Hoi allemaal,
Vorig jaar ben ik bevallen van een dochtertje Yuna. Yuna is geboren met een slokdarmafwijking. We hebben erg veel meegemaakt en ik ben er voor mijn gevoel nog steeds niet overheen. Ik heb veel moeite met het verwerken van alles wat we hebben meegemaakt. Daarom wil ik graag mijn verhaal schrijven dat kan helpen met het verwerken van het proces.
op 6 februari 2006 was ik 29 weken zwanger en werd ik midden in de nacht met pijn in mijn rug en buik wakker. Nadat we de verloskundige hebben gebeld zijn we doorgestuurd naar het plaatselijke ziekenhuis voor weeenremmers. Na een hoop onderzoeken kwamen ze erachter dat ons kindje geen maag had. Mijn vriend en ik waren enorm geschokken en hadden direct de hele familie ingelicht dat het niet goed was. We hebben daarna samen een flink potje zitten janken. Ik ben de volgende morgen overgebracht naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar heb ik drie weken gelegen. Ik werd goed in de gaten gehouden d.m.v. CTG, regelmatig echo's en er is een vruchtwaterpunctie gedaan en ze hebben 2 liter vruchtwater uit mijn buik gehaald wat erg pijnlijk was. Ons kindje dronk geen vruchtwater. We wisten inmiddels al wel dat er iets met haar slokdarm aan de hand zou zijn. Maar nog niet precies wat...! Als ik nu nog terug denk aan die tijd heb ik veel verdriet. Ik voelde me zo alleen ondanks dat ik elke dag wel wat visite had. Maar ik vond het erg moeilijk dat ik niet bij mijn vriend kon zijn terwijl we elkaar zo hard nodig hadden. Op 8 maart was ik bevallen in het ziekenhuis van een dochter. Ze woog 1550 gram. Ik zag haar ongeveer 10 seconde en daarna was ze gelijk bij me weggehaald omdat ze niet wisten of ze zelfstandig kon ademhalen, ze huilde niet. Gelukkig was het allemaal goed. Ze kwamen haar even laten zien terwijl ze al in de couveuse lag. Ze had al een infuus in haar armpje en een sonde in haar neus. Ze werd die zelfde dag nog geopereerd aan haar slokdarm die onder de vertakkingen van haar luchtpijp zat vast gegroeid. Daarna lag ze ook aan de beademing. Ik mocht niet langer dan 6 dagen op de kraamafdeling blijven, daarna moest ik naar huis en mijn dochtertje elke dag achterlaten in het ziekenhuis. Dit is zo ontzettend moeilijk!! De eerste week kon ik alleen maar door een raampje kijken en mocht ik haar nadat ik goed mijn handen had gewassen even aanraken. Toen ze 1 week oud was mocht ik haar voor het eerst vasthouden. Dit was zo'n zalig gevoel!! Het was wel lastig met al die infuusjes en slangetjes. Na 2 weken werd ze overgebracht naar ons plaatselijke ziekenhuis. Dat scheelde weer een hoop reistijd. Toen mocht ik haar voor het eerst aan de borst leggen. Dit was wel heel wat anders dan zo'n kolfapparaat. Geweldig!!! Mijn dag kon niet meer stuk...
Nadat ze een maand oud was mocht ze naar huis. Ze woog toen precies 2 kilo. Achteraf veel te snel naar huis gestuurd want na 2 weken kreeg ze een infectie en ze moest terug naar Rotterdam. Dit viel erg tegen. Ze mocht alleen maar sondevoeding. Weer kolven. Elke dag heen en weer. Veel mensen zagen dat ik er een beetje onder door ging omdat ik zo vaak naar haar toe ging. Ze advieseerde me om wat minder te gaan. Maar dat wilde ik helemaal niet!! Ik wilde zo graag bij haar zijn, dan maar moe. Ik heb me toen als moeder flink weggecijferd. Maar dat zou misschien elke moeder doen. Nadat ze 2 weken in het ziekenhuis had gelegen mocht ze gelukkig weer naar huis.!! Joepie!!
Yuna is toen een tijdje thuis gebleven. We hebben dan ook flink van haar genoten Het was wel een hele zorg want ze had van geboorte af aan een hevige reflux. Met de operatie konden ze de slokdarm net weer goed bevestigen bij haar keeltje waardoor ze aan de onderkant flink hebben moeten trekken. Haar maagklepje kon net niet meer dicht waardoor de voeding niet goed kon binnen blijven. Ze kreeg ook elke dag 3 soorten medicijnen.
In de maand juni was Yuna inmiddels alweer 3 maanden oud. Ik had haar op een dag borstvoeding gegeven en ze haalde vlak nadat ik haar van de borst had gehaald geen adem meer!!! Ze kleurde helemaal blauw tot paars. Uit reactie had ik haar flink geschud en geroepen en wilde haar mond-op- mond/neusbeademing gaan geven toen ze opeens weer bij kwam. Ik had het ziekenhuis gebeld en die zeiden dat ik beter even met haar naar Rotterdam moest komen om te kijken wat er is. Mijn vriend kwam ook direct die kant op. Toen bleek de reflux erger te zijn geworden en ze kwamen erachter dat ze een slappe luchtpijp had. Ze wordt weer opgenomen en goed onderzocht. Na een paar weken werd ze voor 2e keer geopereerd aan haar luchtpijp. Zodat ze beter kan ademhalen. De artsen vertelde dat ze thuis een benauwdheidsaanval heeft gehad, dan klapt haar luchtpijp dicht en krijgt ze geen adem. De opname duurde allemaal lang. We vonden de begeleiding vanuit het ziekenhuis naar ons toe erg slecht. De zorg voor Yuna was erg goed!! Toen we hoorde dat ze eindelijk weer naar huis mocht en was opgeknapt wilde ze haar toch nog een week houden. We kregen te horen dat ze pas mee naar huis mocht als wij kinderreanimatie hadden geleerd. Inprincipe is dat erg fijn om te weten hoe dat moet. Stel je voor dat het nog een keer gebeurd. Maar we waren erg boos dat we pas 2 uur voordat we haar wilde meenemen kregen te horen dat het niet door ging.
Eindelijk half juli mocht ze weer naar huis!! Wat waren wij blij. Na een paar dagen Krijgt Yuna WEER een benauwdheidsaanval.... dit was een domper!! We hebben weer gebeld en Yuna werd ter observatie voor 48 uur opgenomen in het plaatselijke ziekenhuis. Ik zat er toen even doorheen. Eindelijk dacht ik dat mijn meisje thuis was en weer moet ik haar afstaan. In die 48 uur was er niets gebeurd ze mocht op zondag morgen weer naar huis. Joepie. Mijn ouders die zelfde avond op visite. Toen kreeg ze weer een benauwdheidsaanval, maar deze was veel heviger!! Mijn had direct 112 gebeld en binnen 8 minuten was de abulance er!! Oo... wat duurde dat lang. Ik had haar op een handdoek gelegd en flink in haar gezicht geblazen. gelukkig had ik nu een diploma voor kindreanimatie en we wisten precies wat we moesten doen, maar bij je eigen kind is toch heel wat anders dan een pop!!!! Ze zag erg grauw en grijs. Ze haalde wel goed adem. Ik ben samen met haar in de ambulance overgebracht naar het plaatselijke ziekenhuis. Mijn vriend kwam er met zijn eigen auto achteraan. Daar werd ze aan de monitor gelegd om haar goed in de gaten te houden en nu niet ter observatie. Ze word weer opgenomen. Maar goed ook want dit gaat niet goed!! Ik had veel verdriet.... Dit was zo'n ongelofelijke moeilijke tijd!!
De volgende avond zitten we thuis op de bank en maken aanstalten om naar bed te gaan als het ziekenhuis ons belt. Yuna heeft nu een ademstilstand gehad. Ze hebben haar aan de zuurstof gelegd. We hadden direct onze spullen gepakt en waren naar het ziekenhuis gegaan. Dan traf je daar een hulpeloos grauw meisje aan aan de beademing. Dat is dan je eigen kind. Wat was dit moeilijk. Ik voelde zoveel het was niet te beschrijven. Ik was enorm angstig en bang van wat er komen gaat. Omdat het in het ziekenhuis in Rotterdam erg druk was hebben we een week gewacht voordat Yuna kon worden overgebracht. Toen ze in Rotterdam lag hoorde we dat de operatie was mislukt. De knoopjes van de hechtingen waren los gelaten, hoe is het mogelijk!! Ze lag daar tot half augustus en is weer geopereerd. Dit keer aan de reflux omdat ie erg hevig was.
Daarna mocht ze van de medicijnen af en we kregen een heel ander kind. Haar luchtpijp is nu nog steeds erg slap maar ze heeft er nu minder last van. Yuna is nu een gelukkig meisje. Na die laatste operatie is ze niet meer opgenomen. Ze is nu net 1 jaar geworden. Ze loopt met de ontwikkeling erg achter omdat ze veel in ziekenhuisbedjes heeft gelegen aan infuusjes en sondes. Haar luchtpijp klapt nu nog steeds weleens dicht, maar als we blazen komt ze er direct weer uit. Yuna wordt wel erg snel moe. Ze kan nu pas net zitten maar maakt nog aanstalten om te gaan kruipen of zichzelf op te trekken in de box. Yuna weegt nu 6000 gram. Erg klein voor haar leeftijd.
Nu het met haar erg goed gaat, komt bij mijn alles er uit. Ik werk zelf in de kraamzorg en dat werk is erg confronterend. ik heb nu opas 2 maanden gewerkt en zit nu weer in de ziekte wet. Ik kan het niet meer opbrengen en ben aan het overwegen om ontslag te nemen. Ik huil erg veel, ik kan niet goed genieten van mijn dochtertje en mijn vriend. Ik slaap erg slecht en pieker erg veel. Ik ben heel erg bang voor de toekomst. Ik heb er een tijdje niet over gepraat omdat ik het niet kon opbrengen, ik voelde me alleen en had het gevoel dat niemand me begreep.
Nu praat ik er veel over met mijn vriend die het allemaal heel anders ervaart. Maar hij begrijpt me wel en we helpen elkaar. Ik merk dat veel mensen het idee hebben dat ik me aanstel omdat het inmiddels alweer een jaar is geleden. Het is ook moeilijk voor te stellen als je het niet hebt meegemaakt.
Het voelt goed dat ik dit heb opgeschreven, ik ben het verhaal weer even kwijt.
Bedankt, Sandra van Hoorn