En weer wachten op een onderzoek


#1

Gisteren zijn we bij de kinderarts geweest. Neeltje heeft zoals ik al had verteld uriinereflux graad 3. Dit is bevestigd door de kinderuroloog uit het VUMC ( die heeft meegekeken naar de uitslagen dus dat is een prettig idee want zij is een specialist) Als er verder geen nierafwijkingen zijn of littekens van de infectie die ze heeft gehad, wordt ze nu conservatief behandeld, dwz ze moet een jaar of misschien een paar jaar pereventieve antibiotica en dan hopen ze dat ze er “overheen groeit”. In dat geval valt het allemaal mee en moet ze over een jaar weer worden onderzocht om te kijken of de reflux spontaan herstelt. is dat niet zo en gebeurt dat ook niet de komende jaren, dan wordt ze over een tijd geopereerd. Maar dat doen ze liever niet zolang er een kans bestaat dat ze er gewoon overheen komt. De nierscan is 18 augustus en dan zien ze of de nieren goed werken en geen afwijkingen of littekens van de reflux hebben. Als dat wel zo is dan worden we weer doorverwezen. Ikvoel me dus nog niet gerustgesteld en moet dus weer een paar weken wachten. Zo vervelend dat wachten… ook al heeft ze wat littekenweefsel op haar nieren, dan hoeft dat helemaal geen last te geven zegt de kinderarts, maar ze willen nu alles goed onderzoeken zodat ze haar dan zo goed mogelijk kunnen behandelen. Het wachten is gewoon zooo slopend!! Wat een gedoe lieve medemama’s… ik merk ook dat het “gewone leven”" een beetje langs me heen gaat. Ik denk alleen maar aan Neeltje en hoop zo dat mijn lieve kleine meid geen schade overhoudt aan de reflux. En dat ze haar goed kunnen behandelen…
Nou een heel lang verhaal is het geworden… ik houd jullie verder op de hoogte.
Ik besef nu weer extra hoe het enige wat telt je gezondheid is en zeker die van je kindjes. En ik weet dat er veel ergere dingen zijn dat dit, maar dat is een schrale troost… nu hoop ik alleen maar dat alles bij MIJN kindje goed komt.
liefs



#2

Hey Linette,
Kheb je verhaal gevolgd… wil je veel sterkte wensen met Neeltje. Tis niks als je kindje ziek is. Ik leef in ieder geval met je mee.
Groetjes Nancy

Lilypie First Birthday tickers


#3

Hier ook van ons sterkte voor jullie! Komt zeker goed allemaal. Heb vertrouwen!

Léony en mijn kleine man Job

a href="http://lilypie.com/">[img]http://lb1f.lilypie.com/KMNsp2.png" width=“400” height=“80” border=“0” alt=“Lilypie First Birthday tickers” /></a


#4

Hai!
Ja wat een zorgen geeft dat he?!
Ik vind het erg vervelend voor je, maar wil je wel wat meegeven voor de komende tijd.
Onze jongste dochter heeft een aangeboren afwijking aan haar linkerarm (congenitale radiuskopluxatie met dysplasie van de onder en bovenarm), Het onderziek hiernaar heeeft 11 maanden geduurd. Eigenlijk weten we pas sinds 3 weken wat ze echt heeft. Ook ik heb me zo’n ongelooflijk veel zorgen gemaakt. Dr. Google was mn best vriend en ik keek niet meer naar Phine als mijn lieve kleine meisje, maar ik observeerde haar om te zien of ze niet nog meer mankeerde… Bij alles wat ze deed dacht ik: zie je wel er is nog meer. Dit maakt dat ik eigenlijk maar weinig heb kunnen genieten. De onzekergheid vrat aan me en heeft tot een boel slapeloze nachten geleid.
Ook nu nog is haar toekomst wat betreft wat ze met haar armpje kan onzeker. Ze artsen in het VUMC hebben het nog nooit eerder gezien en kunnen in de literatuur er ook niks over vinden. Wij zullen dus moeten leren leven met de gedachte dat Phine in de toekomst een arm zal hebben waar zij zeker niet alles mee kan. Onzekerheid… het meest frustrerende wat er is.
Maar het is mij nu eindelijk gelukt om mijn zorgen naar de achtergrond te schuiven en te genieten van mn kleine schatje. Niet meer op alles te letten en te geloven dat het echt alleen haar arm is. Wat de toekomst brengt… niemand zal het weten, maar dat geldt ook voor nu nog gezonde kinderen.

Een idioot lang verhaal met maar 1 bedoeling: probeer ondanks je bezorgdheid te genieten van haar, leef met de dag en probeer je zorgen te relativeren, ookal is dat erg lastig.

Veel sterkte en laten we hopen dat ze er niks aan over houdt!

Veel groetjes,
Anne-Marie


#5

Tjonge meissie, wat een gedoe! Wel fijn natuurlijk dat het allemaal op tijd ontdekt is en dat de mogelijkheid bestaat dat ze er zonder operatie overheen groeit, maar dan nog is het niet tof dat je kleine meid voorlopig in de medische molen zit.

Alle liefs en sterkte. Hou je ons op de hoogte?

Groetekes, Sje


#6

Bedankt voor jullie lieve reacties. Anne wat vervelend ook van jouw dochtertje en hopelijk valt het voor haar ( en jou dus) ook allemaal mee in de toekomst. Moet jouw dochter ook medicijnen slikken of is er nu niets wat ze doen behalve afwachten hoe het zich ontwikkelt?
Maar wat je schrijft probeer ik ook hoor, ik ben ontzettend blij met mijn meiden en geniet veel van ze! Goed om te horen dat dat jou ook ( steeds beter) lukt.



#7

Gelukkig hoeft zij geen medicijnen te slikken en moeten we gewoon afwachten. Zolang ze geen pijn heeft, doen ze niks. Ze willen graag een MRI maken maar daar moet ze voor onder narcose. Dus zolang het goed gaat wachten ze liever tot ze wat ouders is.
Gelukkig kruipt ze sinds dit weekend zonder dat ze daar pijn bij lijkt te hebben en trekt ze zich op tot op de knietjes, dus het gaat steeds beter met de motoriek.

Zoals bij ons de kinderarts zei: het is eigenlijk een wonder dat het zo vaak goed gaat de ontwikkeling van een kind… dat besef ik, en jij waarschijnlijk nu ook, maar al te goed.

Fijn dat je kunt genieten, daar gaat het uiteindelijk om!

Geniet van je meisjes (mooie namen trouwens!!


#8

Dank je Ja je hebt gelijk, je staat er natuurlijk niet dagelijks bij stil wat een zegen het is om een goed functionerend en gezond lijf te hebben, tot er wat mis is en je beseft dat dat het enige is wat echt telt, in de basis.
Gelukkig ( tussen aanhalingstekens want liever hadden we een kerngezond kindje…) zijn ze er bij onze meisjes vroeg bij en kunnen ze tegenwoordig veel behandelen.
Jij ook alle sterkte he.
liefs



#9

Heel veel sterkte met het wachten, je vraagt je af waarom dat toch altijd zo lang moet duren.

Hopelijk valt het allemaal mee.

Liefs Michelle

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers


#10

{{Linette}}

Sterkte met wachten meis.

Groetjes,
M

Lilypie Derde Ticker


#11

Heel veel sterkte meid, hopelijk gaat alles goed komen.

Gr Patries


#12

Oh meis wat een ellende. Ik kan me voorstellen dat je dat wachten zenuwslopend vind. Denk aan je/jullie!!


#13

Wat een spannende tijden! Hoop dat het uiteindelijk allemaal goed komt en dat ze er overheen groeit. Sterkte met de komende onderzoeken en het afwachten.

Groetjes Carolien.

Lilypie Premature Baby tickers