Oei spannend hoor! Ik kan me voorstellen dat je aan de ene kant heel nieuwsgierig bent (zou ik wel zijn) en aan de andere kant is het natuurlijk super spannend. Heel veel succes en sterkte en ik hoop voor jullie dat ze de onderzoeken kunnen doorzetten!
Spannend het hele traject, wij hebben net met ons mannetje alle onderzoeken gehad en w88 nu op de uitslag of eventuele verdere onderzoeken.
En idd wat Suzje al zegt, mooi verwoord.
Zo kijken wij er hier ook tegenaan.
Al die stoornissen zijn gewoon variaties op de gemiddelde mens maar omdat de maatschappij in het algemeen er niet om kan gaan heb je een stempel nodig om aan anderen duidelijk te kunnen maken wat je kind ‘‘mankeert’’ zodat ze er op een juiste manier mee om kunnen gaan :S
Eind van de middag is de kinderpsycholoog langs geweest. Omdat Jarno aan het spelen was, ging ze gelijk na binnenkomst bij hem op de grond zitten. Jarno vond dat redelijk interessant, waarop hij haar liet zien waar hij op dat moment mee speelde (een speeldoos). Vervolgens moest de psychologe ‘mee doen’ met zijn spel. Dat deed Jarno door steeds de hand van haar te pakken en hem ook op de speeldoos te leggen. Dit is Jarno’s communicatie; iemand bij de hand nemen of naar iets wijzen.
Aangezien Jarno een geluid maakt als wij hem iets vragen, moedigde de kinderpsychologe ons aan om dat verder te ontwikkelen. Dit is namelijk een teken dat hij ons begrijpt. En aangezien hij niet praat, is een klank uitbrengen na een vraag al een grote stap voorwaarts. Hier rust een mooie taak voor ons; Jarno zijn spraak ontwikkelen en niet alles voorkauwen (zoals wij nu doen als hij iets aanwijst), waardoor hij enigszins lui zou kunnen worden. Om dit nog verder te stimuleren, kunnen wij bij het ATN een 10-weekse cursus (waarin wij 2 keer per week een training hebben) volgen. Hoe belastend het ook moge zijn, wij gaan deze training volgen! Het helpt Jarno, maar het helpt ook ons om beter met hem te communiceren.
Voor wat betreft zijn begrip; Jarno moet op 9 september a.s. een aantal simpele opdrachten uit voeren, aldus de kinderpsychologe. En hoe simpel de opdrachten ook lijken, de kans bestaat dat Jarno er moeite mee zal hebben. Als reden hiervoor noemde de psychologe zijn geringe concentratie.
Vooruitlopend op de vraag of Jarno nou wel of niet autistisch is, hulde de psychologe zich in nevelen. Jarno had wel wat autistische trekjes, maar de meest kenmerkende eigenschappen van autisme waren niet volledig bij Jarno aanwezig. Maar ja, zoals Jarno groeit, zo groeit autisme ook. De toekomst zal het leren.
Nog een week en we krijgen te horen van het ATN wat hun (voorlopige) oordeel is over Jarno. Een spannende week, omdat ik aan de ene kant bang ben voor een ‘slecht nieuws’-gesprek, maar aan de andere kant hebben we dan een uitslag waarmee wij verder kunnen.
En dat laatste is natuurlijk het allerbelangrijkste! Met goede tips en begeleiding willen wij Jarno een zo prettig mogelijk leven bieden.
Wij ondervinden nu dat nu Jarno groeit, alles in en om hem heen ook meegroeit. Hij wordt sterker, bijvoorbeeld. Er is geen kastdeur of lade die niet door hem te openen is en die dan met een grof geweld weer dicht wordt gesmeten. Buiten-speelgoed, welke na het spelen, in de sloot wordt geworpen. Zijn etens-bord op de grond gooien, omdat hij geen trek meer heeft.
Wij hebben het idee dat Jarno dit uit een soort van frustratie (hij kan namelijk ook verschrikkelijk mooi en goed alleen spelen) doet; hij kan zich namelijk nog niet op een normale manier uiten. Praten doet hij dus nog steeds niet, hoewel hij wel al heel veel klanken kan maken en, heel belangrijk, als we hem iets vragen, antwoordt hij met een klank terug, soms zelfs ja en nee!
Wat we inmiddels ook weten en wat behoorlijk veel energie kost, is dat je onophoudelijk Jarno probeert te corrigeren, terwijl hij constant weer in herhaling valt (en wij dus ook). Boos worden en hem straffen helpt niet; dat treedt niet tot hem door. Tips om hier mee om te gaan zijn van harte welkom!
Hey, leuk weer eens wat van je te horen!
Fijn dat hij steeds meer klanken gaat maken, en zelfs af en toe ja en nee kan zeggen! Dat is een goede vooruitgang toch?
Spannend volgende week…
Toevallig heeft mijn broertje (Ook Jarno ) 2 weken geleden diagnose Klassiek Autisme gekregen. Hoewel hij al 19 is (en een verstandelijke handicap heeft, waarschijnlijk is het daardoor al die tijd ‘over het hoofd gezien’) En hoewel hij dus al 19 is, is dit ook voor mijn ouders, en vooral voor de school toch weer een vernieuwende diagnose waardoor ze weer nieuwe inzichten hebben gekregen.
Wat dat corrigeren/straffen betreft… ik heb daarover ook flink met mn handen in mn haar gezeten met mijn zoontje… Niets leek hem te bereiken. En hij leerde er al helemaal niet van.
Maar niet straffen/corrigeren werkt natuurlijk ook niet… Hij moet weten dat zijn gedrag ongewenst is.
Hoewel het nog steeds wel eens moeilijk is, weten we er nu wel beter mee om te gaan.
Als hij gedrag vertoond dat we niet willen, halen we hem direct uit de situatie. Waarschuwen helpt niet, want dat veranderd de situatie niet voor hem. Hij vertoond negatief gedrag niet om te plagen/uitdagen, maar als reactie op de situatie -al kom je er meestal niet achter wát er dan niet goed voor hem is in die situatie-. Haal je hem dus uit de ruimte, en laat hem ergens anders rustig worden (time out). Als het kan alleen, lukt dat niet dan blijf je erbij tot hij rustig/weer lief is. Daarna meteen afleiden, opdracht geven of samen iets doen. Niet verder gaan waarmee je vóór de time out was gebleven, want de kans is heel groot dat hij weer datzelfde negatieve gedrag voortzet.
Gaat het om eten is dat natuurlijk wat lastiger. Hij moet tenslotte toch eten. Gebeurt het af en toe, dan is dat niet zo erg. Is het vaker wel een probleem dan niet, is er waarschijnlijk toch een storende factor tijdens het eten. Misschien helpt het dan om hem aan een andere plaats aan tafel te laten eten waar hij minder prikkels binnenkrijgt bijvoorbeeld.
Waar je ook eens zou kunnen kijken is het forum van http://www.autsider.net
Daar hebben ze mij heel erg geholpen met mijn vragen. Er schrijven daar vooral mensen mee die zelf een vorm van ASS hebben, en die veel problemen van onze kinderen in zichzelf herkennen, en daardoor heel veel bruikbare tips hebben in de zin van hoe ze zelf graag behandeld zouden willen worden op zo’n moment, en waarom ze dat op die manier doen.
En je mag mij natuurlijk ook altijd mailen
Kinderen zijn geboren naäpers, ze gedragen zich precies als hun ouders, ondanks alle pogingen ze goede manieren bij te brengen.
(Joh 13:15)
Hoi Suzsje,
Jeanet en ik willen jou zeker mailen!
Alleen weten wij niet hoe we dat moeten doen.
Ook hierin zou een beetje hulp welkom zijn……
Ik heb jou even gemaild, hoef je alleen maar te reageren.
Als je nog eens iemand van het forum wilt mailen, kun je naar zijn/haar profiel gaan en dan klikken op “verstuur email”, of bovenaan een bericht dat diegene geplaatst heeft klikken op het icoontje met envelop.
Groetjes, Suzsje
Kinderen zijn geboren naäpers, ze gedragen zich precies als hun ouders, ondanks alle pogingen ze goede manieren bij te brengen.
(Joh 13:15)
We hebben de, voorlopige, uitslag binnen. Jarno heeft, zoals het nu lijkt, klassiek autisme. Ik zeg met nadruk ‘lijkt’, want vanuit het ATN is dit hun voorlopige diagnose. Over 2 jaar wordt Jarno opnieuw bekeken.
We beginnen a.s. woensdag met een cursus bij het ATN. Een cursus met als doel het stimuleren van de ontwikkeling van Jarno. Tijdens deze cursus worden de ‘Joint Attention’ vaardigheden gestimuleerd. ‘Joint Attention’ wil zoveel zeggen als aandacht delen, richten en volgen.
Ook is gesproken over een KDC (KinderDagCentrum). Hier krijgt Jarno 1-op-1 begeleiding, waarbij logopedie en fysiotherapie een belangrijk onderdeel zijn. Jarno gaat nu naar de peuterspeelzaal, maar daar gaat hij alleen zijn eigen gang; hij pikt er vrij weinig op.
Hoe graag je ook wilt dat je kind een zorgeloos leven gaat leiden, ben ik blij dat we nu een handvat hebben. Ondanks dat je er al een poos rekening mee houdt dat deze diagnose er wel eens aan zou kunnen komen.
Als laatste wil ik nog kwijt, dat het net lijkt alsof de duivel er mee speelt; sinds de diagnose is Jarno als een blad aan een boom omgedraaid. Als wij hem iets vragen, antwoord hij met een duidelijke JA! Daar krijgen we echt een heel warm gevoel van van binnen. En hij is superlief voor zijn broertje; hij wil zelfs regelmatig naast hem in de box liggen en als hij de kans schoon ziet, knuffeld hij constant met Ilja…
Dus toch wat jullie al verwachtten…
Ontdanks dat komt het toch hard aan he? Tenminste… dat vond ik destijds. Heel dubbel, aan de ene kant blij met de diagnose omdat je daar eindelijk mee verder kunt… aan de andere kant het besef dat je kind levenslang met deze handicap zal moeten leven.
(ontdanks dat het een voorlopige diagnose is, is de kans heel klein dat er over 2 jaar opeens niks uitkomt. Hooguit een verandering in naam, dat het misschien niet klassiek autisme blijkt maar bijv. pdd-nos. Hoewel ik laatst hoorde dat ze de DSM-IV weer bezig zijn te veranderen, en dat alles dan gewoon ASS gaat heten en al die verschillende subgroepen weer verdwijnen.
Super fijn dat het nu goed vooruit gaat!!! Misschien een ontwikkelingssprongetje? (nee die houden niet op waar het oei-ik-groeiboek ophoud ) Ik kon die sprongetjes bij mijn zoontje altijd heel goed herkennen. Niet zozeer in het vervelende gedrag wat beschreven stond in het boek -want moeilijk was het toch wel-, maar juist vooral dat hij opeens een heleboel nieuwe dingen kon. Zeker tot 4,5 jaar was dat heel duidelijk, daarna ging het wat geleidelijker.
Of misschien omdat jullie zelf bewust of onbewust de standaard opvoeding wat hebben losgelaten, en meer op de autistische manier te werk zijn gegaan.
Nou ja, hoe het komt maakt ook niet uit, het is gewoon altijd super als je ziet dat je kind vooruit gaat! Heerlijk van genieten, zeker ook dat het zo goed gaat tussen hem en Ilja!
Ik ben erg benieuwd naar die cursus! Wel goed dat jullie dat meteen aangeboden wordt zeg! Hier in Zeeland is dat helaas allemaal niet zo goed geregeld…
Kinderen zijn geboren naäpers, ze gedragen zich precies als hun ouders, ondanks alle pogingen ze goede manieren bij te brengen.
(Joh 13:15)
Vandaag de eerste echte cursus ´Joint Attention´gehad. Vorige week was het min of meer een intake/gesprek.
Bij binnenkomst begon het eigenlijk direct al; de psychiater zat op de grond op ooghoogte met Jarno en begroette Jarno formeel, maar duidelijk. En juist de duidelijkheid was de rode draad vanochtend. Zij noemen het ‘het ondertitelen bij wat er gebeurt’. Pakt Jarno een auto, dan dienen wij gelijk te vertellen wat hij doet; bijv. ‘Wat een mooie auto’! Gaat Jarno er mee rijden op de grond, dienen wij dat weer te ondertitelen met "Wat kan die auto mooi rijden’. Kortom bij alles vertel je wat er gebeurt of wat Jarno doet. En dan bij voorkeur in korte zinnen. Een stroom van woorden pikt Jarno niet op.
Maakt Jarno in zijn spel bepaalde geluiden, doen wij mee. Bij de auto zegt hij vaak ‘tut-tut-tut’. Dat herhalen wij dan ook en maken er dan ‘tut-tut-tut-auto’ van. Woorden die in zo’n situatie thuis horen.
Jarno kan en mag graag uitdagen. Dit is een heel goede Joint Attention, omdat hij je daarbij ondeugend aankijkt. Doet Jarno iets wat echt niet mag, dan moeten we ingrijpen en het uitdagen uiteraard beperken.
Daarnaast is gebleken dat Jarno uitstekend naar ons luisterd, hij geen moeite heeft als zowel Jeanet en ik gezamenlijk met hem spelen. Ook zoekt hij uit zich zelf contact, zelfs oogcontact. Kiekeboe is hierbij zijn favoriete spelletje.
Leuk om te melden is dat Jarno na een poosje gezamenlijk spelen met een zucht wegliep. Wij dachten dat hij er zat van was. Niets is minder waar! Zo’n zucht, vooral na een moment van goed contact, geeft aan dat het hem veel energie heeft gekost. Het is een soort ontlading.
We zijn veel wijzer geworden na de eerste sessie. Op naar de tweede!
Dat klinkt goed, fijn dat het zo leerzaam was.
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
Zo, hier ben ik weer! Ik wilde jullie deelgenoot maken van de vorderingen die Jarno en wij maken dmv. de speelsessies bij het ATN.
Maar niet nadat ik iedereen op dit forum een warm, voorspoedig en gezond 2012 heb gewenst.
We zijn met de speelsessies nu ruim over de helft en het werpt duidelijk zijn vruchten af; Jarno maakt kleine stapjes vooruit in zijn ontwikkeling (hij typt nu zelfs mee…. Ongemerkt zegt hij toch al een woord of 20. Hierbij moet ik wel zeggen dat hij ze of helemaal of gedeeltelijk zegt (meestal de eerste lettergreep).
Tijdens de eerste speelsessie gooide hij eigenlijk alleen nog maar met het speelgoed. Echt spelen, als waar het speelgoed voor bedoeld is, was er dus niet bij. Nu, na 7 speelsessies en 2 evaluaties, kunnen we zeggen dat Jarno beter begrijpt hoe met speelgoed om te gaan. Hij weet leuk te spelen met autootjes, met een voetbal, een telraam en leesboekjes. Toch lag en ligt hier nog steeds een hele zware taak voor Jeanet en mij. Om hem zover te krijgen hebben we heel wat uren samen moeten spelen, hem duidelijk maken wat er gebeurde (‘ondertitelen’) en proberen zijn aandacht zo lang mogelijk bij het specifieke spel te houden. En vooral dit laatste vergt veel energie; Jarno is gauw afgeleid, uitgespeeld of wat het ook is (druk in zijn hoofd?). Zijn concentratie is zeer gering.
Hoofdzaak is dat we stappen maken in de goede richting. En dat is alle energie die we dagelijks in Jarno steken meer dan waard. Want Jarno is een ‘handenbindertje’. Zo moeten we hem vaak corrigeren, meehelpen (dvd bekijken) en ondersteunen (eten en aan- en uitkleden), maar is hij aan de andere kant ook al aardig op weg om zindelijk te worden. Waar Jarno ook sterk in is, is uitdagen op een gezonde, positieve manier. Hierbij haalt hij iets uit, maar kijkt hij eerst of wij het ook zien en reageren (echt peutergedrag, volgens onze sessie-leidster).
Binnenkort gaat Jarno naar een kdc, waar hij o.a. logopedie en fysiotherapie krijgt in een 1-op-1 situatie. Echter, wanneer hij daar terecht kan en voor hoeveel dagdelen, dat weten we nog niet. Daar zitten we al sinds eind oktober op te wachten. Jammer dat het zo lang moet duren, maar 2012 is nu begonnen. Een nieuw jaar met nieuwe mogelijkheden voor Jarno´s ontwikkeling!
Jarno is vandaag, tijdens een dagopname, in het ziekenhuis gescreend. Het doel van deze screening, op advies van ATN, is om te kijken in hoeverre Jarno’s ontwikkeling erfelijk bepaald is EN hoe/waar zijn ontwikkelingsachterstand ontstaan is/vandaan komt.
Bij Jarno is urine en bloed afgenomen en hij heeft het geweldig doorstaan. Hij vond het bloedprikken totaal niet eng.
De behandelend specialist noemde wel heel vaak ‘fragiele x-syndroom’. Dit is een term welke wij nog niet eerder gehoord hebben. Na enig google-en blijkt dat dit gelijkenis vertoont met het gedrag bij autisme.
Is er iemand bekend met het ‘fragiele x-syndroom’ en zo ja, welke ervaringen hebben jullie hiermee?
Zo, we hoeven voorlopig niet meer naar de speelsessies van het ATN. Jarno heeft het zo goed opgepikt dat hem voorlopig niets meer te leren valt. Zijn speelniveau zij keurig op één lijn met zijn denkniveau.
Uit zichzelf stapeld hij blokjes op elkaar en met dit stapeltje kan hij, zonder dat de blokjes vallen manoeuvreren over de grond of een tafelblad. Tevens heeft hij de fantasie om bijvoorbeeld een pop bij een tafelpoot omhoog te laten klimmen en om het poppetje op tafel te laten kijken.
Ook kan hij bij het spelen meer concentratie opbrengen.
Wat spelen betreft is Jarno dus op de goede weg!
Hoi,
Je had 3 x hetzelfde gepost dus heb ik er maar 2 verwijderd. Wat super tof om te lezen dat alle geweldige inspanningen voor jullie kereltje zich ook lonen. Natuurlijk doe je dit voor je kind, maar gezien de enorme opgave is dit echter niet altijd zo natuurlijk. Petje af hoor. Super leuk en leerzaam ook dat je het bij houd op dit forum. Nogmaals een dikke pluim voor jullie !
Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!
Wat fijn dat jullie zo’n vooruitgang boeken.
Idd respect voor de manier waarop jullie hiermee omgaan.
Groetjes,
Sandra
Zo, we zijn nu 4 maand verder sinds het laatste bericht en ik vind het gepast en wijs om jullie bij te praten over de ontwikkelingen in het leven van Jarno en ons.
Sinds begin februari gaat Jarno naar het KDC. De eerste kennismaking in oktober gaf ons een goed gevoel. We konden niet wachten tot de eerste ‘schooldag’. Toen het eenmaal zover was, kwamen we toch wel even van een koude kermis thuis. Van alle goede bedoelingen, zoals een-op-een-begeleiding en logopedie, hoefden we niet uit te gaan. Dit in tegenstelling tot het verhaal in oktober. Daarnaast reageerde de leidster ‘depressief’ bij het zien van Jarno met “nog één?”. Weg was het positieve gevoel! Ik was zelfs totaal verbluft over die laatste opmerking. Een hopeloos gevoel maakte zich van mij meester.
Nu, na ruim drie maand KDC, komt het positieve gevoel langzaamaan terug. We hebben inmiddels een gesprek gehad met de diverse therapeuten van het KDC, om zo tot een ‘zorgplan’ te komen. Inmiddels heeft Jarno dus ook logopedie, maar te kort om daar al iets zinnigs over te zeggen. Maar het begin is er.
Jarno heeft het daarnaast, en dit is natuurlijk minstens zo belangrijk, geweldig naar zijn zin op het KDC. Hij is nu al het zonnetje in huis. Navraag over hoe hij met de andere klasgenootjes is, leverde ons op dat Jarno met iedereen contact maakt of probeert te maken, maar dat dat niet altijd wordt beantwoord, omdat sommige klasgenootjes zwaar autistisch zijn en dus niet benaderbaar zijn. Voor ons is dit een opsteker (hoe raar dat ook klinkt, omdat Jarno ook autistische trekjes vertoont); Jarno maakt dus wel (oog-) contact met anderen en probeert te communiceren. Dit communiceren gebeurt nog door gebaren, omdat Jarno zelf nog niet praat (alleen ‘ja’, ‘nee’, ‘hier’ en ‘daar’).
Als Jarno zou kunnen praten, dan maakt hij een grote stap! Zijn besef en begrip zijn redelijk goed ontwikkeld. Hij is goed voor iedereen en speciaal voor zijn broertje Ilja, nu 11 maand.
Fijn dat het met hem zo goed gaat. Maar wat een belachelijke opmerking van die leidster. Lekker respectloos. Gelukkig gaat het nu toch goed!
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
Dat is zeker een belachelijke opmerking. Kan me goed voorstellen dat jullie goede gevoel dan weg is. Gelukkig dat het nu een stuk beter gaat, erg fijn.
Groetjes,
Sandra
Jarno gaat nu een half jaar naar het KDC en we kunnen zeggen dat hij al kleine stapjes vooruit heeft gemaakt in zijn ontwikkeling.
Zo kan Jarno drinken uit een normale beker en kan hij zijn eten op een vorkje prikken. Daarnaast gaat het met zijn taalontwikkeling heel langzaam vooruit. Functioneel goed gebruikt hij ‘ja’ en ‘nee’. En heel soms noemt hij een woord die we vervolgens nooit weer horen, zoals ‘boek’ en ‘Bumba’. Dat soort momenten vervult ons met trots, want het zit er dus wel in, maar het komt er zo moeizaam uit. Of het komt door het ene kwartiertje logopedie die hij krijgt in de 1 of 2 weken, weet ik niet. Het kan ook zijn eigen ontwikkeling zijn.
Wat wel weer zeer frustrerend is, is dat er wordt geadviseerd om Jarno met groepslogopedie te laten meedoen. Dit is op een dinsdag, maar aangezien de groep al vol zit, is er geen plek voor Jarno en gaat hem dit dus niet worden. Wij moeten maar accepteren dat er voor Jarno iets is wat goed is voor zijn ontwikkeling, maar waar hij helaas niet naar toe kan. We overwegen dan ook om een ‘logopediste-aan-huis’ te laten komen.
Gewijzigd door - Heino op 30 Jul 2012 10:42:43