Afwijking longen

#1

Hallo allemaal,

Op 14 september jl. zijn ze erachter gekomen (via een bronchoscopie onder narcose) bij ons zoontje (9 mnd oud) dat hij een afwijkende bouw heeft aan zijn longen. Hierdoor heeft hij ernstige luchtwegproblemen. Hij heeft in zijn korte leventje al heel veel meegemaakt helaas.
Ik kan wel gaan opnoemen wat hij allemaal heeft gehad aan klachten, maar eigenlijk wil ik weten of iemand dit verhaal herkent. Er zijn zogezegd 15 verschillende vormen van afwijkingen, maar lucas heeft er nog meer dan dat. Voornamelijk heeft hij last van zijn linkerlong. De tak die naar de rest van zijn long gaat is te nauw en te kort. Hierdoor moet hij al het mogelijke doen om adem te kunnen halen. Zijn saturatie is wonderbaarlijk bijna altijd 100 %.

Vorige week is hij voor de 10e keer opgenomen in het ziekenhuis. Met name omdat hij het erg benauwd had, maar ook omdat hij vreselijk aan het spugen was. Nu is dat gelukkig weer over. Het vervelende is dat hij thuis veel meer klachten heeft dan ergens anders. Bijvoorbeeld bij mij schoonouders of in het zhs heeft hij weinig tot geen klachten. Zodra hij thuis komt heeft hij weer benauwd. Dat was afgelopen vrijdag hetzelfde verhaal. We kwamen terug uit het zhs en die middag kreeg hij de fles. Hij zweette zich kapot. Dat is eigenlijk altijd zo bij lucas. Als hij voor zijn doen enorme inspanning moet verrichten dan zweet hij zich werkelijk helemaal gek…maar in het zhs was dit niet zo heel erg als hier thuis…

Goed om een lang verhaal kort te maken. Herkent iemand dit??? ik hoop het eigenlijk wel…inmiddels zitten we er eigenlijk een beetje doorheen…en ik hoop dat we met ouders kunnen praten waarvan kinderen dit ook hebben.

Gr, Bianca

ps. sorry voor het lange verhaal

mama van lisa (14-05-2003) en lucas (31-12-2005)

#2

pfff elende zeg allemaal

heb het zelf niet mee gemaakt bij onze kids,wil je wel heel veel sterkte wensen

Groetjes Bianca, mamma van Kevin*
Dylan & Kaitlyn

#3

Hoi,

Ik heb je andere verhaal ook gelezen. En wat je zoontje allemaal heeft herken ik niet, wel het verhaal dat hij bij jouw thuis benauwder is dan ergens anders.
Zelf heb ik astmatische bronchitis gehad. Huisstofmijt was ik allergisch voor en zo ook dieren. Op mijn kamertje had ik zeil en geen vloerbedekking, ook had ik speciaal beddengoed. En wanneer er een diertje in huis was reageerde ik meteen. We kregen een hamster. Hij stond nog geen dag in de kamer en ik was weer ziek. Enorm benauwd, dus niet spelen, maar de hele dag rustig in een stoel. Hier ben ik overheen gegroeid.
Misschien zou je bij jouw thuis eens moeten kijken naar je inrichting. Maar… ik kan me voorstellen dat je dat al gedaan hebt omdat de doktoren je erop hebben gewezen, zo niet, dan vind ik het raar.
Ik ben benieuwd…

Nogmaals sterkte met alles

Groetjes Wiets

#4

Er komt een longverpleegkundige bij ons thuis…die vindt dat de huisdieren weg moeten…volgens de kinderlongarts ligt het niet aan de huisdieren. Lucas heeft echt een afwijking aan de bouw van zijn longen. Wel is hij gevoelig voor prikkels, maar om nou meteen de huisdieren weg te doen vindt de longarts wel erg rigoureus.
Wij wonen in een hoekwoning en dit houdt in dat het hier warmer en vochtiger is dan in een tussenwoning. Lucas heeft hier erg veel last van. Vanavond kwamen mijn schoonouders op bezoek en als er meer mensen aanwezig zijn wordt het hier stukken warmer dan normaal. Meteen had hij erge last en hoesten en veel benauwder dan hij overdag was. Kijk dat valt dan meteen op. Eten gaat wat minder goed…meer mondjes terug geven enzo…
We hebben nu een airco te leen van een neef van mijn man en een extra ventilatie laten maken in zijn slaapkamer door de woningbouw…dat helpt ook niet. Het wordt er niet beter door in ieder geval.
Er komt binnenkort weer een 11e opname aan. Dit ivm mogelijke slaapapneu. Dus moet hij slapen in het amc met allerlei toeters en bellen aan hem. Diezelfde opname waarschijnlijk de dag erna willen ze onder narcose een mri scan maken van zijn hoofd. Dit omdat het gehooronderzoek helemaal niet goed was.
Afwachten dus nog…
gr,
bianca

mama van lisa (14-05-2003) en lucas (31-12-2005)

#5

Sorry dat ik het zeg. Maar ik zou echt de huisdieren weg doen. Ook al is er maar een beetje verandering, het is altijd wat!! Huisdieren hebben toch vaak erg veel invloed op kinderen die maar iets aan de luchtwegen of longen hebben.

En een airco ben ik ook bang voor. Je hoord heel vaak klachten van werknemers dat ze zo vaak ziek of verkouden zijn en dat heeft echt te maken met de airco. Zelf heb ik ook al ervaring met de airco, tandarts bezoek, autoritje enz. Stijn was meteen snip verkouden en hoesten. De airco heb ik wel afgeleerd.
Of heb je andere verhalen gehoord over de airco, dat het wel moet helpen???

Sorry dat ik zo direct ben, ik heb wel het beste met je voor en het zijn toch mijn eigen ervaringen en heel veel verhalen die ik hoor.

Groetjes Wiets

Gewijzigd door - Tiesie op 12 Oct 2006 11:36:13

#6

He getsie, wat heb je een hoop te stellen de afgelopen tijd.
Er is niets zo erg als dat je kindje ziek is. Ik heb helaas geen
ervaringen hiermee om met je te delen maar ik wilde er niet
zomaar aan voorbij gaan.

Bianca voor jou en je zoontje, alle liefs en ik hoop dat de doktoren
binnenkort met goede dingen komen om jullie te helpen.

#7

Hoi,

Jeetje wat een toestand joh! Ik kan me voorstellen dat je het een beetje rigoreus vindt om meteen de huisdieren weg te doen, maar misschien is er een test die ze je zoontje kunnen geven om te kijken welke prikkels hem nou het meeste irriteren.

Ook kun je misschien ipv een airco een ‘dehumidifier’ proberen. Die haalt juist het vocht uit de lucht. Een airco doet dat niet echt, die koelt en verder eigenlijk niks. Je kunt er zelfs druppeltjes voor kopen (bijv. eucalyptus) die je kunt gebruiken. Helpt hier heel goed als de kids heel verkouden zijn en een beetje moeite met de luchtwegen hebben.

Heel veel succes meid!

Groetjes van Yvonne,
‘Mummy’ van Izzy en Ethan

Lilypie 6th to 18th Ticker

Lilypie 3rd Birthday Ticker" border=0>

#8
quote:
ipv een airco een 'dehumidifier' proberen

Wat is dat precies??? En waar is dat verkrijgbaar??? En waar helpt dat nou echt tegen???
Ik heb er nog nooit van gehoord, rare naam ook trouwens.

Groetjes Wiets

#9

Je hebt toch ook van die apparaten die de lucht filteren ???
Misschien is het een optie om de huisdieren een weekje uit logeren te doen om te kijken hoe hij erop reageert. Dan weet je tenminste zeker of het daar wel of niet mee te maken heeft.
Verder heel veel sterkte en succes !

#10

Hoi,

om nou gelijk de huisdieren wegtedoen is ook zo regoreus ben het daar niet mee eens,de kinderarts heeft het toch zelf gezegd dat dat niet zo was

#11

Daarom zei ik al dat het misschien laten logeren van de huisdieren een oplossing zou zij. Voor een week of zo, dan weten jullie met zekerheid of dit helpt of niet en hoef je geen twijfels meer te hebben bij een eventuele keuze om de huisdieren te houden of weg te doen. Tuurlijk ben ik er ook geen voorstander van om de huisdieren weg te doen( verre van dat zelfs ) , maar als dit zou helpen aan een betere gezondheid van onze kindjes, zie ik ook geen andere oplossing. Welke beestjes hebben jullie ?

#12
quote:
Daarom zei ik al dat het misschien laten logeren van de huisdieren een oplossing zou zij.

Lijkt mij ook een heel goed idee!! Dan ben je je diertjes nog niet echt kwijt.

quote:
om nou gelijk de huisdieren wegtedoen is ook zo regoreus ben het daar niet mee eens,de kinderarts heeft het toch zelf gezegd dat dat niet zo was

Ja maar de longverpleegkundige die bij Bianca langs komt zegt juist weer het tegenovergestelde, ik denk dat je dat niet moet vergeten. En de 1 heeft per definitie niet meteen gelijk.
Probeer het eens lekker uit en, je diertjes eens uit logeren. Leuk joh!!

Heeeel veeeel succes met alles

Groetjes Wiets

#13

Jemig meid,
Wat vreselijk voor jullie. En dan al die vreselijke onderzoeken! Jasses!
Nou heel veel sterkte maar met je ventje!!

quote:
ipv een airco een 'dehumidifier' proberen

Ja en dit zou ik je ook aanraden…scheelt altijd iets!

#14

wij hebben twee honden en twee katten. Het bewijs is wel geleverd dat het niet aan de huisdieren ligt. Bij mijn schoonouders zijn ook twee honden en één kat. Daar heeft hij minder last dan hier dus wat de huisdieren betreft valt het al af eigenlijk.
Wij hebben een boomer en een boerenfox …allebei kruisingen.
De boomer (Mandy) is al 10 jaar oud en erg gehecht aan haar baasje (mijn man) en kan absoluut niet zonder hem.
De boerenfox (kelly 8 of 9 jaar) zou dat makkelijker kunnen…en vindt iedereen lief.
Als het nou echt uit zijn bloed zou springen dat hij allergisch is dan heb je geen andere keus, maar dan nog is een asiel uitgesloten voor de honden in ieder geval. De enige manier is dan in laten slapen. Mandy kan echt nergens anders meer wennen dan kwijnt ze weg en dat is zielig. Kelly heeft tumoren maar is nog levendig en eet en drinkt. Ook lijkt ze geen pijn te hebben. Dat zijn voor ons de redenen om ze zeker niet weg te doen. Wij houden onvoorwaardelijk van onze kinderen maar ook van onze dieren.
Al met al lief van jullie om mee te denken dat zeker weten!
we kunnen van mijn schoonouders een luchtfilter lenen voor in de woonkamer. We moeten alleen dan nieuwe filters kopen…kijken of het iets helpt…wie weet…

gr,
bianca

mama van lisa (14-05-2003) en lucas (31-12-2005)

#15

Succes meid!!! En nou de goeie kant op

Groetjes Wiets