hallo,
ons dochtertje van 11 maanden heeft last van aanvallen.
een aanval begint met beentje’s over elkaar dan verkrampt
ze helemaal en grijpt dan met een handje naar haar hoofdje
en andere maakt ze een vuist en soms draait ze weg met haar
ogen. alle dokters denken aan epileptie maar helaas niets te
vinden via de eeg heeft ze nu 4 keer gehad en hersenecho
komt ook niets gek uit.
is hier iemand die dit herkent en on smisschien een tip kan
geven wij weten het niet meer.
BEDANKT
De enige ervaring die ik met epelepsie heb, is die van mijn zus.
Bij haar zijn mijn ouders er pas later (met ongeveer 10-11jaar) achter gekomen dat er iest was.
Maar zij heeft geen aanvallen in de zin van verkrampen.
Zij heeft hersenfilmpjes gehad en daar kwam uit dat ze aan beide kanten epelepsie heeft. Goed voor haar heeft ze een uitkomst en kan er medicijnen gegeven worden, maar jij zit nu wel even te kijken dat het heel erg lijkt op epelepsie en dat een eeg niks uitwijst.
Misschien dat je eens naar een homeopaat kunt gaan. Klinkt misschien raar, maar sommige dingen kan de reguliere zorg niet verklaren en een alternatieve geneeskundige kan het soms met eenvoudige ‘pilletjes’ oplossen.
Goeiemorgen,
Ik vertel je ons verhaal, misschien dat je hier iets in herkent:
Sarah, onze oudste heeft BHS. Breath Holding Syndrome. Komt bij een klein percentage van kinderen voor. (tussen 6 maanden en 5 jaar). IS meestal het geval dat het kinderen zijn die heel gevoelig zijn. Wij noemen het " een spons". Dit zijn dan ook kinderen die je tegen zichzelf moet beschermen. Ze gaan maar door, en gaan maar door tot ze oververmoeid zijn. Nu is jou kindje 11 maanden. Wij hebben de eerste (11 maanden; vlak voor haar 1e verjaardag) aanval ervaren in een situatie waarin ze extreem moe was, en zichzelf pijn had gedaan. Gevolg: stopte met ademhalen, werd helemaal blauw (zelf haar nagels, en lippen), helemaal gestrekt (stijf), vuistjes tegen de oren aan. Dit duurde feitelijk niet zo lang (voor mijn gevoel destijds een eeuwigheid) misschien een minuut of twee. Ze kwam uit zichzelf weer bij, en hing slap tegen mij aan. Doodmoe. En huilen.
Wij hebben haar laten onderzoeken door een ka. Dit omdat het belangrijk is om te laten onderzoeken of het (idd) geen epilepsie zou zijn. Die constateerde BHS. Het is niet schadelijk. Geen hersenbeschadiging, oid. Ze groeien er over heen. Sarah is nu ruim 4 en is afgelopen voorjaar voor het laatst weggevallen… En dat terwijl ze begon met 4 aanvallen op een dag…
Ik vertel je bewust mijn verhaal eerst, omdat je dan kan kijken of je er iets van herkent. Zonder je angst aan te jagen en meteen een diagnose te stellen want datte… ja dat kan ik natuurlijk niet… ben dan ook gelukkig geen arts… Wil je hier meer over weten, dan vertel ik het je graag.
Ik hoop dat je er wat aan hebt. En wens jullie dan ook veel kracht,
Groetjes, Suzanne
Ik weet niet waar je vandaan komt, maar zijn speciale epelepsiecentra en 1 ervan zit in Maarheeze. Deze heet Kempenhaeghe en zit volgens mij op meerdere locaties in Nederland. Ze zijn helemaal toegsespitst op epelepsie, wellicht dat je een doorverwijzing kunt krijgen hiervoor.
http://www.kempenhaeghe.nl/
Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!
Gewijzigd door - Asje op 22 Nov 2009 10:24:27
hallo,
allemaal bedankt voor de tips.
en mamavansaraenshopie ik zie er wel iets in terug
zei verstijft ook helemaal als een plank is net of
ze even weg is van de wereld en dan komt ze opeens
weer bij en is alles weer goed.
ik zal het zeker eens tegen de arts zeggen
we zijn nu weer iets verder zijn naar belgie gegaan
en daar zeggen ze het zelfde nu wordt ze door verwezen
naar leuven daar zijn ze gespecialiseerd in kinderepelepsie
kijken of ze het daar wel kunnen platsen.
bedankt laat jullie maandag avond meer wete.
Goeiemorgen Franka,
Hartstikke goed. Hopelijk kan die arts jullie wat helderheid verschaffen.
Ben benieuwd, en kijk uit naar je berichtje maandag.
Groetjes, Suzanne
Vergeet niet te genieten!!
hallo,
@mamavansaraen shopie
nog even een vraagje hebben ze daar bepaalde testen bij u kindje
gedaan of hoe zijn ze daar achter gekomen.
en ze kunnen er niets aan doen, dus moet van zelf over gaan?
mijn meisje staat helaas in de ontwikkeling stil omdat ze te vaak aanvallen heeft en daar door belemerd wordt.ook kwa eten
ze weegt net 7 kilo is 70 cm en kan alleen maar zitten meer niet.
ik maak me echt heel erge zorgen.
voor de rest is het een lieve spontane meid gelukkig en zeker een sterke meid wat er ook gebeurd ze blijft lachen.
Goeiemorgen Franka,
Bij Sophie heeft de ka geen bijzindere testen gedaan. Wij hebben har geobserveerd, alles opgeschreven, en hij heeft haar daarop onderzocht. Gezien het feit dat ze toen verder gezond was, en goed at etc gaf hij ons de opties; verder onderzoeken met het risico dat ALS er idd epilepsie zou worden geconstateerd dat het heel goed een momentopname zou kunnen zijn. Dat dit niet betekent dat zij dit voor de rest van haar leven zou hebben. Waar ze dan wel aan vast zou zitten waren de medicijnen die ze hiervoor zou moeten gebruiken. De andere optie was afwachten en kijken hoe het zich verder zou ontwikkelen: of de symptomen veranderde, en haar dan nog eens laten onderzoeken op epilepsie (hersenscan etc).
Wij hebben gekozen voor de optie afwachten. Omdat het heel goed kon, gezien haar verdere gezondheid dat het BHS was/is. Hierin bleek het inderdaad zo te zijn. BHS is namelijk niet schadelijk. En het overgrote deel van de kinderen groeien er over heen. Wij hebben veel gehad aan de website:
Maar eerlijk gezegd, nu je er wat meer over verteld hebt wat betreft de groei achterstand, dit lijkt mij niet BHS. Ik hoop van harte dat jullie er achter komen wat er aan de hand is met jullie kindje. Wij weten hoe verschrikkelijk het is om zulke aanvallen te zien. Dit wens je je ergste vijand niet toe. Kop op. Heel veel succes! Ik hoop dat je nog wil laten weten hoe het is gegaan bij de arts…
Groetjes, Suzanne
Vergeet niet te genieten!!
Getsie… spelfouten… heb iets te snel geschreven… sorry!
Vergeet niet te genieten!!
hallo
we zijn weer terug na allemaal onderzoekje’s bij onze kleine meid
en epelepsie is uitgesloten.
goed nieuwe’s maar ook slecht nieuws want wat is het dan wel?
hebben bhs aan gegeven en dat was het zeker niet.
ze gaan nu de scan in om eens goed alles na te kijken
maar ze zijn bang dat ze door eerdere pijn (reflux)
een bepaalde houding heeft aan genomen waar ze zich prettig
bij voelt en dit is blijven doen. en dat kan nog wel 2 a 3 jaar
aan houden eer dat ze daar over heen groeit.
maar zoals de arts zeg eerst ff de scan afwachten en dan pas
verder nadenken hoe verder.
heeft iemand ervaring in hou het in z’n werking gaat als
een kleintje 11 maanden de scan in moet???
groetjes
Hey ,
Misschien iets toms maar onze meid had ook reflux toen ze klein was en iemand zei tegen me ga naar de osteopaat dat helpt echt.
Ik zelf geloof er niet zo in maar het heeft echt geholpen hij kan op een bepaalde manier voelen waar het kindje last van heeft sinds ik daar ben geweest was het een vrolijk en opgewekt kind.
Baad het niet schaad het niet zou ik maar denken,
Nou heel veel sterkte en sucses en hou ons op de hoogte.
Groetjes Nicole
Mama van Alicia ( 04-11-2008)
zo weer een dagopnamen gehad in belgie met onze kleine meid.
ze heeft een slaap e.e.g gehad en daar was niets raars op te zien.
erna meteen door de scan toch kijken in haar hoofdje.
ook daar was niets raars op te zien.
dus helaas is de kans groot dat ons meisje dwangmatig deze
houding aan neemt. in de tijd van pijn (reflux) was dit een houding
waar zei zich prettig bij voelde en is dit blijven doen.
we moeten nu proberen het te door breken en helaas kan dit
nog 2 a 3 jaar aan houden.
kruipen zal ze ook niet gaan doen. eerste kindje met dit gedrag
is met 15 maanden gaan lopen dus verlopig zal het nog ff rustig
blijven bij ons thuis.
dus nu weten we eindelijk wat ze heeft alleen helaas we kunnen niets
voor haar doen.(V)