Dringend Advies Gevraagd!


#1

Mijn dochtertje werd geboren en ontwikkelde heel normaal. Maar 6 maanden oud gebeurd er iets heel verontrustend.
Zij kon de dingen die ze toen kon, niet meer.
Al heel snel werd het duidelijk da er iets ernstig aan de hand was.
Ben naar zoveel dokters gelopen en kreeg telkens het antwoord da alles wel goed komt da zij gewoon een kindje is da trager ontwikkeld maar er gingen maanden voorbij en het gedrag werd erger.
Zij stopte met groeien en bijkomen, ook de ontwikkeling stopte!
Ben blijven terug gaan naar dokters om een verklaring hiervoor te vinden ze hebben toen een urine onderzoek gedaan en daaruit bleek da zij een stofwisselingziekte had en moest hiervoor vitaminen b2 nemen zodat ze die stof kon afbreken die haar lichaam te veel aanmaakt.
Dit is nu onder controle.
Maar ze vertoont nog steeds de rare symptonen en die worden heviger en langer met de dag onderandere:
haar handjes in een vuist doen en zo op haar hoofd liggen slaan , ze bijt in haar handjes tot je het bloed soms al ziet zitten, krijst soms heel hevig alsof ze pijn heeft van iets en voor de woedeuitbarstingen zijn geen aanleidingen want dit gebeurd ook wanneer ze gewoon rustig speelt.
Zij is nu 2 jaar en 9 maanden oud en functioneert als een baby van 7 maanden.
zij kan niet stappen, zij kan totaal niets zeggen en verstaat ook geen dingen, het enige da ze kan is zitten en kruipen.
Er zijn zoveel onderzoeken gedaan en al de resultaten waren normaal; volgens de onderzoeken is zij een normale peuter maar de dokters zeiden ook van da ze niet meer weten wa ze kunnen doen want wat zij doet is niet normaal en er moet een verklaring zijn voor de ontwikkelingsachterstand die zij heeft en ze gaat snel achteruit op gebied van da ze haar eigen zo pijn doet.
Een goei maand geleden hebben ze haar opgenomen voor een week in het Uza ziekenhuis in Edegem in de hoop eindelijk een verklaring te kunnen vinden maar ook dit heeft niets opgeleverd, alle onderzoeken die zij gedaan hebben bleken normaal te zijn.
Wij kregen als reactie: hier stopt het; meer onderzoeken kunnen we niet doen.
Dus het besluit van de dokter is dat zij een gedragsstoornis heeft dus hiervoor kunnen we haar risperdal geven om het dan in de hersenen te kunnen onderdrukken.
Wat bij ons vragen omhoog haalt want als ouder zie je u kind anders dan zij het zien .
Hoe kan een kind op de leeftijd geschat wordt van 7 maanden een gedragsstoornis hebben en waarom heeft ze dan ontwikkelingsproblemen waarom is ze al 2 jaar niet gegroeid en waarom doet ze haar eigen zo pijn.
Voor de dokters is dit gemakkelijk zij schrijven het allemaal voor en bepalen van alles maar het gaat wel om een levend wezen, iemand zen dochter.
Wij kunnen niet begrijpen da ons dochter die nog nauwelijks iets kan verstaan al zo’n groot probleem hebben.
Wij geloven nooit da dit de oorzaak is van ons kind haar probleem, wij denken nog steeds dat er meer aan de hand is dan wat zij denken.
Na dat we het antwoord kregen van de arts zijn wij zelf opzoek gegaan naar een verklaring en zo botste we op iets dat heel hard op ons verhaal lijkt als benaming Dr De Rijk Syndroom.
Dus wij hebben direkt contact opgenomen met de kinderspecialist en hebben dit aan hem vermeld en kregen als antwoord dit willen we niet doen. We willen haar risperdal geven en zullen binnen een paar jaar nog eens kijken.
Dus in feiten moeten we maar gewoon toekijken hoe zij steeds verder en verder achteruit gaat.

We hopen door da we ons verhaal buiten brengen da misschien mensen dit herkennen.
Want wij willen ons dochtertje niet opgeven.
Wij als ouders moeten opkomen voor ons kinderen want zelf kan zij niet praten.

Als je iets herkent of wat dan ook, laat gerust een antwoordje achter.

Met Vriendelijke groeten
en alvast bedankt


#2

Is gecheckt of ze lissencephalie kan hebben? Zie Google.

Je verhaal lijkt namelijk sterk op het verhaal van een kennis van een familielid van mij. Bij haar dochtertje is kortgeleden lissencephalie ontdekt.

Groetekes, Sje


#3
quote:
Is gecheckt of ze lissencephalie kan hebben? Zie Google.

Je verhaal lijkt namelijk sterk op het verhaal van een kennis van een familielid van mij. Bij haar dochtertje is kortgeleden lissencephalie ontdekt.

Groetekes, Sje


Geachte Hoe hebben ze dit ontdekt bij dat kindje? Heb je soms een msn adres?

Alvast bedankt.


#4

Ik heb geen msn.

Het cb ontdekte bij de controle bij 4 maanden dat het hoofdje in groei achterbleef en dat het kindje wat passief reageerde voor haar leeftijd. Doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar zijn ze er met onderzoeken achtergekomen dat ze lissencephalie heeft.

Ze dachten eerst nog aan een bepaalde vorm van epilepsie omdat ze vanaf het moment dat ze in het ziekenhuis lag toevallen kreeg. Die had ze voorheen thuis nog niet gehad, anders was het al eerder ontdekt.

Verder weet ik niet wat voor onderzoeken ze daarvoor hebben moeten doen in het ziekenhuis. Dit is de enige informatie die ik heb voor je maar mogelijk heb je er toch iets aan.

Groetekes, Sje


#5
quote:
Ik heb geen msn.

Het cb ontdekte bij de controle bij 4 maanden dat het hoofdje in groei achterbleef en dat het kindje wat passief reageerde voor haar leeftijd. Doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar zijn ze er met onderzoeken achtergekomen dat ze lissencephalie heeft.

Ze dachten eerst nog aan een bepaalde vorm van epilepsie omdat ze vanaf het moment dat ze in het ziekenhuis lag toevallen kreeg. Die had ze voorheen thuis nog niet gehad, anders was het al eerder ontdekt.

Verder weet ik niet wat voor onderzoeken ze daarvoor hebben moeten doen in het ziekenhuis. Dit is de enige informatie die ik heb voor je maar mogelijk heb je er toch iets aan.

Groetekes, Sje


alvast bedankt.

#6

Ga uit van je eigen instinct, is er voor je gevoel iets mis met je kindje dan is dit voor 95% ook zo. Ook al denkt een arts daar misschien anders over. Geef niet op, blijf doorzoeken, desnoods een andere arts/ziekenhuis. Ik weet niet of je bij de CZ bent verzekerd toevallig. Deze hebben een nieuwe service, genaamd best dokters. Dit houd in dat als je twijfelt over een diagnose of je komt er niet uit, je CZ kunt inschakelen. Deze hebben een lijst met specialisten over heel de wereld. Specialisten die niet door CZ samen gesteld zijn, maar beoordeeld door alle collega`s over heel de wereld. Ze vragen alle gegevens op, sturen deze dan door naar de beste specialist op dat gebied die er bestaat op deze aardbol en je krijgt een (eventueel vertaald ) advies/diagnose/behandelplan terug. Misschien dat je hier iets aan hebt.
Woede aanvallen zouden logisch kunnen zijn als ze dingen zou willen doen die ze niet kan doen, om welke reden dan ook. Juist met spelen merken kinderen dat sommige dingen niet gaan zoals ze zich dat bedacht hebben. ( blokjes stapelen bv )Daar zou je zelf ook gefrustreerd van worden.

Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!


#7
quote:
Ga uit van je eigen instinct, is er voor je gevoel iets mis met je kindje dan is dit voor 95% ook zo. Ook al denkt een arts daar misschien anders over. Geef niet op, blijf doorzoeken, desnoods een andere arts/ziekenhuis. Ik weet niet of je bij de CZ bent verzekerd toevallig. Deze hebben een nieuwe service, genaamd best dokters. Dit houd in dat als je twijfelt over een diagnose of je komt er niet uit, je CZ kunt inschakelen. Deze hebben een lijst met specialisten over heel de wereld. Specialisten die niet door CZ samen gesteld zijn, maar beoordeeld door alle collega`s over heel de wereld. Ze vragen alle gegevens op, sturen deze dan door naar de beste specialist op dat gebied die er bestaat op deze aardbol en je krijgt een (eventueel vertaald ) advies/diagnose/behandelplan terug. Misschien dat je hier iets aan hebt. Woede aanvallen zouden logisch kunnen zijn als ze dingen zou willen doen die ze niet kan doen, om welke reden dan ook. Juist met spelen merken kinderen dat sommige dingen niet gaan zoals ze zich dat bedacht hebben. ( blokjes stapelen bv )Daar zou je zelf ook gefrustreerd van worden.

Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!


Ja ben al 2 jaar bezig me het vinden van het probleem van men dochtertje. En de onderzoeken waren normaal volgens de arts en nu stoppen ze met zoeken en willen ze haar risperdal geven maar dit helpt gewon voor de buien maar ze staat 2 jaar achter op alles ontwikkeling van het taal want praten kan ze niet stappen ook niet en echt spelen doe ze niet ze krabbelt met haar vingers op het speelgoed en groeien doe ze al 2 jaar niet meer en ze weegt nog maar 8,500 kilo wa heel weinig is voor een kind van bijna 3 jaar. en ja nu hebben ze haar zo aangeleerd als ze zon aanval krijgt bij die aanval weent ze ook telkens en doet ze haar eigen ook pijn zetten ze haar alleen maar heb het gevoel da ze van haar een kind aan het maken zijn da geen liefde en aandacht wilt want vroeger gaf ze nog knuffels en wou ze aandacht. en ja al zoveel geprobeerd en wil het niet zomaar opgeven en wil vermijden da ze haar vol medicatie proppen zonder te weten wa er aan de hand is.

#8

Ik heb geen tip en noemmar op, maar wil je heel veel sterkte wensen. Wat een zware tijd en gr dokters warom luisteren ze nu nooit naar de ouders!!!

Liefs Michelle

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers


#9

Nah, dat bedoel ik. Ik heb van dichtbij ooit meegemaakt dat een moederinstinct het leven redde van dr kindje. Terwijl er volgens de arts alleen valse kroep zou zijn. Mama vertrouwde het niet en ging dus alsnog zelf naar de eerste hulp en daar bleek een onstoken strottenklepje. Als dit dich was gevallen was het kindje gestikt. 5 dagen in slaap gehouden op de bewaakte afdeling enz…
Een arts kan vaak niet op tegen een moeder instinct, dus luister ernaar.
Helaas heb ik met jouw verhgaal geen ervaringen en kan ik je wat dat betreft niet specefiek helpen. Maar desondanks heel veel sterkte, want o o o wat zal dit je/jullie een onmachtig gevoel geven.

Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!


#10

ja ik ben het met de andere moeders eens.
Als jij het idee hebt dat dit nietklopt, moet je gewoon niet opgeven.
ik vind risperdal op deze leeftijd echt NIET normaal.
NOOIT aan medicijnen beginnen als nog niet alles is uitgesloten.
weet je wat jij moet doen meid, een 2e onderzoek aanvragen, in een ander ziekenhuis bij een andere arts.
en daaraan vragen of ze die syndromen willen nakijken!
STA EROP!! dat ze dit onderzoeken, en laat je er niet onder krijgen.
ik zou rico ook geen medicijnen laten geven als ik zeker wist dat het daar niet mee te maken had, jij bent toch zeker de moeder en jij weet zelf wel of dingen kloppen met je kind.
ik hoop echt dat je op je strepen gaat staan. maar ik zou niet zomaar met zo’n zwaar medicijn beginnen. zeker omdat er nog niks is vastgesteld

Lilypie Tweede PicLilypie Tweede Ticker


#11

Ik begrijp dat deze arts die je nu hebt, niets meer wilt doen. Maar het staat iedereen vrij om een second opinion te vragen elders. Bel eens met je zorgverzekering, wellicht kunnen ze je op weg helpen hierin. Heb je toch CZ, maak gebruik van de " best dokters" service. Inderdaad, je knokt al 2 jaar voor je meiske, heel dapper van je. Maar al moet je dit nog 2 jaar doen of wel langer, zoek naar een arts die opnieuw alles wil bekijken. Wellicht heb je iets aan een slaap/waak stoornis centrum zoals Kempenhaeghe ( zijn er meer van, ik wist toevallig hoe dit centrum hier heet ). Je kan er voor meer terecht dan bv epelepsie en hier komen volgens mij juist vaak van heinde en verre mensen die het niet meer weten. Misschien dat ze dr aanvallen kunnen meten in dr hoofdje.

Elke minuut die je je druk maakt om je verleden gaat af van je toekomst!


#12

Ik ken helaas de symtomen niet van je dochtertje, dus daar kan ik je niet bij helpen. Verder sluit ik me bij de andere moeders aan dat dit niet normaal is. Er kan wel lekker makkelijk gezegd worden we stoppen met onderzoeken want we weten het niet. Maar kom op zeg, ik kind van bijna 3 wat al 2 jaar niet meer groeid en nog niks anders kan dan zitten en kruipen. Dit moet gewoon verder onderzocht worden, hoe moeilijk het ook is. Zo’n dokter begrijpt toch ook wel dat dit niet normaal is. Ik bedoel een kindje groeit en ontwikkelt zich niet zomaar helemaal niet. En dan ook nog eens zulke aanvallen. Echt heel erg vervelend om je eigen dochtertje zo te zien.

Dat deze arts misschien niks meer voor je kan doen betekend niet dat de onderzoeken moeten stoppen. Ik zou zeker een second opinion bij een ander ziekenhuis aanvragen. Vraag desnoods je huisarts om hulp en vraag of hij een idee heeft hoe je dit het beste aan kunt pakken.

Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie er snel achterkomen wat er daadwerkelijk met jullie dochtertje aan de hand is. Het zal heftig en zwaar voor jullie zijn, maar probeer ondanks dit toch voor alles te vechten.

Groetjes,
Sandra

Lilypie Tweede Ticker