Jony terug uit ziekenhuis

[coramora]

Hoi Allemaal,

Even in het kort een verhaal hoe en wat van Jony (kon helaas mijn oude topic niet vinden)
Jony heeft sinds haar geboorte ernsitge Reflux klachten. Zij kreeg hiervoor losec 10 mg 2x dgs. Dit ging super ze deed het daar hartstikke goed op.
Met een half jaar/1jaar/1,5jaar zijn we gestopt met Losec om te kijken of Jony haar Reflux klachten overgroeid is. Helaas was dat nog niet zo.
Jony is met 2 jaar weer gestopt dit was op 5 dec, dit hebben we verschoven naar 2 jan. Helaas kwamen de klachten weer terug enstig slikken/hoesten/kokneigingen/huilen (alleen snachts) Jony had er overdag geen zichtbaar last van. Ze at slecht dit begon dan halvewege de middag. En Jony raakte verstopt.
Jony is eergisteren opgenomen voor een PH-Meting (zuur meten in de slokdarm) van 24u. Vandaag heeft ze een endoscopisch onderzoek gekregen voor de slokdarm/maag/dunnedarm.

Over 2 weken krijgen we de uitslag van de PH-Meting en het biopsie die ze hebben afgenomen van de slokdar/maag

De uitslag verder van het endoscopisch onderzoek was goed… Maag/slokdarm zag er allemaal rustig en goed uit. (in zoverre dat ze het met een blote oog kunnen zien)
Dit is natuurlijk harstikke fijn, maar dan komen de volgende vragen waar heeft Jony dan last van.

Verder was de opname goed verlopen de nacht was slopen volgende dag was ik nog moeier dan voor ik mijn bed in kroop. Heb naast Jony geslapen. Helaas was het kamergenootje erg onrustig…
Het onder narcose brengen was heel pittig Jony vocht gigantisch tegen en huilde erg door het maskertje heen. Triest om het te zien het druist zo tegen je natuurlijke gevoel in. Op de uitslaapkamer was ze rustig werdt gelukkig niet overstuur wakker.

Ik ben erg onzeker en twijfel aan mezelf. Zie ik het verkeerd intrepeteer ik haar klachten verkeerd in?
Wat nu? Moeten we weer wachten tot ze ernstig spuugt tot bloedens toe?
Allemaal vragen en vragen en vragen die maar malen.

We moeten voor Jony nu de Losec laten staan om te kijken hoe het verder uit pakt.
We zullen zien. Ik zie het niet zo hoopvol meer in omdat ik gewoon niet weet waar we aan toe zijn.

Het is een heel verhaal maar fijn om het even van me af te rammelen hier op het toetsenbord.
Wie o wie heeft/herkent dit verhaal, zodat ik wat hou vast heb van iemand die het herkent…

Greetz Cora

[miremady]

Jeetje wat een ellende zeg.
Ik heb zelf een scheurtje in me middenrif en dan heb je dus ook zuurbranden enzo, Ik slik daar dus ook medicijnen tegen en zonder is het binnen no time terug. Mijn klachten zijn niet zo erg als wat jij beschrijft, mar het zou kunnen maar dan moet het uit het onderzoek komen.

Ik hoop voor je dat er wat uit het inderzoek komt alleen al voor de duidelijkheid, aan de andere kant niet natuurlijk, maar het moet ergens vandaan komen en dan is het misschien snel opgelost.

Heel veel sterkte

Liefs Michelle

[Rainbow]

Helaas meid, ik kan je er niet mee helpen, maar wilde je toch sterkte wensen met Joni. Wat zielig dat ze huilde door het maskertje heen, dat zal je pijn hebben gedaan! Hopelijk kunnen ze haar wel helpen met deze klachten. Hou je ons op de hoogte?

Groetjes Rainbow, trotse mama

[coramora]

Ja dan gaat er wel heel wat door je heen.
Het is zo tegen je gevoel in. Helemaal overstuur was ze.
Eenmaal fiks in de houdgreep door de rest van het personeel viel ze zo weg.
Ik heb wel een potje staan huilen vondt het verschrikkelijk.
Gelukkig was ze op de uitslaapkamer kalm en werdt ze niet huilend wakker.
Dat geeft wel een troost want dat is helemaal zo naar.

Ik hou jullie op de hoogte.
Ik krijg 4 febr de rest van de uitslag, we zijn zeer benieuwd.
Wat nu en hoe nou verder…

Greetz Cora

[grootaars]

hallo,

helaas herken ik dit verhaal heel goed hebben ook en nog steeds gesukkelt met ons kleine meisje nu 13 maanden.
ze had alle kenmerken van reflux maar konden het niet vinden en op de medicijne reageerde ze wel goed en inderdaad als je stopte namen de klachten weer toe.
dus ook weer met de medicijne begonnen en ging weer de goede kant op.
helaas na 4 ph-metingen kwam er maar steeds geen reflux uit nu meet dat alleen zure reflux en blijkt ons meisje de niet zure reflux te hebben en daar zijn ze achter gekomen door een slikfoto/film met contrasvloeistof te maken en daar zagen ze dat ze wel reflux had maar dat er geen zuur mee op kwam.
helaas heeft mijn meisje meerdere dingen die niet goed zijn en sukkelt echt met haar gezondheid en nu heeft ze de voorlaatste keer dat ze weer opgenomen werd in het ziekenhuis een ( helaas weet ik de naam er niet van ) soor ph-meting gehad gewoon ook weer een kastje snoertje (iets dikker) door de neus en ook weer 24 uur in gehad alleen die meet alles dus niet alleen reflux maar meerdere dingen in het lichaam vraag daar anders eens na. wandt daar kwam dus uit dat ze ook de zure reflux had alleen in lichtere maten.
weet niet of je er iets aan hebt maar wil het je toch vertellen weet hoe erg het is als je niet weet wat je kindje heeft wij maken ons ook nog elke dag zorgen wandt ons meisje heeft nu een groei stop en maken we ons erg bang om.
dus heel veel succes er mee en spreek van je af op het ziekenhuiis SUCCES

[coramora]

ey wat is dit fijn om te lezen dat ik niet de enige tobber ben…
Ik kaart het aan. We wachten eerst de biopsie aan en de ph-meting. Uit het endoscopisch onderzoek zelf kwam niks uit alles zag er rustig uit.
Jony heeft als klachten dat ze savonds heftig ligt te slikken/hoesten in haar bedje.
En na 3 weken van het stoppen met de medicatie gaat ze spugen, en daarbij sporen bloed (wat uit wijst dat de slokdarm kappot is van het zuur).
Heeft jouw kleine ook zo heftig gespuugd?

Kan me voorstellen dat je je zorgen maakt om je kleine uk. Zit ze nog wel in de groeicurve mee omhoog?
Jony zit qua lengte goed, qua gewicht onderin ze weegt nu net aan 10 kilo en ze is 26mnd. Echt een licht gewichtje. Ze hebben er nooit zorgen om gemaakt omdat Jony verder goed doet ze is vrolijk heeft volle energie en doet aan alles mee.
Doet je meisje het verder goed ondanks de zorgen over gewicht/lengte?

helaas na 4 ph-metingen kwam er maar steeds geen reflux uit nu meet dat alleen zure reflux en blijkt ons meisje de niet zure reflux te hebben en daar zijn ze achter gekomen door een slikfoto/film met contrasvloeistof te maken en daar zagen ze dat ze wel reflux had maar dat er geen zuur mee op kwam
Waar hebben ze dan naar gekeken naar het klepje?
En als ze dan geen zure reflux heeft, beetje rare vraag misschien maar ruikt dat dan ook niet zuur? Als Jony spuugde volgens mij rook dat zo zuur. Kan niet zure reflux ook de slokdarm van kapot gaan.
vragen vragen vragen…

Thx voor je verhaal ik hou het in mijn achterhoofd…

Greetz Cora

[MamavanRico]

pfoe meid dat is niet niks nee.
Tegen mij is destijds verteld dat sommige kindjes nu eenmaal gewoon spugen, dat ze niet zo zeer ergens last van hebben maar het gewoon doen.
rico spuugt ook nog steeds en is bijna anderhalf.
een ph-meting is niet nodig want dat hij teveel zuur heeft is gewoon overduidelijk.

misschien helpt het om een afspraak te maken (als hier niets uitkomt) met een dietiste. zij kan kijken of er misschien teveel zuurhoudende producten zijn die ze binnen krijgt. zo vermijden wij yoghurt, karnemelk, en tropische vruchten zoals ananas en ook sinaasappel krijgt rico niet.
hij eet na het eten ALTIJD vanillevla. nooit wat anders want dan heeft ie weer 2 spuugdagen. of het nu een allergie of intolerantie te noemen is weet ik niet. we hebben hem nu al vanaf dat ie 10 mnd is vanille vla gegeven. vorige week een keer vanilleYOGHURT geprobeerd, en hopla weer 2 dagen aan het spugen.
misschien is dit gewoon een idee?
heb je het vermoeden dat ze meer gaat spugen als ze bepaalde producten heeft gegeten? Als er niets uit het onderzoek komt, begrijp ik dat je nog ongeruster bent over het feit wat het dan wel is.
ik begrijp dat echt want ik heb dat ook steeds met Rico.
maar ik weet nu wel na een hoop uitgeprobeer waar hij meer en minder van moet spugen. maar probeer na die onderzoeken gewoon ook te kijken naar het soort eten wat ze eet.
spuugt ze trouwens bij alles? ook bij dingen die niet vloeibaar zijn?
en zijn er dingen die ze wel binnen kan houden?

[coramora]

Als Jony gewoon haar Losec krijgt is er niks aan de hand.
Als we de losec stoppen krijgt zij verstoppingsproblemen en zij krijgt last van zuur.
Dit is te merken/en te zien dat Jony heftig slikt in haar bedje en echt ligt te griezelen/ Jony heeft hoestbuien.
Na 3a4 weken van stoppen met de medicijnen gaat Jony met name snachts spugen na 2a3 nachten gaat ze er bloed bij spugen.
Als ik dit verhaal zo type zit ik te denken dat als het aan het voedsel licht zou je zeggen dat moet eerder opgang komen toch?
Jony eet geheel met de pot mee.
Loop jij met Rico bij de diëtiste of nog bij Kinderarts?

Greetz Cora

[MamavanRico]

Rico kreeg losec en motillium.
de motillium zorgt ervoor dat de voeding sneller naar de dunne darm wordt verwerkt. misschien zou dat nog een optie zijn?
Met rico loop ik nu niet meer bij de KA…maar ik kan wel na een telefoontje meteen terecht als dat moet.
maar we hebben geen afspraken meer staan.
de dietiste hebben we toen een paar gesprekken mee gehad en die stelde voor wat ik hiervoor schreef.
dat zijn we gaan toepassen en dat hielp.
maar meid jeetje wat akelig dat er ook bloed bij komt.
misschien is het echt een allergie ook ivm dat hoesten
hebben jullie al eens bloed geprikt en pleisters laten plakken op de rug?

[coramora]

Motilium heeft ze gebruikt toen ze 8 weken was ongeveer.
Wat is het nut van pleisters plakken. Nooit gehoord van deze methode!

[grootaars]

onze meid krijgt trouwens nexium voor de reflux.
ze hebben door de flikfoto met ontrasvloeistof
gevolgt waar het naar toe gaat en wat het in de maag doet
en daar zagen ze dat het weer terug wilde en hebben het
ook ff opgewekt om te zien hoeveel er terug ging.
gelukkig spugde ons meisje niet ze had meer zo iets
van ja hallo ik drink niet meer dat doet pijn en dat was
haar probleem.
helaas is niet alleen haar groei dat stil staat helaas
eet ze heel slecht en slaapt zo wat de hele dag en haar
ontwikkeling staat stil momenteel en haar darmpje’s werken
niet hoe het moet.
moeten dinsdag terug naar de kinderarts dus ff spannend
maar omdat jij zegt bloed komt mee, dat is dus echt niet goed he!
wat zegt de kinderarts daar dan van???
o ja nee bij mijn meisje ruik je geen zuur dat komt bij
haar gelukkig niet vaak mee omhoog.(zuur) dat slikken heeft ze
wel nog heel erg vandaar dat alles in huis bedje stoeltje enz enz
schuinomhoog blijft staan. ook hoor je dat er in haar buikje
vanalles gebeurd als ze lekker bij me ligt je hoord gewoon
dat het allemaal omhoogt komt en weer terug gaat.
sterkte

[MamavanRico]

ja motillium werkte hier super, misschien kun je het alsnog weer doen?

Pleisters plakken…
dat gaat zo:

ze doen op elk pleistertje een stofje (allergietest dus)
dat plakken ze op je rug, en in totaal heb je dan een hoop pleistertjes op je rug (gewoon in een ronde of vierkante vorm niet groot)
en dat laten ze dan een tijd zitten en op den duur moet je terug naar de dokter om de pleisters eraf te laten halen en dan kun je zien bij welke pleister je huid een reactie heeft gegeven.
dit doen ze met allerlei soorten allergieen, ook voedsel allergieen en ook alergieeen zoals pollen en huisstofmeid ook andere dingen metaal en weeti k veel waar je allemaal allergisch voor kunt zijn.
moet je maar is navragen!
hier zei de dokter dat ze dan een prikje moesten geven in de rug onder elk pleistertje maar volgens mijn kinderarts en vele andere doktoren is dat niet waar.

[coramora]

Ok ik hou het in mijn achterhoofd. En ik kaart het aan…
We wachten eerst maar op de uitslag die we volgende week krijgen.
Spannend…

@grootaars: Dat bloed komt van de slokdarmd die stuk/geirriteerd is van het zuur. Daarom gebruikte ze losec om het zuur te minderen zodat het zuur niet omhoogkwam en vervolgens de slokdarm stuk gaat.
succes morgen bij de KA laat je het even weten hoe het gegaan is.

Succes&Greetz Cora

Gewijzigd door - coramora op 25 Jan 2010 09:51:34

[MamavanRico]

heel veel succes meid, ben benieuwd, wel laten weten trouwens he!

[img]http://lilypie.com/pic/091211/RTYm.jpg" alt=“Lilypie Tweede Pic” width=“63” height=“80” border=“0” />[img]http://m2.lilypie.com/VLS0p1.png" alt=“Lilypie Tweede Ticker” border=“0” />