mijn jongste zoontje
heeft ass dat is autisme spectrum stoornis
hij heeft het in een milde vorm
hij kijkt je wel aan knuffeld graag en is echt graag bij je
het probleem zit vooral in zijn taal hij is nu drie en begind nu langzaam woordjes te vormen en soms zelfs zitten ikke helenmaal trots natuurlijk
ook heeft hij een slaapstoornis waar hij nu medicatie voor krijgt en soms hebben we er nu een goeie nacht bij zitten …
hij heeft vaak last van woede aanvallen en daar heeft hij nu ook medicatie voor
een half jaar geleden zagen we het soms niet meer zitten en wisten niet meer hoe en wat met hem om dat je 24 uur met hem bezig moest zijn dag en nacht
hij gaat nu sinds een twee maanden na een mediche kinderdagverblijf
waar hij erg moest wennen maar het nu erg na zijn zin heeft
hij gaat drie en halve dag per week hij is aan het eind van de middag dus weer lekker bij ons en dan zijn we weer compleet
ik ben zo trots op mijn kleine jongentje om dat hij ondanks hij het soms zo moelijk heeft hij goed zijn best doet om vooruit te komen
en we zien hem elke week vooruit gaan dus ik ben echt trots
Heel trots op mijn kleine jongen
o ik weet heel goed hoe die minderen piriodes zijn
dat is heel zwaar en vermoeiend
krijgt jou kindje ook goeie beglijding ?
hoe oud is hij zij ?
sinds mijn kleine jongen de juiste dosering medictie krijgt lijkt alles wat rustiger in zijn hoofd te worden
we schommelen nog wat met de dosiringen maar we hopen dat we nu even wat stil kunnen blijven staan zo dat zijn lichaam aan deze dosering kan gaan wennen …
in welke mate heeft jou kindje autisme ?
en weet je het al lang ?
heb je zelf aan de bel getrokken of je omgeving ?
wat een vragen he ik ken niet veel mensen met ook een kindje met autisme
dus vandaar mijn nieuwschirigheid
groetjes buikje 3
onze zoon heeft nu bijna een jaar diagnose van ass
dit is een tijdelijke diagnose om dat ze hem toen niet duidelijk konden testen
om dat hij nog niet sprak begint hij nu pas mee
heel herkenbaar wat je zegt dat ze in het begin niet na je luisteren
ik ben meerdere malen na men huisarts geweets voor een verwijskaart maar die vond me een te jongen overbezorgde moeder
ze wou me zelf aan de antie deprie pillen helpen dan zou ik het wel allenmaal
anders in gaan zien
in die tijd ging ik idd denken dat het wel eens aan mij zaou kunnen liggen …
maar ik zag steeds meer anders gedrag dan bij mijn oudste en toen ben ik herhaardelijk na de dokter geweest tot ze gek van me werd en ik kreeg een brief om na de kinderarts te gaan daar werd gelijk de eerste afspraak al heel duidelijk voor haar dat er echt wel wat met men zoontje aan de hand was
hij kreeg daar woedeaanvallen trok zich terug in zijn wereldje en begon daarna te gillen
zei heb ons echt goed geholpen ze zag dat ik er door heen zat en niet meer wist waar ik het moest zoeken we hadden toen ineens binnen drie maanden een diagnose
iedereen dacht dat ik van de diagnose zou schrikken maar ik was opgelucht eindelijk wist ik wat er aan de hand was met mijn zoonlief …
en konden we kijken na begleiding en na zijn slaapprobleem
hij krijgt melatonine 4mg voor het slapen gaan en
hij krijgt risperdal 1 ml voor hij gaat slapen alleen het slapen wil er nog niet echt van lukken helaas …
we gaan elke drie weken op medicatie gesprek en meestal worden zijn medicatie dan weer aangepast dat geeft mij een heel dubbel gevoel
zijn woede aanvallen van overdag zijn wel wat terug genomen door zijn medicatie maar het nachtelijke drama van het niet slapen steekt steeds weer zijn kop boven water ik heb nu al vaak aangegeven dat ik wil dat hij er goed op word onderzocht
om dat ik zeker weet dat hij echt een duidelijke slaapstornis heeft hun beamen dit maar weten nog niet welk soort slaap stornis hij heeft
dus ik hoop 1 nov eindelijk te horen te krijgen dat ze daar eens na willen kijken
ik heb het idee dat als hij in de nacht eens goed slaapt hij dan overdag ook een ander mens zal zijn … wie niet …
op het mkd heeft men zoon het nu wel na zijn zin hij gaat zich er een beetje op zijn gemak voelen en daardoor zien hun steeds meer wat niet klopt en wat wel klopt de eerste twee weken heeft hij zich keurig gedragen en was heel afwachtend nu laat hij zien hoe hij is en spreken ze nu al steeds meer over meer sitiatie,s waar hij het moeilijk mee heeft en extra begleiding bij nodig zal hebben
ze gaan hem pas opnieuw testen als hij goed gaat praten … maar of dat veel verschil zal maken het is maar een naam en hij heeft er last van …
we hebben nu sinds kort een aangepaste buggy in huis met een fixatie systeem zo dat hij zich er niet uit los kan maken en zich geen pijn kan doen er zit een speciaale kap bij die hij regelmatig over zijn koppie trekt als het hem te druk word … mijn zoonlief is net drie maar erg groot en hij weegt nu 24 kilo ik sleepte me dus altijd rot met hem als we ergens na toe moesten …een gewonen buggy maakte hij los of draaide hij net zo lang dat het tuigje oim zijn lijf gewikkeld zat en pijn deed …
maar we kunnen nu goed op pas een verademing voor hem en voor ons
zeker nu ik weer zwanger loop …
wat fijn dat je zoon na een basis school kan en dat ze daar rekkening met hem houden knap hoor daar staat niet elke school zo open voor
tjee ook nog adhd bij het zal niet makkelijk voor jullie zijn …
men petje af hoor …
wat je zegt heel leuk dat ze op school gaan sminken erg leuk
maar thuis komt het er allenmaal uit
heel herkenbaar …
heb je een manier om hem weer rustig te krijgen ?
of laat je hem meestal even uitrazen ?
groetjes buikje3
fijn he die buggy,s
ik heb een thomas hilfen maat twee
het mooie van deze wagen is dat hij na je toe kan kijken en van zich af echt idiaal ik draai hem als het rustig is kan hij vooruit kijken moet ik nu boodschappen gaan doen draai ik hem zo dat hij na mij kan kijken
ook kan deze nog voledig plat als hij in slaap zou vallen hihi hij en slapen
nou ja ze hebben het mooi bedacht hihi
het heeft even geduurd voor we hem hadden hoor alles ging mis
ik had al snel groen licht dat we er een toegewezen kregen
alleen waren ze de indicatie van de buggy bij het ciz kwijt
het zis zei dat welzorg die had en welzorg zei dat de vraagwijzer deze had dat heeft drie maanden geduurd voor ze er met zijn drieen uit waren wie wat nu had en kon hij besteld worden toen kreeg ik hem met een fixatie systeem dat niet paste op de buggy dat heeft toen nog drie weken geduurd voor hij in orde was maar nu ben ik er zo blij mee ongelovenlijk had wel gedacht dat dat ding ons meer vrijheid zou gaan geven maar dat we er zo een gemak van zouden hebben … super gewoon
ja wachtlijsten om na een spygie te mogen gaan ken ik helaas ook
en dan heb je het idd over een versneld traject om dat het crisis is
moet je na gaan als ze er geen spoed achter zetten dan ben je zo twee jaar verder …
ik vind het ook jammer dat veel instantie,s heel erg langs elkaar heen lopen en dat je daar door weer langere wachtijden wat eigenlijk helenmaal niet nodig hoeft te zijn …
we hebben nu elke drie weken een gesprek thuis met het maatschappelijkwerkster van het mkd zei brengt me verslag uit van school en de resultaten enz ook gaat er een schrifje heen en weer waar school in schrijft wat ze hebben gedaan en ik schrijf dan weer hoe hij thuis was…
hoe gaat je jongste kindje met hem om ?
ik heb dan dat men jongste autistiche is en ik merk dat men oudste daar soms best wel even onder te lijden heeft men jongste valt vaak om niks men oudste aan men oudste zoon is vijf maar hij weegt minder dan men jongste
het gaat gelukkig nu wel beter maar vind het altijd zo sneu …
ja ik laat hem ook meestal ook uitrazen als hij zich zelf en de omgeving geen kwaad kan doen anders hou ik hem in bedwang net zo als wat jij zegt
ik heb nu pas een auti pas aangevraagd ken je die of heb je die
dan kunnen we weer een dagjes uit zo dat iedereen kan genieten
ik geniet ook heel erg van men kindjes hoor ze hij kan dan wel autisme hebben
maar in de eerste plaats is het gewoon mijn lieve kindje
hoe gaat jou omgeving me hem om krijg je veel onbegrip
of juist veel begrip
mijn schoonouders zitten in de onkennisfase volgens hun is er niks aan de hand met hun kleinzoon
maar op hem passen vinden ze te zwaar …
ze denken dat autisme over een paar maanden wel over gaat en dat dan alles normaal is
of zo hoe men schoonvader zegt als hij goed praat is er niks meer aan de hand
ik vind dat zeer vermoeiend en heb dan ook niet altijd zin om me te verdegen
ik heb ze al een paar keer een boek gegeven waar heel duidelijk en leesbaar in staat wat autisme inhoud
maar lijkt toch nog tot ze door te dringen want dan krijg je weer er stond dit in en dat heeft hij niet …
ja dat kan kloppen elke ass is anders en ook elke kind is anders …
hoe reageerde jou zoon eigenlijk op de geboorte van jou dochtertje
had hij daar veel moeite mee of juist helenmaal niet ?
groetjes buikje 3
het is net wat je zegt het zijn ook nog kleuters
heeft jou kind ook meer last van bepaalde prikkels die elke keer weer na voren komen ?
hier is het met geuren als hij wat ruikt wat hij vies vind spuugd hij gelijk
of we nu thuis zijn in de dierentuin of in de winkel dat maakt niks uit
voor ik het weet zit alles er onder soms best wel lastig hoor …
ook weet ik dat als we in de rij staan in de winkel en er staat iemand voor ons en iemand achter ons dan word hij boos kan hij echt niet tegen voelt zich mischien dan ingesloten denk ik
ook heeft hij problemen met het verwerken als ik hem nu straf geef
komt dat pas twee a drie uur later aan bij hem en dat is ook op school
soms wil hij dan echt niet na school om dat hij de vorige dag gevallen is en het er de dag der na pas uit komt
groetjes
Petje af voor jullie meiden… wat hebben wij het dan toch makkelijk met onze peuterpubers. Daar mogen we wel meer bij stil staan…
Ik wens jullie daarom veel liefde en gezondheid toe met jullie kinderen… maar bovenal ook veel kracht om jezelf en je kind(eren) er elke keer weer doorheen te slepen als het ‘minder’ gaat.
@ mini boy en @ bakmama bedankt voor jullie reactie
even een steuntje en een lief woordje dat doet me altijd weer even goed !!!
en heerlijk om te horen dat mensen er ook begrip voor hebben en het kunnen begrijpen niet iedereen kan dat …
@ sann snap heel goed dat je emmertje even vol zit
er zijn gewoon momenten dat het even niet gaat
gelukkig is er na die tijd weer even een rustiger moment
maar weet uit ervaring dat het lang kan duren voor alles weer helenmaal lekker loopt
en het blijft toch altijd extra opletten en extra zorgen
vandaag op controlle met men oudste zoon bij de kinderarts hij heeft zware astma nou mijn jongste liet zich daar even helenmaal uit zijn dak gaan
hij heb heel het ziekenhuis op stelte gezet
gelukkig had ik men buggy bij me en kon ik hem veilig vast zetten
ook al was dat met veel moeite pfff wat zijn ze toch sterk
daarna heeft hij nog een half uur lang alles bij elkaar gescreeuwd
geen pretje dus
maar we zijn weer thuis en de rust is weder gekeerd …
@ sann nog even een vraagje
hoe is het bij jullie gegaan met zoonlief met sindelijk worden
mijn ventje is best groot en zwaar voor zijn leeftijd en hij zit nu op de grootste maat luiers
ik hoorde dat je ze als ze vier jaar zijn je kan proberen om ze vergoed te krijgen
nu is hij pas drie dus zal nog een jaar moeten wachten als hij dan niet sindelijk is
heb jij hier ervaring mee ?
groetjes buikje 3
o wat vervelend dat je in de nachten weer terug in de luiers bent
het klopt het verschild per verzekering ik word vanmiddag door cz terug gebeld
over wanneer en welke leeftijd je luier kan vergoed krijgen dus ben benieuwd
denk haast ook wel dat ik er nog lang niet voor in aanmerking komt
maar moet toch wat als hij uit de luiers groeit
hoe deel jij je vakantie,s is is hij er dan ook even helenmaal uit
om dat alles anders gaat dan normaal
we hebben nu herfst vakantie hier
en ik ben nu al dood moe van de woedeaanvallen de ruzzie,s tussen de broers
en dat niks goed is voor hem pfff soms erg vermoeind zeker om dat ik me zelf ook niet helenmaal lekker voel
trotse mama van twee pracht boys van 5 en 3 jaar en zwanger van ons derde wonder
heb je wel een pgb voor hem ?
wij waren te laat om het aan te vragen en ja het is op dus pech voor ons he
ik vind het aan de ene kant wel jammer want gewoon opas hoef ik hier niet in huis te halen weet dat dat zo en zo op een groot drama zal eindigen
ik zou graag gespecializeerde oppas voor hem willen hebben zo dat we ook eens even weg kunnen als er wat aan de hand mogt zijn of eens een avondje met men man is ook al zo lang geleden dat ik het me niet eens heriner …
fam van mijn man woont hier in de buurt en die weten echt niet met hem om te gaan die zijn zo ontzettend druk ze gaan hem gelijk overvragen en dan is het gedaan dan komt het niet meer goed
vandaag is hij weer na het mkd
men oudste is ziek thuis dus die heeft eens echt de aandacht voor hem alleen dat is ook wel eens lekker voor hem en voor mij
zes weken vakantie .s ja daar moet ik ook even echt niet aan denken
ik heb ook geen dag opvulling voor hem nu kan hij gewoon in de vakantie na het mkd toe drie weken
maar dat zal ook anders worden als hij na een ander onderwijs gaat
groetjes
trotse mama van twee pracht boys van 5 en 3 jaar en zwanger van ons derde wonder