Ik ervan baal dat

#1

ik weer buikpijn heb …
Ik heb de ziekte van Crohn en had er al heel lang, 5 jaar of zo geen of weinig last van. Maar nu is het terug pas darmonderzoek en ja hoor: helemaal van voor af aan beginnen: prednison en de hele mikmak. Met als mede-gevolg dat een tweede kindje er voorlopig sowieso niet in zal zitten, sowieso het eerste jaar niet, en dan nog afbouwen met medicijnen, dan moet het nog een tijdje goed gaan en DAN mogen we er pas over nadenken.
Dat niet alleen maar die vervelende buikpijn, ik slaap niet 's nachts, om het half uur opstaan van de krampen, niet kunnen eten, 10 kg afgevallen in een paar weken tijd.
Nou ja, maar hopen dat de medicijnen snel aan gaan slaan en ik weer een redelijk normaal leven kan leven, dat is nu niet echt mogelijk.
Zo, even van me afgeschreven, dat helpt iig al

groetjes
Ineke

Lilypie Eerste Verjaardag Ticker

#2

jee meid dat wist ik niet dat je dat had… wat erg voor je! ik hoop ook dat de medicijnen snel aanslaan… maar over die ziekte he is daar niks anders aan te doen 1 of andere operatie ofzo?

#3

dank je Inge!
Opereren kan bij mij helaas niet, of alleen in uiterste nood. Dat komt omdat ik een variant heb waardoor bij mij niet stukjes darm ontstoken zijn zoals bij de meeste crohn-patiënten, maar bij mij is mijn volledige dikke darm aangetast Dat zou dus willen zeggen dat ALS ze opereren, het hele ding eruit moet. En ik dus met een stoma verder moet. Dat wil ik pas als aller aller allerlaatste oplossing! En daarbij niet de garantie dat t dan niet terugkomt in mn dunne darm…Maar goed, ik hoop dat t zover niet komt en ik er weer een hele tijd tegen kan straks.

groetjes
Ineke

Lilypie Eerste Verjaardag Ticker

#4

Wauw, dat is pittig zeg. Wat zul je daar last van hebben. Heel veel sterkte!

Groetjes,
M

Lilypie Third Birthday tickers

#5

maar ineke… even gewoon uit bezorgdheid he maar is er bij jou bekend hoe je leven nu gaat lopen met de variant die je hebt?
Ik kende ook iemand die Crohn had… zij had al wel een stoma enzo toen en ze was nog maar 28.

#6

Pfff vreselijk… Ik weet helaas wat het is… Mijn vriend heeft namelijk het zusje van de ziekte van crohn… Hij heeft colitis ulcerosa…
Ook zijn hele dikke darm is ontstoken. Hij heeft ook erg lang aan de medicijnen gezeten maar nu slikt hij niks meer. Zo lang hij op zijn eten let en niet te veel vet eet en ongezonde dingen eet, heeft hij er weinig tot geen last van.
Als we bijv. een keer pizza hebben gegeten heeft hij meteen diarree en soms ook bloed erbij
Dus dat eten we ook bijna nooit.
Het is zo’n verschrikkelijke ziekte omdat het chronisch is en de rest van je leven blijft… En mijn vriend is ook nog maar 26
Dus ik weet hoe erg het is… Heeeeeeeeeeel erg veel sterkte en ik hoop echt voor je dat je snel weer bent opgeknapt en er weer een flinke poos tegen aan kan!!!

Groetjes Hanna, trotse mama van Sylvie

#7

Ik ken de ziekte ook. manelijk een tante van me en de vriend van haar dochter (wie op het ogenblik in het ziekenhuis ligt i.v.m. deze k*t ziekte) hebben ook de ziekte van Crohn.

Via deze weg heel veel sterkte toe gewenst. Hopelijk knap je “snel” weer op en kun je over ruim een jaar aan een tweede gaan denken.

Succes met alles

Corina

#8

dank jullie wel voor de lieve reacties, het doet me goed!!
@Inge: hoe mijn verdere leven hiermee gaat lopen… Ik heb geen idee. Het is afhankelijk van hoe het gaat. Als het met medicijnen onder controle te houden is, zal het dat zijn. (en dat hoop ik zooooooo) Maar als ik teveel opflakkeringen na elkaar zou krijgen gaat de darm kapot en zouden er dus stukjes uitgehaald moeten worden, maar aangezien dat bij mij niet kan zou het dus mijn hele darm zijn. Ik zal wel sowieso altijd op mijn eten moeten blijven letten, maar dat had ik eerder ook (geen vette dingen, geen rauwe groenten, geen pikante dingen…). Dat vind ik ook niet echt een probleem, zo lang het daarmee te handhaven is dan. Maar zoals het nu gaat pfffff dat is echt niet grappig.
Een operatie is nu nog ver-van-mijn-bed maar het zou natuurlijk wel kunnen.
Ik probeer er niet teveel over na te denken en hoop dat ik straks weer 5 jaar redelijk goed door het leven kan, mits een dieet.

groetjes
Ineke

Lilypie Eerste Verjaardag Ticker

#9

He bah, dat is zeker geen pretje nee!
Ik hoop dat de medicijnen snel aanslaan en dat je er dan idd weer een jaartje of wat ervan af bent…
Heel veel sterkte!

Lilypie Second Birthday tickers
Lilypie Pregnancy tickers

#10

@Goudvisje: hoe lang is je vriend nu van zijn medicijnen af? Wel fijn voor jullie dat het redelijk goed met hem gaat, wel jammer dat jullie niet vaak pizza kunnen eten…mmmm lekker. Maar ja, voor mij klinkt op dit moment alles lekker hahaha.
Oh ja, tegen mij zeiden ze wel dat het tegen m’n 50e zou minderen. (das dus nog “maar” 20 jaar, om het positief te houden )

groetjes
Ineke

Lilypie Eerste Verjaardag Ticker

#11

pff echt heftig hoor! maar jij bent nu 30? hoelang heb je dit al? of tenmisnte hoelang weet je dat je het al hebt?

#12

ik heb al van kleins af aan veel buikpijn, maar het was pas op mijn 21e dag ik de diagnose kreeg. Toen was het nog veel heftiger dan nu, kon amper nog op mijn benen staan. Maar ik ben zelf nogal koppig en ga niet zo snel naar de dokter en heb er toen ook veel te lang mee gewacht. Ik heb op mijn 17e ook wel eens in het ziekenhuis gelegen met buikpijn, maar toen konden ze me geen antwoord geven op wat ik precies had.
Het heeft de eerste keer heel lang geduurd voor ik er bovenop was, 9 weken ziektewet en daarna pas weer opbouwen, van die 9 weken heb ik er denk ik 3 alleen maar geslapen. Het duurde toen ook heel lang voor ik van de prednison af was, het kwam telkens als ik wou afbouwen weer terug Ik hoop dat t nu sneller gaat!

groetjes
Ineke

Lilypie Eerste Verjaardag Ticker

#13

Wat vervelend dat de buikpijn nu weer zo heftig is teruggekomen.

Heel veel sterkte en ik hoop dat de pijn snel weer wat minder is.

Groetjes,
Sandra

Lilypie Third Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers