Lucas vandaag bij neuroloog was (update)


#1

Ff gecopieerd, want het is nogal een heel verhaal ;o).

Hoi allemaal,

Wij zijn vandaag dus naar de neuroloog geweest. Het begon goed hahaha, ik dacht dat we om 11.15 er moesten zijn, komt Marcel:“Monique, op de kalender staat 10.50 hoor!”, oei ff opschieten dan. Komen we daar om 10.45, zegt die afsprakenmevrouw:“Zo, u bent op tijd zeg!”, dus ik:“Huh? 5 minuten te vroeg, valt wel mee toch?”, blijkt dus poli pas om 11.15 open te gaan. Stond het dan verkeerd op de kaart? Ja, zeg ik nog overduidelijk, dat moet haast wel, ahum (had beter moeten weten natuurlijk ). Kaart er bij…11.50 argh… Hihihi echt ik weer hoor. Maar we mochten gelijk door, ze zijn erg vriendelijk. Arts vond het ook helemaal geen probleem, om een half uurtje eerder te beginnen hahaha.

Goed, wat er gebeurde. Lucas uitkleden, ff gebabbeld, of ik het erger vond worden en ik zei dus dat ik dat niet kan zien, maar het is niet minder geworden in ieder geval. Lucas op blote voeten lopen, zag hij het al (wel verergerd dus), hamertje geven, Lucas pakt het met rechts en gaat gelijk op mijn hand er mee meppen. Nu moest het met links, dat ging duidelijk moeilijker en er mee slaan deed ie al helemaal niet. Lopen: rechts zet ie voor, links sleept mee. Hij keek nog in zijn gezichtje en ook dat loopt niet symetrisch (maar dat is bijna niemand, alleen zijn linker oogje staat meer naar binnen toe, alsof het daar een beetje scheef is, maar dat hoeft niets te betekenen natuurlijk).
Afijn, hij zag nu toch ook wel duidelijk, dat hij wel erg rechts is. Extreem gefixeerd rechts, noemt ie dat. Dat is niet goed, want hij gaat links steeds minder gebruiken, nu is ie pas 2 1/2 jaar, maar hij zal ook eens volwassen zijn natuurlijk en tegen die tijd, moet je toch wel beide kanten kunnen gebruiken en als hij het nu al minder doet… Goed, dat was al wel bekend. Maar wáár komt dat vandaan? Nog voor ik het hoefde te vragen, zei hij al, dat hij volgende week een EEG onderzoek krijgt (duurt een uur ongeveer), om te kijken hoe het in zijn hersentjes is. Waarom hij niet symetrisch is. Hoe zijn gedrag is? Nou altijd vrolijk en anders wel snel blij te krijgen (als ie boos is ofzo). Dat is dus prima, maar zijn praten en begrip dus juist niet. Vond ie ook wel erg langzaam, dus krijgt hij logopedie vanuit het ziekenhuis binnenkort. Hij vond het ook wel echt nodig. Daarbij gaat hij de fysio zelf bellen, om een plan op te stellen, want Lucas moet nu links gaan gebruiken en daar hebben we dus fysio bij nodig. Hij blijft ook gewoon onder controle van de neuroloog en daar moeten we dan 25 februari weer naar toe. Dus volgende week EEG en dan 20 dagen later neuroloog. De logopediste belt mij voor een afspraak en fysio moeten we weer mee starten.

Toen hij vroeg, of ik het niet erg vond, al die onderzoeken, zei ik, dat ik juist opgelucht ben, omdat ik al 2 jaar lang aan het “zeuren” ben, maar nergens serieus genomen werd. Cb absoluut niet, mensen om me heen niet, want geen 1 kind doet iets hetzelfde. Maar ik ben toch niet gek? De neuroloog gaf me gelijk. Toen zei ik ook, dat ik het zat was en de fysio weer had gebeld, zonder tussenkomst van huisarts en dat zij wel achter me stond. Toen moest ik wel naar de huisarts eerst (moest van ha zelf, die belde me nog speciaal op, dat ik niet zonder bij hem gekomen te zijn, naar fysio mocht, waarop ik zei: prima, maar ik krijg wél die verwijskaart!), die keek ff naar zijn rug en zei dat er niets is. ?! Heel byzonder .

Maar neuroloog vind het ook niet goed en er moet iets gedaan worden. Dus tja…ik word nu EINDELIJK serieus genomen en dat geeft een heerlijk gevoel hoor. Nu wordt er namelijk iets gedaan! . Kijk, aan de ene kant is het natuurlijk niet zo leuk, want nou ja, dat wil je natuurlijk liever niet voor je kind, maar aan de andere kant, als je al 2 jaar lang zegt, dat er iets is en ze kijken je aan, alsof je overbezorgd bent en iemand die gesust moet worden, dan ben je hier heel blij mee.

Nou denk, dat ik het zo wel duidelijk heb opgeschreven .

groetjes Monique


#2

he fijn monique dat er nu gelukkig wel mensen zijn die naar je luisteren het is toch wat dat je van kassie naar de muur wordt gestuurd net of ze denken o die vrouw die zeurt alleen maar nou ik het goed van je blijf er op hammeren het gaat wel om de toekomst van lucas heel veel sterkte

veel liefs knuffels voor lucas groetjes marielle mama van tanja


#3

Hoi Monique,

Wat heerlijk dat je nu EINDELIJK eens serieus genomen wordt!
Echt heel fijn voor jullie!
En natuurlijk is het niet leuk dat hij ergens last van heeft enzo, maar het is nou eenmaal zo en dan is het wel zo prettig als daar serieus mee omgegaan wordt, toch?
Bovendien kunnen ze er niet vroeg genoeg bij zijn (vind ik altijd).
Nu is hij nog klein.
Heel veel succes en je houdt ons op de hoogte hè?

Groetjes, Bianca


#4

Dank jullie wel voor de lieve reactie’s. Vraag me gelijk af, hoe ik Lucas rustig houdt, met die EEG volgende week. Beker, knuffel en ik gaan wel mee, maar hij wilt nooit die dingen op zijn hoofd. Hij vindt het al niet leuk, als ie moet lopen voor de dokter en dan gebeurt er nog niet eens iets… Iemand een goede tip???

groetjes Monique


#5

ja het zal heel moeilijk worden al die draadjes enz ja ik kan je niet een goede tip geven ze kroelie messchien en verder zou ik het niet weten want ze moeten ook nog stil blijven leggen nou mijn benieuwe hoe dat gaat sterkte

veel liefs marielle mama van tanja


#6

Tsja…lastig zal het waarschijnlijk wel worden, volgens mij wil geen één kind dat gedoe (en geef ze eens ongelijk ).
Kan je niet proberen om thuis te oefenen?
Klinkt misschien een beetje maf, maar dat is het enige wat mij zo gauw te binnen schiet.
Maak er een beetje een spelletje van (dat ie het ook zelf mag doen enzo) dan is het straks in het ziekenhuis niet zo “nieuw” meer.
Ik zit alleen ff te bedenken wat je dan thuis kan gebruiken om het een beetje na te spelen…
Misschien iets van zuignapjes aan draadjes ofzo?
NIET om ECHT op zijn hoofd te plakken natuurlijk maar een beetje voor het idee.

Nou, als ik een beter idee heb meldt ik het wel ff!

Groetjes, Bianca, mamma van Stephan

P.S. je kan het hem ook zelf laten oefenen op zijn knuffel misschien?

Gewijzigd door - Bieb op 28 Jan 2004 18:56:52


#7

Hoi Monique.
Nou meid,ik heb ook geen gouden tip voor je,maar ik weet wel dat ze daar natuurlijk veel ervaring met dit soort dingen hebben.En het totaal van het onderzoek duurt maximaal 1 uur.In dat uur moeten ze ook alle apparatuur aanbrengen(dopjes)en verwijderen.Dus hij hoeft niet een uur stil te liggen hoor.Niels krijgt elk jaar een echo van zijn hart,en ik dacht ook altijd hetzelfde als jij,maar het ging de laatste keer(toen was hij ook 2,5 jaar)heel erg goed.
Sterkte ermee.
Groetjes Eljada


#8

heb ook niet echt een tip maar ben wel blij voor je dat er naar gekeken word he

sterkte


#9

Ik heb een site gevonden, met precies de sypmtomen van Lucas (via via op babypb gekregen) en nou ja, alles valt op zijn plek ineens. Morgen bel ik fysio op, snap nu ook waarom zij en de arts contact overleggen en waarom ze er zo achter aan zat en wat ze nu dus met “als het in de hersens zit, is het iets heel anders…” bedoelen. Voelde me net nog zwaar verdrietig, maar nu gaat het wel weer. Gelukkig bestaan er lieve mensen, die allemaal iets opbeurends zeggen, scheelt een hoop.

Kijk eens op deze site: precies Lucas…

http://www.erfocentrum.nl/zena/hemip.php

Bedankt voor het lezen weer lieve mensen!

groetjes Monique


#10

Hoi Monique,

Ik heb net meteen even het stukje op die site gelezen en kan me goed voorstellen dat je in eerste instantie zwaar verdrietig voelde.
Als dit inderdaad precies is zoals jij zegt dat Lucas is, dan is de kans natuurlijk aanwezig (denk ik) dat hij idd hemiplegie heeft.
Ik denk ook dat jij dit denkt. Klopt dat?

Gelukkig staat er ook bij dat een kind met hemiplegie meestal véél activiteiten ONGEHINDERD zal kunnen uitvoeren.
Maar het blijft natuurlijk balen dat hij dit misschien heeft.
Kan me voorstellen dat het toch ook wel veel onzekerheid met zich meebrengt.
Vooral ook omdat er staat dat er sprake kan zijn van bijkomende aandoeningen zoals epilepsie, gedragsproblemen en leerstoornissen.
Maar ja, er staat dus wel: KAN !
Het wil dus niet zeggen dat Lucas dat dan ook maar gaat krijgen ofzo!

Ik denk dat je gewoon idd de scan moet afwachten.
Daar kunnen ze dan op zien hoe groot of klein die EVENTUELE hersenbeschadiging is (en op welke plaats) en wat ze aan de hand daarvan verwachten.

Ik wens je heel veel sterkte en moed en optimisme toe en heel veel kracht!
En wie weet valt het achteraf allemaal reuze mee!

Veel liefs, Bianca, mamma van Stephan

Gewijzigd door - Bieb op 28 Jan 2004 21:01:13


#11

Och meid,

wat een ellende allemaal.
ik ben wel blij voor jullie dat er nu eindelijk eens iets gaat gebeuren.
Ik wens jullie al het goeds toe.
Sterkte ermee


#12

Poeh wat een verhaal zeg, en wat erg dat je zoiets moet meemaken…
Tis natuurlijk wel ontzettend kl*ten dat je klachten in eerste instantie niet serieus werden genomen. Zal er maar niet teveel over zeggen.
Maar we zijn blij voor jullie dat er eindelijk wat aan gaat gebeuren…
Heel veel sterkte de komende tijd

Een knuffel van een trotse vader!!
Papa van Shakira (24-12-2002)


#13

Hoi allemaal,

Tnx allemaal.

Ja, Bianca, je hebt natuurlijk ook gelijk. Morgen bel ik toch fysio ff en zal dan aan dr vragen, of dit is waar ze aan denken (als ik het zo lees, denk ik het wel ja). Het hoeft het niet te zijn en misschien valt het best mee, maar ik voelde me straks toch wel ff heel erg rot. Nu al stuk minder hoor. We zullen het zien, mocht het zo zijn, ben ik voorbereid.

groetjes Monique


#14

Hoi Monique,

Ja, dat scheelt, dat je dan “voorbereid” bent als het wel zo mocht zijn.
Wel slim om morgen even na te vragen of dat inderdaad is waar ze aan denken!
En je hebt toch ook het volste recht om dat te weten lijkt mij.
Laat je ons weten wat de fysiotherapeut(e) gezegd heeft?
Sterkte hè!

Liefs, Bianca, mamma van Stephan


#15

jee monique wat erg ik hoop voor je dat het mee valt ja ik heb ook de site gelezen en onze vorige buurvrouw heeft ook een zoontje met een hersenletsel en die had de zelfde simtonen maar het wil niet zeggen dat lucas dat heeft maar ik herkende veel van de site
he meid heel veel sterkte en bel morgen de fisio voor duidelijkheid
veel liefs en knuffels marielle


#16

Hallo Monique,
Als die duidelijkheid er maar eenmaal is kan je weer verder met Lucas. Ik hoop dat je morgen hoort waar ze aan denken al kan het idd zo zijn dat ze voordat het zeker is niets zeggen. Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen en Lucas natuurlijk ook. Dat is niet niks voor zo’n klein mannetje.

Liefs Kristel


#17

Hoi allemaal,

Het gaat weer prima, prima geslapen en ik voel me ook niet ongerust meer . Ik heb de fysio gebeld (bij haar thuis) en verteld, wat er gisteren bij de neuroloog gezegd is. Ze vond ook, dat er nu heel wat gebeurd en toen ik dr vroeg, waar ze nu precies aan denken, zei ze, een lichte vorm van hemiplegie. Zij vermoeden (dus ook de neuroloog), dat hij tijdens de geboorte een hele kleine hersenbloedinkje heeft gehad, aan de rechterkant van de hersenen, wat dus er voor zorgt, dat dan links van het lichaam ietsje licht verlamd/spastisch is. Nu valt dit niet zo op bij Lucas en omdat hij nog jong is, zullen zijn hersenen wel gaan rijpen nog en is er best goede hoop, dat het heel erg goed zal gaan. Spraak en taalbegrip vraagt heel veel van de hersenen (legde ze uit) en omdat het vermoedelijk bij hem wat beschadigd is, aan die zijde, is het voor hem dus moeilijker. Dat heeft verder niets met zijn verstand te maken, want hij snugger zat . Nu zullen een aantal dingen wel moeilijker voor hem zijn: zoals schrijven, zwemmen, dat zal in een heel ander tempo liggen,verwachten ze, of dat zo is, zullen we nog moeten zien natuurlijk. Nou, hij krijgt dus therapie voor spraak en voor zijn motoriek, dan krijgt ie ook vast trucjes te leren, om er zo goed mogelijk mee over weg te gaan. Als hij maar zijn oefeningen doet, blijft het zoals nu zeg maar. Als hij niets zou doen, dan gaat het wel slechter. Beter worden, kan niet, want het is niet iets wat kan genezen, aangezien het nu eenmaal in de hersentjes zit. Maar het is géén ernstige vorm dan! Eerst ook maar de EEG afwachten, mocht daar niet voldoende uitkomen, dan wordt er een ander onderzoek gedaan en dat hoop ik eigenlijk liever niet, want dan gaat ie door de scan en moet ie onder narcose. Een lichte hoor, maar ik ben zelf bang voor narcoses snappie en wil dus niet dat mijn zoon dat moet, maar goed, zover zijn we nog niet natuurlijk!

We zullen volgende week eerst de EEG maar doen, ik voel me helemaal niet verdrietig, we hebben intussen al het 1 en ander meegemaakt en het is dan gewoon een bevestiging, van iets wat we eigenlijk altijd al wisten en waar nu iets mee gedaan wordt. Zelf heeft ie nergens last van hoor enne…als ie straks op school zit (gewone basisschool? We zullen zien), dan heeft ie een zus die wel voor hem op komt, als ze hem plagen . En anders gaat ie naar een speciale school en dan zijn er juist meer kindjes, zoals Lucas en dan hoef ik me zeker geen zorgen te maken, vind ik.

Nou heel verhaal weer, ik ga zo maar eens iets doen hier in huis !

groetjes Monique


#18

Tussen de regels door lees ik opluchting, klopt dat? Wel fijn dat je de bevestiging hebt gekregen. Ook wel fijn dat ze in ieder geval hulp kunnen bieden met het leven met hemiplegie. Ik ben benieuwd hoe het afloopt.

Liefs Kristel


#19

Die opluchting las ik dus idd ook tussen de regels door
Fijn dat hij zoveel begeleiding krijgt en vooral ook fijn dat je zo’n eerlijk antwoord hebt gehad van de fysio!
Nu de EEG maar even afwachten!

Liefs, Bianca


#20

Jullie lazen de opluchting goed hoor en ach…een dag later zie je alles weer zonniger he…

Dames, bedankt weer voor het lezen, van mijn gemekker )

groetjes Monique