Overstappen van voeding MAG niet van CB! Update!

#1

Om een lang verhaal kort te maken. Mijn dochtertje van ruim 6 maanden heeft koemelkallergie. Hier zijn we achter gekomen toen ze 10 weken was en onophoudelijk huilde. We zijn begonnen met Pepti en toen ging het stukken beter met haar, huilde niet meer. Vanaf haar geboorte heeft ze een droge huid, welke in de loop van de tijd alleen maar droger werd en ruwe plekken ging vertonen. In december bij het CB gemeld… moesten blijven smeren met vaseline-cetomacrogol. De plekken werden steeds groter en kwamen nu ook in haar gezicht. In januari weer gemeld… blijven smeren.
Naar de huisarts geweest, hydrocortison gekregen…hielp niks. Plek eindelijk weg, twee dagen later was ie er weer. Begin deze maand weer naar het CB, advies (je raadt het al) blijven smeren.
Nu zou ik begin maart met bijvoeding hebben moeten beginnen, maar vanwege de grote onrust bij mijn dochtertje was ik daar nog niet mee begonnen. Kritiek van CB, dat ze dat echt nodig had. Hoe kan ik het verschil zien of ze last heeft van de jeuk of van bijv. bonen??? Dus we mochten nog even wachten. Nu, inmiddels drie weken verder, nog steeds erg veel last van eczeem. Het breidt zich alleen maar verder uit. Homeopaat werkt tot nu toe niet. Met de dietist besloten over te stappen van Pepti naar Nutramigen. Ze krijgt niks anders dan pepti nu en ik was haar kleren en badder haar alleen maar in Neutral of zemelen. Ik denk dat het eczeem te maken KAN hebben met de voeding.
Vandaag een telefoontje van het CB… we mogen niet overstappen op Nutramigen, omdat het zelden voorkomt dat eczeem veroorzaakt wordt door voeding. Het is een ‘huidziekte’, aldus haar. Ze twijfelde zelfs of mijn dochtertje wel een koemelkallergie heeft!!! Ze dacht dat ze Pepti kreeg vanwege het eczeem! Ze wist dus duidelijk niet van de situatie af, terwijl ik altijd bij haar kom en haar ook aantekeningen zie maken.
Ik voel me nu totaal onbegrepen en weet echt niet meer wat ik moet. Van haar moeten we naar de kinderarts. Daar zijn we al eens geweest en die wilden niet horen dat we koemelkallergie vermoeden bij onze dochter. (wat ze dus wel heeft. Ik verzin dat toch niet. Leuk is het niet dat ze dat heeft.) Dus daar ga ik niet meer heen, niet naar diezelfde in ieder geval.
Ik ben echt boos op de CB-arts. Ze heeft in het telefoongesprek wel vijf keer gezegd dat ik moet beginnen met bijvoeden. Dat had ik ook al afgesproken met de dietist dat ik dat deze week zou doen, omdat ik zelf ook niet langer meer wil wachten.
Sorry, ik moest even mijn frustraties kwijt. Heb zo het gevoel te moeten vechten om wat gedaan te krijgen. Ben dat zat. Waarom willen ze niet gewoon even luisteren?
Wat zouden jullie doen in mijn geval?

Groetjes Desiree

Gewijzigd door - Demia op 24 Mar 2010 17:08:11

Gewijzigd door - Demia op 26 Mar 2010 17:04:06

#2

Jeetje, wat een gedoe joh! Ik zou naar mijn huisarts gaan en daar het probleem neerleggen. Misschien kan hij een doorverwijzing geven voor de kinderarts (nogmaals) en dan kun je naar een andere gaan. Laat ze maar eens goed onderzoeken wat er aan de hand is zodat je het juiste eraan kan doen. Laat het cb maar even zitten, gewoon naar je huisarts gaan.

Succes en laat even weten hoe het afloopt. Groetjes Annemiek

#3

Naar je ha en dan een verwijskaart vragen voor de dermatoloog en liefst de ha laten bellen want zijn behoorlijke wachtlijsten voor schijnbaar. Mijn ha heeft bij Dylano ook gebeld en kon de volgende dag terecht.

Hoe ben je achter de koemelkallergie gekomen?

Liefs Michelle

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers

#4

Mijn docher heeft ook koemelk.
Wij lopen daar voor bij een dieetiste.
Loop jij daar niet voor bij een dieetiste?
Misschien kan je daarvoor aan de huisarts een verwijzing vragen.
Krijg je je voeding ook niet vergoed?
Alle vragen over voeding MOET ik via de dieetiste regelen.
Het CB heeft bij ons niets over de voeding van nikki te zeggen.

ze is 4,5 maand en krijgt allergy care van friso.

Groetjes, MamaMartine

http://lb1f.lilypie.com/jQRQp1.png

#5

Hoi ik sluit me aan bij de rest, door verwijzing vragen aan de ha.
Hier zit mees (Geen koemelk, maar dat dachten ze, en behoorlijk exceem) ook aan de nutramigen, maar net wat mamamartine zegt het cb heeft niks over de voeding hier te zeggen. Gaat allemaal via de kinderarts en de dietiste hier. Hoe vaak ik geen advies van het cb heb gehad waar de ka van zei dat ik het absoluut niet mocht doen. Sterkte ermee.

Gr Patries

#6

Hoi,

1 het cb is vrijwillig niet verplicht. Ze kunnen handig zijn en hebben vaak wel nutige tips. Maar kunnen ook enorme zeurkousen zijn die teveel werk hebben .

2 vraag een goed gesprek aan bij de ha vraag desnoods dubbele tijd aan.
2a schrijf alles op wat de afgelopen 6 maanden is gebeurd op medisch gebied en hoe haar huid en zij zelf op hebt gereageerd. schrijf op wat jou gevoel is en wat e opmerkt dus dat het exceem erger wordt.
schrijf ook op wat je wilt en verwacht dus naar dematoloog of kinderarts ( noem maar wat).
Ga pas weg als je alles hebt doorgenomen of besproken.

Lijkt zeurderig en een beetje overdreven maar weet inmiddels uit ervaring dat dit het beste helpt en dat als ze zien dat je voorbereid komt vaak ook serieuser met je spreken en bereid zijn dieper er op in te gaan. Vraag ook om uitleg als je iets niet begrijpt ookal ben je al thuis.

3 helpt dit niet vraag dan via je v erzekering een second opinion aan.

groetjes,

lon106

#7

Het cb heeft echt helemaal niets te zeggen over of jouw kind wel of geen nutramigen mag krijgen.
Wij hebben dat ook gewoon zelf geregeld, en heeft het cb niets mee te maken gehad.

Verder denk ik dat je een verwijzing naar de dietist nodig hebt, die kan er allemaal naar kijken.
Even voor mijn informatie, toen ze pepti gebruikte, was het eczeem toen weg en het onrustige ook?

Liefs, Anne

Lilypie Second Birthday tickers

#8

Euh lees nu nog een keer je verhaal en je loopt al bij een dieetiste… :smiley:

Maar alsnog cb heeft neits over je voeding te zeggen.
Wij smeren bij nikki la roche posay op haar huisje. is wel duur maar werkt heel erg goed. dit is te verkrijgen bij de apotheek.

Groetjes, MamaMartine

http://lb1f.lilypie.com/jQRQp1.png

#9

Als ze van de dietiste naar nutramigen over moet dan zou ik dat advies gewoon volgen. Die dietiste weet er meer van als op het cb. Zou idd voedingvragen alleen met de dietiste bespreken en niet meer met het cb. zou sowieso ook een verwijzing vragen voor de dermatoloog, misschien heeft die ook betere zalf en tips voor je. CB lekker laten kletsen.

groetjes Ramona


#10

Ik loop inderdaad al bij de dietiste en haar heb ik dus het verhaal voorgelegd. Het leek haar verstandig over te stappen op Nutramigen. Zij zou dat verder regelen. Zij heeft dus ook het CB gebeld. Hoe dat gesprek verlopen is weet ik niet, maar in ieder geval belde vanmiddag de CB-arts mij op. Nou, de rest weten jullie. Het mag niet van haar, want het komt zelden voor dat de voeding de oorzaak is. Heb even gegoogled op ‘eczeem voeding’, de teksten die daarop te lezen zijn zijn allemaal afkomstig van kinderartsen, dermatologen, allergologen en huisartsen die zeggen dat voeding WEL van invloed kan zijn.

De pepti gebruik ik vanaf dat Jenda 10 weken was. Ze huilde veel en had hele harde ontlasting (en nog wat symptomen) dat was na het starten van pepti over. Haar huid bleef echter achteruit gaan. Ze had in het begin geen eczeem, dat begon later pas. Het begon met een hele droge en schrale huid, wat steeds erger werd en toen mijn dochter ongeveer een week of 14 was is de eerste eczeemplek ontstaan.

Ik wil dit wel zelf regelen, maar ik weet echt niet hoe. De vorige keer heeft het CB een machtiging gestuurd naar de verzekering voor vergoeding. Hoe moet dat nu dan?

Groetjes Desiree

#11

via de dietiste, zoals lalala het zegt, daar heeft het cb niks nopes nada over te zeggen. Dietiste kan je ook zo’n machteging geven.

Gr Patries

#12

Zoizo even een afspraak maken bij een dermatholoog.
(Mss bij het maken van de afspraak ook even vermelden dat het om een baby gaat en geen volwassen persoon)
En mss kan je voor jezelf een heel voedingsdagboek bij beginnen houden en daar alles in noteren.

Ikzelf gebruik bij mn zoontje Topialyse van SVR op aanraden van de dermatholoog en die werkt hier goed tegen zijn droge huid.
En hij had ook een zalf laten samenstellen door de apotheek met een mini beetje cortizone in, die ik mocht gebruiken op zijn eczeem plekken voor telkens een korte periode.
Wonder middel dat het is, een paar dagen smeren en het trok zo weg.

Veel succes met het vinden van een juiste oplossing en meer duidelijkheid over het probleem.

Liefs
Tanja

Lilypie Second Birthday tickers

#13

Wat ontzettend vervelend dat je zoveel moeite moet doen, en dan nog niet gehoord/serieus genomen wordt! Ik lees dat de dietiste contact heeft gehad met de CB arts, en deze je alsnog de speciale voeding weigert. Kan de dietiste niet zelf een machtiging schrijven? Of laat anders de dietiste contact opnemen met jullie huisarts. Je zal toch echt van een van deze drie een machtiging moeten krijgen voor volledig koemelkvrije voeding. Ons zoontje is het bewijs dat eczeem absoluut veroorzaakt kan worden door koemelkallergie. Sinds wij Friso Allergy Care gebruiken is de eczeem (en nog een heleboel andere klachten) zo goed als verdwenen!

Onderstaande tekst komt van de site van het voedingscentrum:
Van de kinderen tussen de zes maanden en anderhalf à twee jaar met atopisch eczeem speelt bij ongeveer 25% voedselallergie een belangrijke rol. Het gaat hierbij met name om een allergie voor koemelk, kippenei, soja, noten en/of pinda. Ook voor andere voedingsmiddelen kan een allergie bestaan. In twee van de drie gevallen ontstaat het eczeem al voordat het kind een half jaar oud is.

Wij zijn overigens ook pas heel laat met bijvoeding gestart om zijn maag/darmen maar ook de eczeemhuid niet teveel wilden belasten. Dingen die je veilig kan proberen: Fruithapjes zonder citrusvruchten, beter nog zelf even een appeltje pureren. En de echte liga (eerste/tweede stap) zijn ook zonder koemelk en kippenei. Daarnaast bij sapjes (diksap/rosevicee o.i.d.) ook goed opletten dat er geen citrusfruit in zit.

Sterkte, en blijven aandringen (hoe vermoeiend ook) op andere voeding, afgaan op je eigen (moeder)gevoel want die klopt meestal wel!

Groetjes Carolien.

#14

Je kan het inderdaad aan de dietiste vragen, en die kan het ook via de ha regelen.
Ik heb hem namelijk van de ha gekregen en die kan je dat inleveren bij de apotheek en die regelt dan de rest voor je (declareerd het zelf).

Succes ermee!
Liefs, Anne

Lilypie Second Birthday tickers

#15

Even een update:
Woensdagavond nog heb ik een email naar de dietiste gestuurd, dat ik het er niet mee eens was en diverse linken van websites waarin toch duidelijk staat dat eczeem verband KAN hebben met voeding.
Daags erna hebben we haar gebeld. Zij had ondertussen gesproken met de wijkverpleegkundige, zij is meer op de hoogte van alles dan de CB-arts. Zij bood aan om langs te komen om even te praten en een plan te maken.
Zij is dus vanmorgen geweest. Ze had gisteren nog de CB-arts gesproken en die had toegegeven misschien wat te heftig gereageerd te hebben. De wijkverpleegkundige heeft haar ons verhaal nog eens verteld.
We mogen nu de Nutramigen gaan proberen, gelukkig. Morgen kan ik het ophalen bij de apotheek. Ik ben benieuwd of het wat met haar huid doet. Het zou mooi zijn, want dan weten we in ieder geval waarom haar huid zo slecht is.
Ik weet alleen nog niet wanneer ik ermee kan beginnen. M’n dochtertje is gisteren ineens ziek geworden.

Nog zoiets raars. Woensdag heb ik haar voor de eerste keer vier hapjes gepureerde peer gegeven. Meer dan de helft ging er naast, dus als ze één hapje heeft gehad houdt het wel op. Daarna ben ik met haar gaan wandelen. Ze zat toen heel erg te snuffen in de wagen en had wat rode oogjes. Eenmaal thuis heeft ze gespuugd in de box. 's Avonds was ze wat aan het kronkelen en zat te persen. Daarop volgden drie hele harde stink scheten. Ze kan sowieso stinken, maar zulke harde scheten laat ze anders nooit. De peer. Vervolgens had ze een hele onrustige nacht, waarbij we vier keer ons bed zijn uit gemoeten. (tegen normaal niet of hooguit één keer) De volgende ochtend was ze huilerig en wilde niet liggen, alleen zitten of op je arm. Haar in de wipstoel gezet, toen begon ze weer te kronkelen en daarop te krijsen. Na veel gehannes had ik haar eindelijk weer in slaap en toen ze wakker werd voelde ze heel warm aan. Temp. 38,9. Nu weet ik dat kindjes snel hoge temp hebben, dus schrok ik daar niet van. En nu is ze dus ziek. Veel snot en een troebel oog. Dat laatste kleeft helemaal dicht.
Heeft er iemand ooit gehoord van dat iemand koorts kreeg na het eten van iets waar ie niet tegen kan??? Het hoeft er niks mee te maken te hebben, maar ik vind het wel apart. Nu dus weer gestopt met peer en zodra ze opgeknapt is over op de Nutramigen.

Al met al is het dus toch nog goed afgelopen. Ik ga sowieso ook een verwijzing vragen voor een allergoloog of dermatoloog. Dat is nooit verkeerd.

Bedankt allemaal voor jullie adviezen. Het heeft ons sterker in onze schoenen doen staan.

Groetjes Desiree

#16

Hoi,

Ik denk dat het gewoon toeval is. Kijk van vaste voeding kunnen ze ook in het begin wel wat darmkrampjes krijgen ze krijgen ineens vaster voedsel te verstouwen. Maar aangezien het maar een hap was denk ik niet dat het een allegische reactie is. Daar kan je in iedergeval voor zover ik weet en ik weet er behoorlijk wat van ben zelf voedselallergie patient geen koorts krijgen.
Ik heb ook fruitallegieen en vooral appel maar de kanzi en bearburn appels zijn juist appels die geen allergiereactie geven misschien daar even mee beginnen.
Verder zou ik wel even een paar daagjes wachten en gewoon met nutrigem gaan beginnen. Of ze nu ziek is of niet.

groetjes

lon106

#17

belachelijk!
1 ding, wat een onzin over die voeding en eczeem.
door een voedsel allergie en zeker bij koemelk krijg je wel degelijk huiduitslag.
zij moet niet doen alsof ze geleerd heeft voor vanalles. want blijkbaar weet ze nergens iets vanaf.
niet naar luisteren en gewoon een verwijsbrief vragefn voor naar de kinderart

Lilypie Tweede PicLilypie Tweede Ticker

#18

Wat fijn dat jullie (na een hoop moeite) eindelijk mogen beginnen met een dieet voeding. Ik hoop dat het snel resultaat heeft en dat de eczeem een stuk verminderd!
Ik ben zoooo blij dat we hier (zonder gedoe) konden starten met koemelkvrije voeding, wat een ander kind hebben we inmiddels!

Je zou als je dochtertje weer beter is, nog eens een hapje peer kunnen proberen. Stel dat ze daar dezelfde reactie op geeft zou ik het voorlopig niet weer geven.
Maar het lijkt inderdaad meer toeval te zijn. Op het snot en de troebele oogjes na, klinken de plotselinge verschijnselen (spugen, waterig oogjes, suffig, s’nachts heel onrustig, verhoging/koorts, huilen, kronkelen, stink scheten) ook wel als het doorkomen van tandjes?

Hoop dat de nieuwe voeding een succes is!
Groetjes Carolien.