Niet lopen en CMV virus en Sikkelcel

#1

hallo ik ben marsha ik heb me hier net lid gemaakt…
de reden daarvan is dat ik zoveel onzekerheden heb over mijn opvoeding en dus graag ervaringen wil uitwisselen.

Mijn dochter Noelle is over 2 weken 1 jaar.
Ze kruipt nog niet, staan kan ze niet en wil ze niet, en loopt dus zeker niet.
Ze is groot en zwaar voor haar leeftijd…ZAL DAT ERMEE TE MAKEN HEBBEN?

En dan het tweede…Ze heeft sikkelcel…Datis een ziekte waarbij je levenslange bloedarmoede hebt.
Dus haar weerstand moet altijd in de gaten gehouden worden…
Daarbij komt dat ik CMV VIRUS HEB.Ben ik net achter gekomen. Maar al die tijd heb ik gewoon haar speentje in me mond gehad als die op de grond viel en weer terug gestopt.Dus 99% kans dat zij het ook heeft. Ik heb ook gelezen dat CMV virus voor kinderen in hun eerste levensjaren fataal kan zijn.
Of blindheid of doof heid veroorzaken.

MTP

#2

Ik drukte te snel op enter…hihi…dus was ik nog niet klaar.OEPS

hhahaha

Mijn vraag is dus is er iemand die mijn situatie kent of me kan helpen?

Ik ben druk druk met de dokter maar die staat vrijdag pas weer op me te wachten en DAT LIJKT NU EGT EEN EIND WEG…

Ik heb sites bezocht van cmv en sikkelcel.

Het is me in zoverre wel duidelijk.

Maar komt het goed met me kindje ismijn vraag…en angst…

Fijn weekend voor de rest…

Liefs

MTP

#3

hee hallo
sorry ik heb er nog nooit van gehoort
kan me voor stellen dat je bang ben zeg
ik kan niet meer doen dan je sterkte wensen
en je moet er gewoon op staan dat die dokter jullie eerder ziet
maar een lekker moppie hoor zo te zien op de foto
sucses meid

groetjes Nancy ,mama van Randy 10jr, Damon 7jr en Chloë 4 mnd

#4

He getsie, wat rot allemaal. Ik heb er nog nooit van gehoord dus kan je niet helpen. Trek ietsjes harder aan de bel bij de dokter, als jij een afspraak wil omdat je denkt dat het niet goed zit, hoort de dokter het niet te verzetten, je moeder gevoelens zijn wel heel belangrijk. En het is niet zomaar iets.
Kop op hé. Mooi koppie heeft ze hoor.

Groetjes Wiets

#5

Hallo Marsha,

Jemig, wat vervelend allemaal meid! Het Sikkelcel virus heb ik gisteren toevallig voor het eerst over gehoord, omdat dit nu standaard bij baby’s gecontroleerd wordt. Verder weet ik er ook niet veel van. Ik denk dat je met deze vragen echt naar de huisarts moet, die is daarvoor!

Voor wat betreft haar ontwikkeling zou ik mij niet zoveel zorgen maken. Het ene kindje is nu eenmaal sneller dan het andere. De meeste kindjes gaan lopen tussen 12 en 18 maanden. Het komt echt wel! Sommige kinderen slaan het kruipen nu eenmaal over. Onze dochter heeft ook nooit gekropen en liep met 14 maanden. Wel liep ze vanaf 8 maanden aan de hand, maar dat doet jouw dochter misschien ook wel? Je kunt altijd overleggen op het consultatiebureau wat zij van haar ontwikkeling vinden.

Sterkte!

Groetjes, Sandra

#6

Hey, ik heb van de ziekte al vaak gehoord maar kan je niet echt helpen hierover. Mijn zoontje is iets ouder als het jouwe (6/01/2006) en kan ook nog niet lopen maar ik maak me geen zorgen hoor. Sommige kindjes vinden kruipen sneller gaan en wachten iets langer met lopen. Een collega van me heeft sikkelcel maar veel weet ik er niet over. Ze wist het ook pas nadat haar kindje al een beetje ouder was maar die heeft het niet. ALs ik iets meer weet zal ik het zeker posten.

#7

Pfoe wat erg voor je zeg ! Ik heb eerlijk gezegd er ook nog nooit van gehoord !!! Ik ben ook van mening dat je gewoon moet bellen dat je eerder wilt komen, het gaat tenslotte om jou kindje en als je je zorgen maakt, moet hij je eerder laten komen !!! Ik wens je veel sterkte !
Liefs natasja

#8

Hoi Marsha,

Mijn oudste dochter kroop niet, wilde niet staan en lopen, ging met 2 jaar uiteindelijk billenschuiven en liep 1 maand voor haar 3e verjaardag (ze is nu 9).
Ze kon ook niet omrollen.
Div onderzoeken volgden, ze kreeg vanaf haar 1e jaar fysio maar er is nooit iets uitgekomen.
Vanaf haar 3e liep en rende ze alleen nog maar, ze kreeg nog wel fysio en zit sinds dit jaar op een SBO.
Verder gaat het heel goed met haar, ook motorisch.
Ik heb me VERSCHRIKKELIJK veel zorgen gemaakt,vooral om de reacties van mijn omgeving (loopt ze nou nog niet??)
Ik heb naar de Kinderen geschreven toen ze 8 maanden was en daar een heleboel reacties op gehad.
Uiteindelijk kwam het goed,maar wat een zorgen!!
De jongste is nu 4 en liep met 21 maanden (ook laat).
Zij krijgt nu ook fysio maar is motorisch wel sterker en sneller dan de oudste.
Bij de jongste maakte ik me geen zorgen meer, in verhouding was ze nog snel.
Ik heb geen verstand van de ziektes die jij beschrijft, maar ik denk niet dat gaan lopen daar mee te maken heeft.
Bij mijn dochters zijn er wel problemen met het evenwicht en is lopen daardoor eng, net als fietsen,schommelen,zwemmen e.d.
Ik zou het zeker aan een kinderarts of neuroloog voorleggen,maar als er niets wordt gevonden komt het heus goed.
Ze is er dan gewoon nog niet aan toe.
Wij deden wel oefeningen om haar beenspieren sterker te maken en uiteindelijk klom ze op een loopwagentje en ging daarmee als een speer, goed voor haar beentjes.

Heel veel sterkte!!

Liefs,

Demelsa

#9

HEEL ERG BEDANKT ALLEMAAL voor jullie medeleven.
De kinderarts heeft met goed nieuws terug gebelt.

En demelsa heeft me gerust gesteld over dat lopen.

LIEFS MARS EN NOELLE

Gewijzigd door - Marsha op 21 Mar 2007 19:51:41

#10

Fijn dat de arts goed nieuws had en dat je gerustgesteld bent.
Dat waren hele nare onzekere weken voor je, maar gelukkig is het goed!!!

#11

heeeey wat lekker voor je joh
fijn dat het goed gaat
en nou lekker genieten van je meisie
en dat lopen komt wel hoor ze doet het gewoon lekker op haar gemakkie
ze kan haar hele leven nog lopen toch??

groetjes Nancy ,mama van Randy 10jr, Damon 7jr en Chloë 4 mnd

#12

Hoi Marsha,

Dank voor je berichtje en fijn dat je goed nieuws hebt gehad!!
Geniet nu maar lekker van je kleintje, het gaat zo hard!!
Vragen kun je me t.a.t stellen hoor, maar het komt echt goed.
Een kind gaat pas staan als ze er lichamelijk klaar voor is, maar ik kan me je zorgen zo goed voorstellen!!
En alle maniertjes om haar te laten lopen of staan, ik heb er zoveel geprobeerd!!
Kan ze wel omrollen?
Dat kun je spelenderwijs doen.
En je handen op haar voetjes zetten als ze ligt en haar laten duwen, goed voor de beenspieren.
Maar het komt echt vanzelf, alleen naarmate ze langer haar beenspieren niet gebruikt,worden die zwakker (mijn dochters beentjes werden ook dunner).
In de box deed ze ook niets,speeltjes hoger zetten of verder weg waren ook geen stimulans.
Ze zat gewoon heerlijk tevreden te zitten en speelde desnoods met haar sok.

Geniet maar lekker van haar!!!

Liefs,

Demelsa

#13

Hallo,
Mijn jongste dochtertje Shania is nu 13 maanden.
Ze kan vanaf haar 1ste verjaardag zitten.
Ha Ha. Lekker traag. Maar het is zo een lief dingetje, Ze is er eentje die alles wel goed vind.
Kruipen vertikt ze ook, wel buikschuiven. Ze kruipt 2 knietjes vooruit, maar dat gaat haar dan te langzaam en zet het meteen weer op buikschuiven.
Staan doet ze ook nog niet, ze trekt zich op aan de spijlen van haar box of bedje tot op haar knietjes en dan vind ze het wel mooi geweest. En dan nog lopen.
Dat zie ik de kleine kruimel voorlopig nog niet doen.
Ze zeggen wel eens, een kindje dat vroeg loopt, dat loopt soms wankel en slecht,en een kindje dat laat loopt , dat loopt meestal meteen goed.
Groetjes Desha mama van Demi bijna 4 jaar en Shania dik 1 jaar.

#14

Hoi Desha,

Was je oudste ook laat?
Het is inderdaad zo dat als ze laat lopen,ze ook bijna niet meer vallen,ze lopen gelijk goed,dat was bij allebei zo.
Maar toch wel lekker nog voor jou,hoef je niet overal achter 2 kruimels aan te hollen!

Groetjes,

Demelsa

#15

hahaha…noelle is een buikslaper…en draait zich om zodra ze wakker is.dan tref ik haar op haar rug aan.dat doet ze pas sinds een week.Best grappig om te zien…dan kijkt ze me aan met van die boeven oogjes…zo van…hahha mam ik kan het wel alleen niet wanneer jij wil dat ik het doe.Zo stiekem
hahahah

ik ben egt gerustgesteld…noelle die ging al wel met 5 maanden zitten.

en ze doet ook inderdaad waar ze zelf zin in heeft.

dus ik let gewoon goed op op har bewegingen. en van daaruit ga ik verder kijken.

liefs

MTP

#16

Julia is nu 1,5 jaar en ze loopt ook nog niet, ik word ook moe van die vragen: ‘loopt ze nog niet’. alsof ze nu al moeten presteren. Van Sikkelcel heb ik nu ook voor het eerst gehoord, ik hoop dat je er meer over te weten komt, mocht ik iets tegenkomen, laat ik het je weten.
Veel sterkte.

#17

ja door die vragen word ik dus onzeker…
en dan de verhalen dat kinderen al met 10 maanden liepen.ik ken ook geen kinderen die later dan 1 jaar liepen dus ben blij met al de reacties…

MTP

#18

ze is vandaag 1 geworden…trouwens

en gister gevierd…

was een groot feest en toch moesten de meesten nog ff checken of ze egt niet kon lopen…of dat ik te lui was…

MAAARrrr…ze hadden snel door dat noelle een meisje is die alles op haar eigen manier en tempo doet…

hahahhaa

MTP

#19

Hoi Marsha,

Gefeliciteerd met de kleine meid, 1 jaar alweer!!
Geniet ervan en laat je niet gek maken!!!
Het 1e jaar van mijn dochter stond in het teken van onderzoeken, zorgen etc.
Ik heb te weinig van haar genoten,de omgeving legt je op wat ““normaal”” is.
Natuurlijk moet je medische dingen uitsluiten, maar daarna:genieten!!
En je bent blij met elke mijlpaal.
Ik tob al sinds de geboorte met de jongste, die spuugt al veel haar hele leventje.
Afgelopen vrijdag de uitslag gehad van het ziekenhuis, bloedonderzoek,gelukkig was alles goed(ze is getest op allergie, o.a gluten).
Als ze hoest (en dat gebeurt vooral vaak in de winter) dan spuugt ze heel veel slijm en al haar eten terug.
Ze is lang voor haar leeftijd, goed op gewicht en heel vrolijk, zij heeft er het minste last van.
Ze loopt motorisch ook iets achter en krijgt ook fysio,net als de oudste (dat heet motorisch remedial).
Maar die doet alles wat ze vroeger niet durfde en wat niemand had verwacht!
Ik ken trouwens heel veel laatlopers, o.a in mijn fam. en het buurmeisje.
Ook heel veel die al vlak na de geboorte liepen (als ik de verhalen van de ouders moet geloven) en ook al fietsen en zwemmen.

Geniet maar lekker van je knuffeltje, ze kan in ieder geval niet overal wegrennen,ook wel makkelijk hoor (zeiden ze altijd tegen mij:wel lekker rustig,die van mij loopt altijd weg).
En ik maar denken, lóóp nou eens een keer!!

Liefs,

Demelsa

#20
quote:
hallo ik ben marsha ik heb me hier net lid gemaakt... de reden daarvan is dat ik zoveel onzekerheden heb over mijn opvoeding en dus graag ervaringen wil uitwisselen.

Mijn dochter Noelle is over 2 weken 1 jaar.
Ze kruipt nog niet, staan kan ze niet en wil ze niet, en loopt dus zeker niet.
Ze is groot en zwaar voor haar leeftijd…ZAL DAT ERMEE TE MAKEN HEBBEN?

En dan het tweede…Ze heeft sikkelcel…Datis een ziekte waarbij je levenslange bloedarmoede hebt.
Dus haar weerstand moet altijd in de gaten gehouden worden…
Daarbij komt dat ik CMV VIRUS HEB.Ben ik net achter gekomen. Maar al die tijd heb ik gewoon haar speentje in me mond gehad als die op de grond viel en weer terug gestopt.Dus 99% kans dat zij het ook heeft. Ik heb ook gelezen dat CMV virus voor kinderen in hun eerste levensjaren fataal kan zijn.
Of blindheid of doof heid veroorzaken.

MTP

Hey hey…

Ik wilde effe zeggen dat ik het CMV virus ook heb (gehad)…
Toen ik 16 was heeft het de kop opgestoken (ben nu 24)
en het heeft al met al een jaar geduurt voordat ik weer normaal kon leven, zonder ziekenhuis bezoeken en alles.

Zelf kreeg ik allerlei andere klachten bij het virus, zoals gigantische bloedarmoede, mijn HB waarde was 2.8 en zoals je misschien wel weet moet dit normaal rond de 8 of 9 liggen, (zo laag dat mijn organen het bijna begaven)
En heb toen 13 bloedtransfusies gehad.

Ik wil je niet bang maken ofzo,
maar omdat ik las dat je dochtertje al iets met bloedarmoede heeft,
is het misschien wel even goed dat je weet dat je van het cmv ook bloedarmoede kan krijgen.

Ik hoop voor je dat het allemaal mee valt!!!
succes! groetjes christina