Mijn lieve neefje in het zh ligt


#1

Onze lieve Rik is gister opgenomen in het ziekenhuis. Hij heeft AGS.

De afkorting AGS staat voor AdrenoGenitaal Syndroom. Ieder jaar worden ongeveer 18 kinderen met AGS geboren in Nederland. Bij kinderen met AGS is er een afwijking in de bijnier. De bijnier is een klein orgaan, gelegen boven de nier. Normaal zorgt de bijnier voor de productie van belangrijke hormonen, onder andere cortisol en aldosteron. Deze hormonen beschermen het lichaam: ze regelen de bloeddruk, het suikergehalte in het bloed en het evenwicht van water en zout in het lichaam. Bij een baby met AGS is de aanmaak van deze hormonen verminderd of helemaal afwezig. Tegelijkertijd maakt de bijnier onwenselijk grote hoeveelheden mannelijk hormoon. Met medicijnen is AGS goed te behandelen.

Er worden in Nederland gemiddeld 18 kindjes geboren met deze afwijking.

Lilypie In verwachting Ticker


#2

Jeetje wat een naar nieuws. Arm mannetje.
Weten ze al hoe lang hij in het ziekenhuis moet blijven?

Liefs


#3

Ach goss het arme mannetje.
Ze zijn erwel snel bij dan toch?

Liefs Michelle

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers


#4

ach gossie alle sterkte!
beterschap

Groetjes Gytha


#5

Oh wat een schrik! Beroerd zeg!

Is het een blijvende aandoening of kan het voorbij gaan met goede behandeling?

Groetekes, Sje


#6

Wat zielig. Sterkte!

Groetjes,
M

Lilypie Tweede Ticker


#7

He wat sneu. sterkte

Groetjes,

Michèle


#8

Wat ontzettend rot!
Voor het kleine mannetje, maar ook voor zijn ouders (en jullie!)…

Ik hoop dat hij snel uit het ziekenhuis mag komen!
Hoe zit het verder met het verloop van de ziekte?
Liefs, Anne

Lilypie Second Birthday tickers


#9

Jee, wat naar zeg, zo’n klein ventje al in het ziekenhuis. Hopelijk kunnen ze em direct goed helpen en kan hij snel weer naar huis.

Sterkte!

Lilypie Second Birthday tickers


#10

Jeetje wat verschrikkelijk.

Ik hoop dat hij snel weer naar huis mag en dat hij hier goed aan geholpen kan worden.

Groetjes,
Sandra

Lilypie Tweede Ticker

Lilypie In verwachting Ticker


#11

Hé bah wat een naar nieuws zeg.
Heel veel sterkte.

Gr Patries


#12

ach meid wat naar!
maar wat waren de verschijnselen van de AGS?
ik hoop dat ze hem kunnen helpen!

sterkte…

Lilypie Tweede PicLilypie Tweede Ticker


#13

Hoe is het op het moment met je neefje?

Groetekes, Sje


#14
quote:
maar wat waren de verschijnselen van de AGS?

Misschien via de hielprik ontdekt ofzo? Ze controleren tegenwoordig heel veel via de hielprik, dus kan goed dat ze hier ook op checken.

Groetekes, Sje


#15

Het grootste verschijnsel was dat hij uitgedroogd leek te raken en heel veel afviel. Ook de hielprik was niet goed … waarbij het ziekenhuis alert reageerde. Dus … dankzij de hielprik is de definitieve oorzaak gevonden.

Het gaat gelukkig al een stuk beterder met hem. Gister 50 gram gegroeid en vandaag 100 gram. Als het zo door blijft gaan mogen ze hem morgen ws mee naar huis nemen!! Hoop het zo voor ze…!!!

De kleine jongen moet levenslang medicijnen blijven gebruiken. Maar dit is niet het ergste … en er is goed mee te leven. We hebben nog een neefje in de familie die dit ook heeft, en hij is ook een gezellig/rustig ventje, dus positief voorbeeld. Artsen waren wel verbaasd dat Rik het ook heeft. Dit omdat beide ouders er dragen van moeten zijn… anders komt het niet openbaar. Dan kan Rik wel drager zijn en het later aan zijn kindjes doorgeven (net als Jurian).

Lilypie In verwachting Ticker


#16

Fijn dat het inmiddels wat beter gaat en hij mogelijk alweer naar huis mag komend weekend.

Goed dat er met goede medicatie goed mee te leven is.

Groetekes, Sje


#17

Oh wat fijn dat het beter met hem gaat mini-boy… Hopen dat hij vandaag heerlijk met zn ouders mee mag naar huis!

Liefs, Melanie, (mama van Noah)


#18

oke ja natuurlijk, de hielprik (was m alweer vergeten)
maar fijn dat het beter gaat nu! hopelijk is hij snel weer helemaal opgeknapt.
echt naar om je kind zo te moeten zien…

Lilypie Tweede PicLilypie Tweede Ticker


#19

Fijn dat het beter gaat

Liefs Michelle

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers


#20

Wat fijn dat het beter gaat. Hopelijk ligt 'ie snel thuis in z’n eigen bedje!

Groetjes,
M

Lilypie Tweede Ticker