Gezondheid Leah (UPDATE)

#1

Vorige week dinsdag zijn Kurt en ik samen met onze kinderen Anna en Leah naar het ziekenhuis in Groningen geweest voor een onderzoek. Leah moest allerlei testjes doen om te kijken of ze syndroom van Marfan heeft, omdat het in Kurt’z familie zit. Toen Anna net geboren was moest ze er ook heen, maar het enige wat ze later zou krijgen was dat ze misschien langer dan normaal zou worden en misschien een afwijking aan haar ogen waardoor ze misschien een bril moet dragen. Nu Leah is geboren moesten we er weer heen voor haar. Onze kinderen hebben 50% kans om het syndroom te krijgen (erfelijk), dus moest ze getest worden. Na de testen kregen we te horen dat Leah iets met de aorta heeft. Dit is ook een symptoom van het syndroom. Dit betekend (van internet):

“Een zwakke plek in de aortawand kan een geleidelijke verwijding van de aorta
veroorzaken, waardoor een aneurysma (uitstulping van de vaatwand) ontstaat.
Tussen de lagen van de vaatwand kan bloed komen (aortadissectie) of het
aneurysma kan scheuren, waardoor een zeer ernstige bloeding ontstaat. Naarmate
de aorta wijder wordt, kan de aortaklep, die zich tussen het hart en de aorta
bevindt, beginnen te lekken (aortaregurgitatie).”

Sinds afgelopen vrijdag heb ik nachtmerries dat Leah een ernstige bloeding krijgt, waardoor ze misschien niet meer wakker wordt. Ik heb dit al met Kurt over gehad, en ik weet wel dat ik met een dokter meot gaan praten en ik zal dit ook doen. Maar heeft iemand misschien een tip wat ik voor die tijd nog misschien kan doen?

Groetjes Elle
mama van Anna (2½jr.) en Leah (1m.)

Gewijzigd door - elleandkurt op 12 May 2007 10:21:20

#2

pfffff wat moeilijk zeg allemaal
hopen dat alles goed is met die kleine meid!!!
ik kan je geen echt tips geven en je alleen maar heel
veel sterkte wensen , en inderdaad goed met die arts praten
en alles van te voren opschrijven wat je wil vragen
zodat je niks vergeet
sterkte meid!!

groetjes Nancy ,mama van Randy 10jr, Damon 7jr en Chloë 6 mnd

#3

poehee, maar weet je nu al zeker dat ze dat heeft? of maak je je gewoon op voorhand al zorgen? (wat ik trouwens ook zou doen)… ooh wacht even ze heeft al het symptoon

Pff ik denk echt dat de enige die je hier een zinnig antwoord op kan geven die arts is maar ondertussen wil ik je wel sterkte wensen en moet er toch enige manier zijn om je ernstige zorgen weg te nemen, in ieder geval een virtuele knuffel van ons

groetjes Kim, mama van Sofie,Victor & Alexander!!

#4

Ach meis toch wat erg
Ik ben het wel met kim eens
De arts daar moet je zijn
Wil jullie heel veel sterkte wensen en kracht en een dikke knuffff
Pffff wat een nieuws zeg

Groetjes van Heleen mama van Robin en Justin

#5

Sorry als ik jullie zo heb laten schrikken, dat had ik niet willen doen. Het is niet zo heel erg, want Kurt’s jongere zusjes Amy (19) en Lindsey (17) hebben het ook, en moeten ook één keer in het jaar erheen. Ik weet wel dat ik mij te druk maak, en ik weet ook dat als het erger wordt je er medicijnen voor kunt krijgen, en als het echt erg is een operatie. Misschien is het toch dat moedergevoel dat je hebt, het gevoel dat alles erger maakt. Ik ga zeker die arts spreken, want dat is het eerste wat ik morgen doe (ik bedoel: ik ga morgen opbellen voor een afspraak). Ik zal het jullie laten weten.

Nancy, bedankt voor de tip om de vragen op te schrijven. Is wel handig.

Meiden, bedankt voor jullie virituele knuffel. Dat was nu net wat ik nodig had

Groetjes Elle
mama van Anna (2½jr.) en Leah (1m.)

#6

natuurlijk is het je moeder gevoel
je wilt nooit dat je kind iets mankeert , een griepje is al te veel
geeft niks hoor, je mag je echt wel druk maken , ik zou het erger vinden als je het niet doet
maar ik denk dat die arts je geruster kan stellen dan wij hier!!!
ben erg benieuwd hoe het afloopt
hou je ons op de hoogte??

groetjes Nancy ,mama van Randy 10jr, Damon 7jr en Chloë 6 mnd

#7

Hoi Elle,
Wat een naar bericht zeg. Ik zou maar snel een afspraak maken met de dokter. Wellicht kan hij je wat geruststellen. Ik kan me voorstellen dat je je veel zorgen maakt. Ze is ook nog maar zo klein. Heel veel sterkte en laat even weten hoe het verder gaat. Grt, Sabine

#8

Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte. Want anders zitten jullie nog met spanning te wachten en weet ik al lang dat er neits aan de hand is (wat waarschijnlijk ook zo is).

Ik heb vanochtend gebeld, en ze hadden voor vandaag geen plek meer. Morgen moet ik werken dus kan ik niet, maar gelukkig hadden ze voor vrijdag wel een plekje vrij. Ik moet er om kwart over 10 zijn in Groningen (dat wordt dus er vroeg voor mij uit). Wat de dokter mij voor advies nog wel gaf is dat een kind soms de spanning van de moeder kan voelen, en het misschien voor ons beide dan goed was om samen in bad te gaan. Zodat het kind de ontspannign bij de moeder kan voelen en de moeder zelf ook een beetje ontspant (en natuurlijk het kind bij zich heeft). Zoiets zei hij tenminste. Ik ga het vanavond uitproberen of het helpt, misschien heeft hij gelijk. Iemand hier ooit van gehoord? Naja, ik houd jullie op de hoogte!

Groetjes Elle
mama van Anna (2jr.) en Leah (2m.)

#9

Het klopt hoor wat de huisarts zegt
En kindje voelt de spanning van de ouders
En dan is het natuurlijk belangrijk dat je ontspan
En ik denk dat samen in bad heel erg fijn is voor jullie allebei
Ben benieuwt hoe het gegaan is

Groetjes van Heleen mama van Robin en Justin

#10

Zoals ik al een beetje beloofd had, zou ik een update maken van mijn gesprek met de dokter gisteren.

Tussen half tien en kwart voor tien was ik al aanwezig. Ruim een halfuur te vroeg, maar ik was extra vroeg van huis weggegaan vanwege files, die er niet bleken te zijn. Ik heb maar even een kopje koffie gedronken met iets lekkers (ik mag me wel eens lekker verwennen met wat lekkers ). Tegen vijf over tien liep ik naar de wachtkamer van de dokter, maar pas tegen half elf kon ik naar binnen omdat hij iets uitliep.
Toen ik eindelijk binnen was, kon ik meteen beginnen aan mijn verhaal. Ik vertelde hem over mijn gevoel en mijn droom enzo (datgene wat ik hier ook heb verteld). Hij luisterde aandachtig - maar ik denk dat alle dokters dat doen - en vond het heel normaal dat ik dit gevoel had. Hij zei gewoon dat het dat moedersgevoel is; dat je wilt dat je kind niets overkomt, dat je het liever jezelf laat overkomen dan je kunt. Hij vertelde me dat Leah niets zou overkomen, en als het erger zou worden dat ze haar dan wel kunnen helpen. Ik moest me geen zorgen maken. Na het gesprek voelde ik me wel meer opgelucht, en ik heb vanacht ook weer een beetje beter geslapen.

En oja, in bad met Leah was heerlijk. En volgens mij vond zij het ook fijn, want ik had het gevoel dat ze telkens bijna in slaap viel. Want normaal als ik haar zelf in bad doe, wordt ze een beetje onrustig, maar woensdag met mij was ze rustig. Zeker voor herhaling vatbaar

Bedankt allemaal voor jullie commentaar. Ondanks dat jullie hetzelfde advies ongeveer gaven als de dokter, ben ik jullie reuze dankbaar

Groetjes Elle
mama van Anna (2jr.) en Leah (2m.)

#11

Fijn dat die dokter je kon geruststellen. Het is natuurlijk ook heel wat om te weten dat ze het waarschijnlijk heeft. Ik heb met die ziekenhuis series die je allemaal hebt, wel eens van dat syndroom gehoord. En heel vaak weten mensen niet eens dat ze het hebben en dan plotseling als ze ouder zijn gebeurt erwat en doen ze allerlei onderzoeken en komen ze er achter, of na overlijden pas. Dus ik denk dat het wel fijner is, om het te weten, zodat het in de gaten gehouden kan worden en je eventueel medicijnen kan geven.

Ik denk dat je gewoon moet proberen om het achter in je hoofd te zetten en merk je zelf iets van verandering in je kind, gelijk aan de telefoon hangen, dan kun je niet verkeerd gaan.

Lekker dat je zo hebt kunnen genieten van het bad met je meissie. Wij hebben niet zo’n bad en dat mis ik wel eens. Dus doe het gewoon vaker, is ook goed voor jou.