Zijn hier mensen die ook kinderen hebben in de leeftijd van ongeveer 2 jr met Reflux klachten, en wat is de behandeling van jullie kinderen van de KA.

Groet Cora

#2

Oh jee wat vervelend zeg! Ik dacht dat dat alleen iets bij kleine baby’s was! Wat zielig zeg… zo lang al dat getob…
Wel fijn dat jullie nu duidelijkheid hebben, maar je word inderdaat niet vrolijk van zulke vooruitzichten! Ik wens jullie heel veel sterkte!

Lilypie First Birthday tickers

Lilypie Pregnancy tickers

#3

Thx

Tja weetje het gaat super zolang zij haar medicijnen maar krijgt. En dat zit zo in het ritme smorgen bij haar pap fles/savonds bij haar toetje.
Pas had ik haar om 17u eten gegeven en wij aten samen later, omdat ik iets apparts had klaar gemaakt. Ik had dan gedacht om met z’n 3en later toetje te eten (zij krijgt dan haar med altijd bij het toetje). Goed wij zaten proppiej vol en hadden geen zin in toetje.
Jony ging normale tijd naar bed, maar ging niet slapen elke x stond ze weer rechtop in haar bedje. En maar zeuren en miepen en jammeren. Ik dacht hoppa meid nu pitten je hebt je natje/droogje gehad, klaar nu. Ik ging rond half 10 naar bed en zei nog steeds wakker. Rond half 12 kwam mijn man naar bed en wij hadden zoiets van wat is er nu toch. En toen ging het lampje branden zij had haar med. nog niet gehad… zucht… vondt het zo erg voelde me zo schuldig. Wij haar gelijk de med. gegeven en binnen 15 min. sliep ze.
Dus moet je na gaan hoe het nog zit te werken. Het is echt belangrijk dat zij 2x per dag haar med. krijgt zo is het zuurpompje om het zo maar ff te noemen ligt geheel stil.
Het zegt wel echt dat ze niet zonder kan, helaas. Er schijnen kinderen van zelfs ongeveer 7jr rond te lopen die dagelijks er med. voor krijgen.
Heb Jony haar bedje niet meer schuin staan gaat super zo.

Maar de vooruitzichten maken me niet vrolijk Top dat er medicijnen zijn hiervoor. Maar dat wil je niet je wilt dat je kind gewoon gezond is geen medicijnen slikt al zijn ze niet schadelijk. Je wilt het beste voor je kind je slikt ze liever zelf…

Cora.