Epilepsie en MRI scan


#1

Tim krijg volgende week vrijdag een MRI scan van 3 kwartier en daar zie ik echt als een berg tegenop. 3 kwartier is natuurlijk erg lang en dan ook nog eens heel stil liggen. Hij kan mij natuurlijk ook niet zien in zo’n tunnel, dus ik vraag me echt af of dit gaat lukken. Ik ben altijd heel erg van het voorbereiden, open ergens over praten, maar in dit geval vind ik het best lastig wat ik hem moet vertellen.

Tim heeft een paar weken geleden 3 dagen in het ziekenhuis gelegen. Hij is heel plotseling uit het niets in de supermarkt weggevallen. Er was niks aan de hand en vanuit het niets begint hij te krijssen/schreeuwen, grijpt naar zijn nek en roept nog au mijn keel en au mijn hoofd. Vervolgens draait hij met zijn ogen, wordt lijk en lijk wit en er is totaal geen contact met hem te krijgen. Pas in het ziekenhuis kwam hij beetje bij , maar ook niet heel goed.

Hij heeft tijdens zijn opname allerlei onderzoeken gehad, waaronder CT scan en echo van zijn buik, vanwege mogelijke verklevingen in zijn darmen. Aangezien alles er goed uit zag bleven migraine en epilepsie over. Hij heeft een EEG (hersenfilmpje) gehad en nu hebben we vorige week te horen gekregen dat hij epilepsie heeft. Dit had ik totaal niet verwacht, dus dit moet echt nog even bij me landen. Vind het zo’n naar idee voor hem dat dit vaker kan gebeuren. Voor mij natuurlijk ook, want het is echt zo naar als je kind totaal niet meer aanspreekbaar is. Maar bovenal voor hem. Maar goed wie weet was het eenmalig.

Ik vind het ook moeilijk hem te vertellen dat hij epilepsie heeft. Want hij is nog zo jong en ik wil niet dat hij zich hier druk om gaat maken. Tenslotte kan het ook eenmalig zijn. Al is de kans groter dat hij het nog een keer krijgt als dat het bij deze ene keer blijft. Maar goed je weet natuurlijk maar nooit.

Hij mag in ieder geval niet alleen langs een drukke straat fietsen en niet alleen zwemmen. Maar goed beide zijn gezien zijn leeftijd niet erg. Al speelt hij wel eens alleen buiten op het speeltuintje. Best lastig, want ik moet hem gewoon zijn ding laten doen. Maar goed het zou dus zomaar kunnen zijn dat hij buiten een aanval krijgt als ik er niet bij ben. Zouden jullie hem er iets over vertellen wat hij heeft of niet? Mijn gevoel zegt dus niet doen, maar ben benieuwd naar jullie mening.

En hebben jullie ideeën om hem op MRI voor te bereiden. Vind het namelijk nog al wat voor zo’n kleintje. Ik vroeg in het ziekenhuis een folder, maar die hadden ze niet. Ik moest hem er wel op voorbereiden dat het heel veel herrie maakt en ze vroegen nog of hij claustrofobisch is. Maar ja hij is net 5, dus dat zou ik echt niet weten.

MRI krijgt hij trouwens om te kijken of hij epilepsie heeft door een aanlegfout in de hersens of niet. De enige manier om hier achter te komen is het maken van een MRI. 2 weken later krijgen we dan de uitslag.

Ik zat er zelf aan te denken om zijn knuffeltje mee te nemen en een CD met kinderliedjes. Maar weet niet of dit mag en of jullie nog ideeën hebben.

Groetjes,
Sandra

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Third Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers


#2

Wat een lastige kwestie Sandra. Ik zou ook niet weten wat in dit geval het juiste is om te doen, wat je ook al zegt, je kunt hem niet nu steeds bij je houden voor het geval er wat gebeurt.
Ik zou er naar neigen om hem wel te vertellen hoe of wat. In kindertaal uiteraard. De MRI moet hij hoe dan ook door, dus voorbereiden denk ik. Nu nog niet, want dan duurt het te lang voor het ook gebeurt.
Kijk anders eens op internet? Misschien kun je daar wat informatie en/of filmpjes vinden geschikt voor kinderen. Dat hij weet wat hem te wachten staat?

Groetjes Manderijn.


#3

Vind het nog steeds heftig Sandra, weet het nl al via fb.
Ik zou hem wel voorbeteiden maar niet te lang van tevoren. Zover ik weet mag je wel cd op met koptelefoon, maar weet het niet zeker. Even navragen in het zh? En is er geen optie dat ze hem een licht slaapmiddel geven?

Liefs Michelle


#4

Ik lees toch veel dat ze kinderen onder narcose doen, zou het even goed uitvragen.

Liefs Michelle


#5

Heftig hoor, wat maak je dan veel mee zeg!

Als ik jou was zou ik even de poli bellen en vragen wat het best is.
En vragen hoe alles in zijn werk gaat, want inderdaad misschien gaat hij wel even onder narcose!
Vindt het wel vreemd eigenlijk dat je niet als ouder voorbereidt bent en dat je van niks weet, meestal krijg je folders mee ed. (maar goed dat terzijde) Loop je bij een speciaal kinderziekenhuis?

Sterkte met het alles een plekje geven, en de komende onderzoeken.


#6

Ik had idd ook op internet gelezen dat veel kinderen onder narcose gaan, dus daarom begrijp ik niet dat ze dit niet bij Tim doen. Lijkt me toch stuk makkelijker.

Tim gaat niet onder narcose, want anders zegt de arts niet dat ik hem moet voorbereiden op heel veel herrie. En ze vroeg of hij claustrofobisch was. En bovendien hebben we geen afspraak bij anesthesist en dat heb je normaal wel voordat je onder narcose gaat. Vind de voorbereiding ook heel slecht. Gelukkig ben ik er zelf wel eens in geweest, waardoor ik weet wat er gaat gebeuren. Maar verder vind ik het heel slecht dat ze geen info geven.

Groetjes,
Sandra

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Third Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers


#7

Bedankt cora, nee we lopen niet bij een speciaal ziekenhuis. Gewoon bij ons ziekenhuis hier in de buurt.

Groetjes,
Sandra

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Third Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers


#8

Is het een optie om naar een kinderziekenhuis te gaan? Lijkt me voor zoiets fijner.
Ik geloof niet dat Dylano 3 kwartier stil zou kunnen liggen.

Liefs Michelle


#9

Wat een nare berichten zeg, heftig hoor te horen dat je kindje epilepsie heeft…
Vreemd dat ze bij een kind van 5 geen roesje geven…meestal gaat het niet op een echte narcose maar kunnen ze wel een slaapmiddeltje geven. Welk kind van 5 kan nu 45 min. stil liggen? Ik zou gewoon bellen met de poli, de assistent kan je vast wel vertellen hoe dit precies bij zulke jonge kinderen gaat. Bedenk jij bent zn moeder, en je hebt het recht om goed te weten wat er gaat gebeuren!

Echt goed voorbereiden is best lastig, ik probeer dat soort dingen toch vaak met boekjes te doen. Heb even voor je gegoogled en vond het boekje met de titel " Spiedie" voor kinderen met epilepsie, en “de epilepsie van Annemarie” en mocht je over een tijdje wat onzekerheid bij Tim bemerken dan is er ook “het ik-boek voor kinderen met epilepsie” van SEIN (stichting epilepsie instellingen nederland).
Ik heb er persoonlijk helemaal geen ervaring mee, maar misschien zijn het goede hulpmiddelen voor je.

Heel veel sterkte, en gewoon nog even naar de poli bellen voor meer duidelijkheid hoor, dan weet jij ook waar je aan toe bent!

Groetjes Carolien

Lilypie Fourth Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers


#10

Sterkte!!

Lilypie Second Birthday tickers


#11

Heb je nog contact gehad met de poli? Wat wijzer geworden?

Groetjes,


#12

Wauw, wat een zorgen! En dan plaats ik net een topic over luiers, ik schaam me dood!!!

Heel veel sterkte!
Saskia


#13

Nee joh Saskia, je hoeft je helemaal niet te schamen.

Ik zeg eerlijk dat we best veel hebben meegemaakt. Mensen zeggen dan al snel als zij iets hebben meegemaakt, maar dat van jullie is veel erger. Dat is lief, maar dat is niet waar. Je kunt dingen nu eenmaal niet met elkaar vergelijken. Door de dingen die wij hebben meegemaakt zijn andere dingen niet minder erg ofzo. Ieder maakt zelf dingen mee wat voor hun heel erg is.

Ik heb een mooi filmpje op internet gevonden van MCA Alkmaar. Hierop is te zien hoe een kind door de MRI gaat. Ik hoop maar dat het er in dit ziekenhuis hetzelfde aan toe gaat. Want van mijn eigen ziekenhuis wordt ik helaas niks wijzer.

Ik probeer het positief te benaderen, maar ik blijf toch in de negatieve gedachten hangen dat het hem niet gaat lukken 3 kwartier in zo’n ding Hij moet er vrijdag heen, dus ik ga hem ook donderdag pas voorbereiden.

Groetjes,
Sandra

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Third Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers


#14

Morgen is het zo ver he? Ik hoop echt dat het voor Tim mee valt. En dat de resultaten van de scan zo positief mogelijk zijn!
Succes voor je kereltje!

Groetjes Manderijn.


#15

Succes morgen met Tim Sandra. Ik ga enorm hopen en duimen dat het allemaal mee gaat vallen voor hem (en voor jou natuurlijk)…


#16

Bedankt Zwelgje en manderijn. Morgen is het idd zover. Ik heb hem vandaag zo goed als mogelijk voorbereid. Hij was er wonder boven wonder heel rustig onder. Hopen dus dat dit morgen nog zo is. Zie er zo tegenop…

Groetjes,
Sandra

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Third Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers


#17

Suuces vandaag !

Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!


#18

Heel veel succes en sterkte vandaag. Hopelijk valt het mee!

Lilypie Fourth Birthday tickers
Lilypie Third Birthday tickers


#19

En, is het al achter de rug? Hoe ging het?

Wat irritant dat het ziekenhuis jullie niet fatsoenlijk van informatie wil/kan voorzien. Het gaat om een kind!
Hopelijk is het mee gevallen (of gaat het meevallen als het pas later vandaag is).

Groetjes Melancholiek


#20

Hoi Sandra,
Hoe is het gegaan? Hopelijk was Tim er een beetje rustig onder (en jij ook…) .

En nu nog in spanning afwachten op de uitslag… maakt die uitslag nog veel uit in de verdere behandeling/prognoses of is het vooral voor de artsen belangrijk te weten en maakt het voor de situatie van tim niet zoveel verschil?

Heeft hij nog weer een aanval gehad?
Veel sterkte voor jullie allemaal!

Groetjes Carolien.