Aflp


#1

oftewel accute fatty liver in pregnacy. Ik las hier vanavond een artikel over, heel toevallig omdat ik het ergens tegen kwam, en ik schrok behoorlijk.
Toen ik zwanger was van Bo, ben ik dus 6,5 week te vroeg bevallen. Volgens de artsen aan Helpp, maar het gekke was, ik had niet alle lichamelijke kenmerken van Helpp. Ze stonden eigenlijk voor een raadsel toen, maar het was wel duidelijk dat Bo geboren moest worden. Een gyn heeft zelfs gezegd dat ik een “klein beetje” Helpp had. Ook de bloeding die ik had met 32 weken is nooit duidelijk geworden wat het was.
Nu kwam ik dus dit tegen , en ik ben echt geschrokken, want eigenlijk alles wat ik had, valt hier onder te plaatsen, mijn lever die in rap tempo achter uit ging, bloedstolling stoornis voor en na de bevalling. echt alles klopt bij de kenmerken van AFLP en dat had ik dus niet bij het HELPP syndroom, want zoals al eerder aangegeven, een aantal kenmerken die bij Helpp horen, zoals nieren die achter uit gaan etc, dat had ik dus niet. het was echt puur mijn lever… Zoals ik als leek dit lees, lijkt het er op dat ze mij dus mis gediagnosticeerd hebben (wat vrij vaak voorkomt bij AFLP, dat ze Helpp diagnosticeren terwijl dat het dus niet is) en dat ik dus geen Helpp had. Gevolg is wel, dat dit dus vele malen gevaarlijker is dan Helpp. Slechts 30 % van de vrouwen die dit krijgt in de zwangerschap, overleeft het zonder levertransplantatie.
Nu hebben wij dus een wens voor een tweede,maar ik ga dus morgen het ziekenhuis opbellen , en vragen naar de internist die mij tijdens de zwangerschap heeft behandeld en dit voorleggen, en vragen of mijn idee klopt, wat de risico’s zijn bij een tweede zwangerschap, want zoals ik het nu lees, is het risico echt veel en veel te hoog, juist ook omdat er nog zo weinig bekend is over AFLP.
Als mijn idee dus klopt, en ik de informatie juist lees, ben ik bang dat ik dus voorgoed afscheid zla moeten nemen van onze kinderwens, want het risico is dan gewoonweg veel te groot dat ik mijn man en bo alleen moet achterlaten omdat ik dan kom te overlijden. Ik bedoel, 30% heeft geen levertransplantatie nodig, de rest wel!!
dus ben effe in shock nu, en ga rustig afwachten wat de internist te zeggen heeft…maar het maalt wel even door mijn hoofd.

liefs woezel

Lilypie Third Birthday tickers


#2

Wauw meis, dat is heftig zeg. Ik zou niet telefonisch met de internist hierover gaan praten hoor, maar een afspraak maken voor een persoonlijk gesprek. Het is te belangrijk om over de telefoon af te doen. Het zou heel sneu zijn voor jullie als jullie hierdoor niet voor een tweede kindje kunnen gaan, maar je wilt natuurlijk Bo ook niet zonder moeder achtergelaten. Want jeetje, wat een risico loop je anders, zeg! Nog een wonder dat je de zwangerschap van Bo dus zonder levertransplantatie hebt overleefd, toch? Dikke knuffel voor jou, veel sterkte!

Groetjes,
M

“Ik zou graag de ideale moeder zijn, maar ik heb het te druk met het opvoeden van m’n kind”


#3

Toen ik je topic las dacht ik meteen hetzelfde als Mriek. Niet telefonisch bellen, maar een afspraak maken. Dat praat een stuk makkelijker dan dat je misschien telefonisch afgescheept wordt. Pff heftig hoor! Ik hoop echt voor jullie dat dit het niet geweest is, want dan zijn de risico’s idd wel erg groot om voor een 2e te gaan.

Sterkte!

Groetjes,
Sandra

Lilypie Fourth Birthday tickers
Lilypie First Birthday tickers


#4

Ik heb 20 september een afspraak bij de internist. Het is wel mijn eigen internist (tijdens de zwangerschap had ik een andere) , maar hij kan in ieder geval in mijn dossier kijken wat ik in de zwangerschap had, en over het AFLP , of er een kans is dat dit is wat ik heb gehad, ipv Helpp. en eventueel als het nodig is, mij doorsturen. De assistente gaf al wel aan, dat als het Idd AFLP is, de wens voor een tweede een groot risisco met zich mee brengt en dat je dan idd de beslissing moet nemen of dat het risico wel waard is
Maar eerlijk is eerlijk, ondanks dat ik het er wel hele erg moeilijk mee zou hebben, als het echt idd die AFLP zou zijn, en het Risico idd zo heel erg hoog, dan laat ik me sterrisileren. Ik wil dan ook geen risico hebben om dan “perongeluk” zwanger te worden en dat je dan de beslissing moet nemen om of de zwangerschap uit te dragen met alle gevolgen van dien, of de zwangerschap te beeindigen. Ik wil niet voor die keuze dan staan, dus dan is sterriliseren het beste in een dergelijk geval.

Het is dus even spannend dus. aan de ene kant ben ik erg blij dat ik dit verhaal tegen kwam, want het is beter om dit van te voren te weten natuurlijk, aan de andere kant merk ik wel aan mezelf dat ik er moeite mee heb, omdat de wens van een tweede niet in vervulling zou gaan als ik AFLP heb gehad.
Ik heb echter wel zoiets van, ik heb zoveel geluk dan gehad, en ik heb een prachtige zoon gekregen, en daar ben ik al ontzettend blij en gelukkig mee!!

liefs woezel

Lilypie Third Birthday tickers


#5

Pff jeetje, wat heftig!
Succes bij de internist… en met de evt. gevolgen die dit heeft


#6

Jeetje wat heftig zeg… Goed dat je een afspraak hebt gemaakt.
Ik hoop dat het allemaal meevalt, maar ja je bent dit artikel vast niet zomaar tegen gekomen en dat het je dan ook nog zo aanspreekt… Dat zegt wel wat natuurlijk…
Ik vind het echt goed van je dat als het aflp is geweest dat je er dan voor kiest om je te laten steriliseren. Dat lijkt mij inderdaad ook beter in zo’n geval.
Vreselijk moeilijk, dat wel…
Ik wens je echt heel veel sterkte toe in de komende moeilijke tijd. En geniet maar extra veel van je mannetje!

Groetjes Hanna, trotse mama van Sylvie


#7

Wow indd heftig zeg, Goed dat je een afspraak hebt gemaakt,

Liefs Michelle


#8

Jeetje meid en dan dacht ik dat ze bij mij wat dingen over het hoofd gezien hadden, kunnen ze het overigens nog testen nu of moeten ze puur afgaan op de resultaten van toen?

Groetjes,

Michèle


#9

Ik weet niet of ze het nu nog kunnen testen, maar wat ik heb geklezen speelt een bepaalde erfelijkheid en de diabetus ook rol. Ik denk dat ze dus misschien het nu ook nog kunnen onderzoeken. Daarnaast zijn er toen mega veel bloedonderzoeken geweest, en alles is natuurlijk opgeslagen in mijn dossier, dus in principe kunnen ze een heleboel met die resulaten doen, aangezien het voornamelijk gaat om de leverwaardes, die uitvoerig getest zijn. Het si dus afwachten, maar ik ben wel eigenlijk heel erg geschokken, want alles wat bij AFPL hoort, had ik , echt alles. Dus ik heb echt heel sterk het gevoel dat dit het was.

liefs woezel

Lilypie Third Birthday tickers


#10

Jeetje meid, ja wij diabeten weten dat een zwangerschap een risico is maar we hebben nog een keuze, ik hoop dat jij hem ook nog steeds hebt na 20 september. Stertke meid en Alex ook uiteraard. Gaat hij trouwens met je mee dan???

Groetjes,

Michèle


#11

Nee hij gaat niet mee, maar dat is eigenlijk mijn eigen keuze. Ik weet namelijk 100% zeker dat mijn internist me gaat doorverwijzen, en dat ik 20 september nog niet de antwoorden heb die ik zoek, omdat hij niet gespecialiseerd is in zwangerschap en lever afwijkingen. 1 van de redenen waarom hij mij tijdens mijn zwangerschap over heeft gedragen aan een collega die hier wel in gespecialiseerd is. Ik denk dat hij dit nu weer gaat doen, dus dan kan Alex wel mee, maar dan heb ik liever dat hij dit doet wanneer we doorverwezen worden en eventuele uitslagen krijgen.

liefs woezel

Lilypie Third Birthday tickers


#12

Waarom niet gelijk op zoek naar iemand die er wel vanaf weet, want zo gaat het niet opschieten toch als je nu al weet dat hij je gaat door verwijzen?

Liefs Michelle


#13

Vroeg ik ook aan de assistente, maar zij gaf aan dat dit was zodat we niemand tegen het hoofd stootte. met andere woorden, mijn internist heeft een opgeblazen ego, en gaat het mij of collega’s kwalijk nemen als ik niet eerst naar hem toe ga. Zo heb ik het opgevat.

liefs woezel

Lilypie Third Birthday tickers


#14

Maar maar…wat heftig meid… ik snap dat je je rot schrikt, doe ik ook.
Ik begrijp als eerste punt niet eens… dat artsen hier blijkbaar niet genoeg van op de hoogte zijn… Ik bedoel… het IS gevaarlijker dan Hellp, Waarom zijn artsen hier niet zo dusdanig van op de hoogte dat ze eerst AFLP uitsluiten voordat ze een Helpp diagnose stellen, Het staat op internet, een arts hoort dit toch te weten?! Het is maar goed dat jij zelf hebt nagekeken hoe of wat… Tegenwoordig is DAT blijkbaar nodig… dat de patient zelf gaat uitzoeken hoe of wat… te gek voor woorden!
Punt 2… jeetje 20 september dat duurt nog lang ook zeker als je met dit vermoeden loopt… Och meis ik hoop ZO dat er duidelijk wordt dat het NIET het geval is en dat je dus toch gewoon een 2e kindje mag krijgen… ik leef erg met je mee! en ik vind het rot dat ik het nu pas lees. Ik spreek je er verder op MSN wel over straks. Ik moet nu weg… Dikke knuffel!

Gewijzigd door - MamavanRico op 24 Aug 2011 10:17:02


#15
quote:
Vroeg ik ook aan de assistente, maar zij gaf aan dat dit was zodat we niemand tegen het hoofd stootte. met andere woorden, mijn internist heeft een opgeblazen ego, en gaat het mij of collega's kwalijk nemen als ik niet eerst naar hem toe ga. Zo heb ik het opgevat.

liefs woezel

<a href="http://lilypie.com/">[img]http://lb3f.lilypie.com/FwlKp2.png" width=“400” height=“80” border=“0” alt=“Lilypie Third Birthday tickers” /></a>


Hallo zeg wat gaat er nou voor het belang van de patient, in welke vorm dan ook, of de ego van een arts. Hij is zeker bang dat zijn salaris wat aan de lage kant is anders zeker.

Groetjes,

Michèle


#16

Ik vind het ook belachelijk, slaat nergens op, maar ja, kan er niks aan veradneren, zal het eerst zo moeten spelen voordat ik doorgestuurd wordt. Baal er wel vban hoor, dat het zo lang duurt en op deze manier, wil gewoon antwoorden hebben!!

liefs woezel

Lilypie Third Birthday tickers


#17

ja snap ik en als er nou nog een medische noodzaak aan vast zat zou ik zeggen logisch maar dit slaat nergens op.

Groetjes,

Michèle