Ga i.v.m. mijn epilepsie een e.e.g. laten maken… en ben zoooo zenuwachtig! Ben zo bang dat er een aanval komt, of bijna een aanval. Blegh, heb er echt zo geen zin in maar ja, is misschien wel even goed, eens even weer kijken hoe mn hersenen dr op reageren, maar echt niet leuk
Succes! Moet je dat eens in de zoveel tijd laten doen?
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
Moest ff Google want ik wist nie precies wat het was,maar kan me voorstellen dat dat niet echt een pretje is en dat je dr zenuwachtig voor bent!
Heel veel suc6 en sterkte wijffie
Pippy is geboren 17.07.2009
Thanks allen!
@Mriek, ik laat het af en toe eens doen, zit niet echt regelmaat in.
Ben een tijd geleden 3 jaar aanvalsvrij geweest, dus toen liet ik een eeg maken om te kijken of het rustiger was geworden in mijn hoofd, en of ik misschien kon gaan afbouwen met de medicatie. Daar volgens mij wel even mee begonnen, (afbouwen) maar toen toch weer een aanval gehad. Medicatie weer veranderd en toen 6 jaar aanvalsvrij geweest, maar… ook daarna weer aanvallen. Balen dus, want ik dacht eigenlijk na die 6 jaar, dat ik er misschien wel overheen gegroeid was, dat kon ook nog. Maar nee, niet dus
Mijn vorm van epilepsie is visuele gevoeligheid, denk aan bijv. geflikker van de zon tussen de bomen door, snel wisselende tv-beelden, o.i,d.
Verder is een gevoeligheid voor mij, (een prikkel die een aanval kan uitlokken) streepjespatronen. Klinkt superraar, maar t is echt waar!
Denk hierbij aan lamellen, luxaflex, hekken, streepjeskleding, uuuhm… dat soort dingen. Sowieso de laatste 3 aanvallen zijn veroorzaakt door streepjes, 1. onze deurmat, 2. streepjesbloes van gyn. voor nacontrole, 3. strepenmuur…
Mijn hele leven bestaat momenteel uit streepjes ontwijken, omdat het gewoon al vaker gebeurd is daardoor, eerder ook 3x!! op een roltrap!
En van dat ontwijken word ik zooooo vreselijk moe, en ik word het helemaal zat.
Op een gegeven moment ging ik toch aan mezelf twijfelen; t zou kunnen dat het nog steeds echt noodzakelijk is dat ik alles met streepjes probeer te vermijden, maar, t kan ook zijn dat het inmiddels wel wat rustiger is in mn hersenen, maar dat ik dat niet door heb. Dus, vandaar dat ik nu die eeg heb aangevraagd.
Maar ja, super eng, want ik moet dus gewoon gaan zitten met een mega lamp voor mn gezicht en die laten ze knipperen, eerst heel langzaam en dan steeds sneller, en dan maar kijken tot hoelang ze dat kunnen doen zonder dat er een aanval gaat komen dan zetten ze wel die lamp uit, maar t gevoel dat er een aanval gaat komen heb ik wel, en dat is ontzettend eng
En verder naar n tv kijken met strepen op t beeldscherm, eerst hele brede, en dan laten ze ze steeds smaller worden, en dan ook maar kijken hoe ver dat kan gaan. Blegh, bibbers nog aan toe
Maar ja, ik zal t wel afwachten, en dan hoop ik over 2 weken meer te weten!
Zo, ff mn verhaal hier neergegooid hoor, sorry frustratie zit ook errrrrug hoog
liefs, Esther
Klinkt heel spannend, zoals je het beschrijft. Je gaat je angst volledig te lijf, dat is naruurlijk heel eng. Heel veel succes hoor!
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
Dat zal idd niet prettig zijn! Heel veel succes en hopelijk gaat het mee vallen.
Groetjes mama Ja
Hoi allemaal,
Nou, dat was weer een spannend ochtendje
We waren netjes op tijd weg gegaan, hadden een half uur teveel gerekend, zodat we ruim de tijd hadden. Maar kwamen onderweg toch paar keer in de file, dus dat was ook niet heel goed voor mn zenuwen. Kwamen daar een kwartier te laat aan. (had wel even netjes gebeld)
Nou, toen moesten ze al die draadjes op mn hoofd plakken. Ik werd steeds zenuwachtiger, en toen kwam die man en hij zei dat ze vandaag niet heel veel met de lichten ging doen. Nou, het ging mij nu vooral even om de streepjespatronen, kijken hoe ik daar op zou reageren, dus ik vond t allang best. Toen ik al die draadjes op mn hoofd had, moest ik eerst zoals altijd op zo’n bed gaan liggen en dan eerst met ogen dicht, daarna ogen open, en dat steeds afwisselen. En dan nog 3 minuten diep zuchten. Toen daarna pakte ie de lamp erbij. Moest tijdens het knipperen zelf zeggen wanneer het genoeg was, dan zette ie m gelijk uit. Nou, eerst met ogen open, ik zei al redelijk snel dat ie uit moest, en daarna moest t met ogen dicht, dat was nog vervelender, dus ook nu zei ik heel snel dat ie uit moest. Daarna had ie een bordje met streepjes, die hield ie horizontaal, en toen moest ik naar n rood puntje kijken. Dat ging redelijk, maar toen ie m verticaal hield zei ik meteen dat ie weg moest, werd helemaal naar in mn hoofd. Echt apart is dat, horizontale streepjes heb ik dus geen/weinig last van en verticale streepjes wel. Wisten we al wel, maar toch blijft het apart.
Maar ik baalde supererg, want dit was niet leuk, maar het was te doen.
En daar was ik zo stikzenuwachtig voor geweest Ze hadden van tevoren niet gezegd dat ze het niet zo uitgebreid gingen doen, dus ik heb me een beetje voor niks zo druk gemaakt… beetje jammer.
Maar ik zal het de volgende keer eens aan mn neurol. vragen, waarom ze het niet zo uitgebreid deden, want ik denk haast dat zij dat gezegd heeft, en das wel vreemd vind ik… ga morgen effe afspraak maken met neuroloog, dan krijg ik van haar de uitslag, ben benieuwd…
Gelukkig viel het mee, jammer dat je je zo druk hebt gemaakt voor niets. Je hebt dus niet echt een aanval gekregen?
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
Nee, verder is er niks gebeurd gelukkig. En das dan natuurlijk wel fijn, maar al die zenuwen voor nou ja, bijna niks, das gewoon jammer…
Tuurlijk. Zou ik zeker nog even navragen, of ze dit van tevoren niet wat duidelijker hadden kunnen aangeven.
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
18 april afspraak met neuro en maatsch werker, na elkaar. eerst bij haar uitslag vragen en vragen waarom t zo gegaan is, en daarna naar maatsch werker om te kijken hoe verder.
Succes alvast voor dan!
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
Nou, vanmorgen ben ik bij de neuroloog geweest, ze had de uitslag van mn eeg.
Ik had die eeg vooral laten maken om voor mijzelf duidelijkheid te krijgen.
Ik schreef al over de prikkels hè, die bij mij een aanval kunnen uitlokken
en ik schreef ook al dat m’n leven momenteel een beetje bestaat uit strepen en lichtflitsen zoveel mogelijk te vermijden… Erg vermoeiend…
Maar wat ik dus wilde weten:
Is het nog steeds noodzakelijk dat ik al die dingen zoveel mogelijk vermijd? Hoe groot is de kans dat er een aanval komt als dat niet doe, en als ik zoiets zie?
Of, is het vooral de angst, en hoeft het eigenlijk al niet meer?
Ik heb gewoon een overlevingstechniek ontwikkelt, waarmee ik zo min mogelijk naar dat soort dingen kijk. Da’s heel logisch want heel veel aanvallen die ik gehad heb kwamen door strepen of lichtflitsen.
Maar dat is tegelijk ook zo vermoeiend, en het idee dat ik het misschien nu alleen nog maar doe door de angst, was het wel waard om een eeg te laten maken.
Maar goed nu de uitslag: Er was gewoon HELEMAAL NIETS te zien op de eeg.
Geen enkel teken van onrust te bekennen. Helemaal niks!!
Opzich wel fijn, wat dat zou dan betekenen dat het beter gaat.
Maar… het gaat zó tegen mijn gevoel in!! Ik snap er echt geen barst van!
Ik wist gewoon zeker dat er iets uit moest komen, dat er iets te zien moest zijn.
Maar nee dus, helemaal niks!
En dat frustreert mij enorm. Gewoon omdat ik zelf zó erg het gevoel had dat er wél iets te zien moest zijn! En dat ik op dat moment tijdens de eeg ook echt dacht dat het onrustig werd in mn hoofd. En het vervelende is, normaal is het altijd een heel uitgebreid onderzoek, maar nu was het minder uitgebreid en ik moest zelf zeggen wanneer bepaalde prikkels vervelend werden, dan zouden ze stoppen.
En tijdens het onderdeel van de lichtflitsen zei ik al heel snel dat ze hem moesten uitzetten. En dat deden ze dan ook. Ik heb toen tegen hun ook wel gezegd dat ik niet zeker wist waarom ik stop zei, omdat het echt onrustig werd, of omdat die angst er was. Maar daar gingen ze toen ook niet echt op in, dus ik dacht, op dat scherm zien ze vast wel genoeg.
Maar nu blijkt dat er helemaal niks te zien is, ga ik twijfelen. Het is nu wel duidelijk dat ik vooral gewoon heel bang ben en dat ik daarom alles ontwijk, dus ik heb wel een antwoord op mijn vraag.
Maar ja, dan denk ik ook weer, ze hebben geen kans gehad om te zien hoe ik op die prikkels reageerde, omdat ik iedere keer zo snel stop zei. Dus stel dat ik geen stop had gezegd, hoelang hadden ze dan door kunnen gaan?
Ik weet nu dat het vooral de angst is en dat er niet altijd meteen een aanval hoeft te komen, maar ik weet nog niet, in hoeverre ik er nog last van heb.
Ik had misschien nog wel liever gehad dat er wel wat te zien was op die eeg. Omdat het dan gewoon een feit is dat mn hersenen er zo sterk op reageren. Dan zou je er misschien qua medicatie nog wat aan kunnen doen ofzo.
Maar nu blijkt dus dat mn hersenen daar helemaal niet zo heftig op reageren als ik dacht. En dat kun je dan tegen mensen zeggen, maar dan zegt men al gauw; o fijn joh, dat het beter gaat, dan kan je het langzaam loslaten, kan je weer wat meer ontspannen gaan leven. Maar dat werkt voor mij denk ik juist niet zo, voor mij begint het dan juist pas echt.
Ik moet nu gaan inzien dat het niet zozeer de medische kant is, maar meer de psychische kant. Opzich geen problemen mee, beetje aan mezelf werken kan geen kwaad. Maar, ik denk dat er verschil bestaat tussen angsten en angsten. Ik bedoel, als je ergens superbang voor bent, spinnen bijvoorbeeld, als je daar heel bang voor bent en je wilt daarvan af, dan zou het misschien werken als je heel langzaam daaraan gaat wennen, dat je af en toe eens naar een spin kijkt ofzo, weet ik veel hoe dat werkt dan. tot op zekere hoogte, zitten daar niet echt consequenties aan. Maar als ik er aan zou gaan wennen, als ik probeer mijn angst onder ogen te zien, en eens ga kijken of er wat zou gebeuren als ik naar strepen kijk, dan kan er wél wat misgaan. Als ik zou blijven uitproberen, dan zou er een aanval kunnen komenen en dat is eng. Dus 't is heel lastig. Maar heb me nu aangemeld ergens anders voor n psych, dus eens kijken of dat helpt.
Blegh, wat een verhaal joh
moest t effe kwijt
Esther
Ik snap dat je ervan baalt. Een pilletje is toch een quick fix en als je het op psychisch gebied moet aanpakken is dat een ingewikkelder verhaal. Kan het ziekenhuis je niet doorverwijzen naar een passende vorm van hulp hierbij? Want het lijkt me wel de moeite waard om die angst te verminderen, dan leef je een stuk relaxter. Succes!
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
Hoi Mriek,
Ik ga altijd naar een poli, daar zit mn neuroloog, t is niet echt in een ziekenhuis.
Daar zit ook een maatsch werker, daar was ik mee in gesprek, maar da’s in utr en dus voor mij ff reizen. En we denken dat psych beter is, en heb me daarom hier in mn woonplaats aangemeld voor gesprekken bij een psych. Die maatshc werker kon ook wel iemand voor me zoeken zei ie, maar dan wordt t misschien wel in een andere plaats. En hij was ook niet christelijk en ik wil wel een christelijk iemand omdat ik qua geloof ook mm vragen heb momenteel. dus hoop dat hier in mijn woonplaats een goede zit, moet ff op antwoord wachten
Klinkt alsof er goed met je meegedacht wordt. Hopelijk heb je snel contact met een goeie psych!
Groetjes,
M
“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”
